開催終了ブログ更新などの情報＾＾
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2010年02月09日 20:26 更新
中岡さんのブログ「空と向日葵」更新等の情報トピックです。
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どなたでもけっこうですので、更新にお気づきの方は、書き込みよろしくお願いします。
このトピがあがれば気づく機会も多くなると思いますので、よろしくお願いします。
多くのコミュニティに参加している方（自分含め）は、なかなか気づかない場合も多いと思いますので、ご参加ください。
またこのイベントトピックに参加表明していただき、【参加する】をしていただくと、
お知らせメールを送らせて頂く事も可能ですので、よろしくお願いします。
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コメント(4)
2010年02月09日 19:47
亜希さん、貴方は充分に誰かの役に立っていますよ。
先日の講演を聞かせていただいたときに感じたのは（言葉は悪いですが）典型的なSORDの広告塔だなぁということ。
貴方自身も言われてましたが医師から病名告知と、その後に病気と対峙した3年間に感じられたことは・・・
ほとんどの病人は同じように感じるものです。
病気に対する不安であったり、労働関係の喪失やその他もろもろの多くの属性の喪失。
病気になった瞬間からボディブロウのようにじわりじわりと効いてくる....あの感覚。
孤独感・孤立感.....それにともなう不安感ですね。
（私も一度は死にかけた身なので）
貴方がメディアに出るたびに必ずSORDの情報は付随する。
世の中に埋もれて孤独で怯えながら暮らしてる潜在的な何らかの患者さんも数多くいるでしょう。
そのような人たちが貴方を知り、SORDを知ってアクセスしてくるのでは？と願えば
貴方の存在とがんばりはとても大きな意味を持つと思いますよ。
私はメディアどころか人前に出たり人と会うのも嫌でしたから。
私が発症したころはネットの創世記でweb上にもなんら有力な情報も無い時代でして、
情報ソースは書籍が主流でした。
ネットは時間と地学的な距離は関係ないですからね、
それぞれの事情を抱える患者さんにはとても有力な道具です。
2010年02月09日 20:06
赤い車は『童夢ZERO』ですね。
ジャパニーズっす。 （これをいうと年齢がバレてしまう。。）
車イスで利用できる店のデータベース化も今後は必要かもしれませんね。
なんせ World famous 京都 ですから。
参考例ですが三重県鳥羽のNPOでバリアフリーマップをこさえています。
鳥羽 バリアフリーセンター
http://www.barifuri.com/
車イスの件だけに限ったら高齢化社会が今後の十年でイッキに進むので浸透はするでしょうね。
ただノーマライゼーションは言われるようにハードとソフトという
車輪の両輪のような関係がないと正しく機能しないのも現実でしょうけど。
2010年03月24日 01:07
長い間、闘病生活を送ってきた方に、
時に（状況によって）酷なのが励ましの言葉だったりする。
「がんばって！」
「前を向いて生きてこっ」 などなど。
（書籍やwebからの情報はほとんど手に入れて検討し尽くした）
（それに伴う専門医を尋ね歩いた）
（有効的と考えれる薬は試し、それに伴う副作用にも耐えた）
ー医学的に考えられる専門的治療は全て試したー
ーその結果が現在なのだー
（そのうえに何をどう“がんばれ”と言うのか？）
（私にわかるように具体的に教えてくれっ！）
（言われなくとも努力は続けてる！）
などと反発してしまう。
励ましは時に患者さんを追い込む言葉と化したりする。。。
患者さんにとって闘病はチカラ仕事であり、
ヘトヘトに疲れる肉体労働と同じ。
ただでさえ落ちてるときにやみくもに励まされるのはツライのである。
（そんなときは距離感を保って、ホカッておくことも優しさと思いやりであったりするかと思います）
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