みなさんこんにちは(o^-^o)
遠位型ミオパチー患者会のかいかいと申しますm( __ __ )m


　遠位型ミオパチーとは、いわゆる進行性の筋疾患で、
　　　　手足の筋力から低下し、やがては寝たきりになる可能性の大きな難病です。

静岡県で初めての署名活動と参加者募集m( __ __ )m

11月23日(日)に　JA清水主催で収穫祭というイベントがあり、
そこで日本難病・疾病団体協議会(JPA) http://www.nanbyo.jp/ が
「難病対策の強化」を求めて国会請願活動をします。
そのときに、遠位型ミオパチー患者会も署名活動を！というお話を
静岡県難病支援センターからいただきました。

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・活動予定時間　　11月23日（日）11時〜13時ころまで　　＊雨天決行（会場は屋根付き）

・活動場所　　　　静岡県静岡市清水区入船町13-15　　　? ：054-355-1122
　　　　　　　　　　　エスパルスドリームプラザ内http://www.dream-plaza.co.jp/
　　　　　　　　　　　清水マリンパーク　イベント広場http://www.hinode-dream.jp/map.html 　　

・集合時間　　　　10時半　

・集合場所　　　　会場入り口付近

・解散予定時間　13時半頃

・責任者　　　　　かいかい

・交通アクセス　

　　　○電車の場合　　JR清水駅下車→無料シャトルバスで現地まで行きます。

無料シャトルバス発着場所http://www.dream-plaza.co.jp/access/index.html

　　◆駅前銀座入口　(駅から左に進みマクドナルド先)から乗ります。
　　　→エスパルスドリームプラザ：シーサイドストリート前で降ります。

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▼ドリームプラザより　車椅子の方のシャトルバス乗降について

当社の無料シャトルバスは、車椅子のまま（お一人での乗降）は出来兼ねますが
ドライバーにお声掛けいただければ、乗降の補助をさせていただきますので
どうぞお気軽にお申し出下さいませ。
当バスは、建物の入り口に止まりますので館内へはすぐお入りいただけます。

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　○お車の場合

　　　　　　駐車料金は有料となります　詳細は後日連絡します。

　　　　　　専用駐車場内に車椅子用の駐車スペースが設けてあります。

＝身障者用トイレについて＝

* 清水マリンターミナルは１階と２階に、清水マリンビルは１階にあります。
　また、両施設の身障者用トイレには「収納式ベビーベッド」も設備されています。
*エスパルスドリームプラザにもあります。

その他Q&A　http://www.hinode-dream.jp/faq.html

お近くの会員さん、ご家族の方、ボランティアさん、ご都合が宜しければ参加をお願いします。
また近隣にお住まいでお手伝いしていただける方を紹介いただけると嬉しいです。
1人でも多くの方の ご協力をよろしくお願いします。
ﾍﾟｺﾘﾝ((o(_ _*(･ω･*)(*･ω･)*_ _)o))ﾍﾟｺﾘﾝ


患者会のホムペ(オンライン署名入り口)　　http://enigata.com/index.php　（PC・携帯　対応）

　　　　　　　　★患者会活動に協力して頂けるボランティアも募集しています★
　　　　　　　　　　　　　http://enigata.com/sign_mail/volunteer.html

よろしくお願いします<(_ _)>