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NPO みおぱちーの会

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コミュ内全体

詳細 2017年5月29日 02:57更新

はじめまして♪ 


NPO みおぱちーの会 代表のパテントマン♪です。

この会は、先天性ミオパチーに特化した「患者・家族会」です。先天性ミオパチー当事者や先天性ミオパチーのお子さんをお持ちのご家族(親御さんやご兄弟)が対象です。

先天性ミオパチーの種類
・ネマリンミオパチー
・セントラルコア病
・ミオチュブラーミオパチー
・先天性筋線維タイプ不均等症 など


団体としては、2013年4月1日設立しました。会員対象は全国区です。東京で、年に1回(春)の交流会を行い、患者同士やミオパチーのお子さんを持つご家族(親御さんやご兄弟)との情報交換などをしたり、悩み相談など、【無理なく・楽しく】をモットーにゆるーく活動していきたいです。

このコミュニティに入った方は、はじめましてのトピックにご挨拶して頂き、会員特別サイト(会員制の情報交換ツールサイトです。決して、怪しいサイトではございません)に登録して頂きます。

※このコミュニティは、団体の会員になって頂くためのものです



パテントマン♪

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参加メンバー 17人

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開設日
2013年3月4日

1745日間運営

カテゴリ
その他