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おうちがいいね。障害児IN横浜

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コミュ内全体

詳細 2012年9月18日 18:02更新

 管理人の息子は予後絶対不良で「1ヶ月以内に80%の確率で死にます。」とまで言われてました。
 短い生涯ならば少しでも長い時間を家族とおうちで過ごしたいと我々は望みましたが、医師の一人は「この子はまだ家を知らない。なのにおうちに連れて帰ってやりたいだなんて親のエゴだ。」と言いました。
 
 いや、違う!
障害の子も病気の子も家族とおうちで過ごしたいって思ってるexclamation

息子は1歳9ヶ月でおうちで亡くなりました…
でもその悪魔のような医師以外は、彼の生命力に驚き在宅生活のパワーのおかげだと口を揃えて言ってくれます。



そんな子どもたちに愛とパワーを!
そしてその家族にはパワーと支援を!

を目標にしたサークル活動が目的で立ち上げたコミュニティです。



○○こんなことなりませんか?○○

・おうちに連れて帰ってあげたいけど…知識も自信もない。
 ⇒知識を身に付け、技術は練習。
  大丈夫、みんな始めはできなかったんだもの。
  心配なことはガンガン質問してくださいね。

・バギーがないから退院がのびる
 ⇒使ってない子のを借りたりおさがりをもらいましょう。
 
・訪問看護やヘルパーをどう使ったらよいのかわからない、どこに頼んでよいのかわからない
 ⇒電話したけど冷たい対応だった…って話しをよく聞きます。
  何も分からず初めて電話したのに「何曜日の何時からを希望なんですか?」
  「それがはっきりしないと何も答えられないんだけど。」って。
  まずは同じ地域のママから情報もらいましょ。
  そして一緒に考えましょ。

・訪問教育を受けさせたいんだけどどうしたらよいかわからない
 ⇒先輩ママから情報もらいましょう。
  いま、おうちでもいろいろできるようですよ。楽しみですね。

・病院からもらう必要物品じゃ足りなくて自費購入している
 ⇒ぶつぶつ交換や余ってるおうちからもらいましょう

・悲しい、悔しいことがあった
 ⇒同じ境遇の仲間に聞いてもらいましょう
  管理人もそうやって我が子の死を乗り越え中です。


ゆくゆくは災害時の助けとなったり出来ればと思っています。

また、物の貸し借りの際のトラブル防止のため、不要な機器やバギー、消耗品類などは寄付していただけるとうれしいです。

活動が軌道に乗りましたら助成金を取り付け、レンタルスペースを確保したいと思っていますので、まずは地域を横浜市限定にしました。


●●参加資格●●

1.障害の子や病気の子のママ、パパ
(お子さんが亡くなっていてももちろんOK。管理人も亡くしています。)
2.横浜市在住
3.有識者のオーディエンス

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参加メンバー 4人
開設日
2012年8月12日

1808日間運営

カテゴリ
地域