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小腸移植の保険適応を目指す会

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コミュ内全体

詳細 2015年1月25日 02:30更新

小腸移植の保険適応に向け署名活動を行ってきました。


2011年 8/23(水)現在の確認済み総署名者数 22万7,531人(目標 10万人)

(署名回収は7月末で終了いたしました。ご協力いただき誠にありがとうございました。)



現在、頂いた署名を確認し、8月末〜9月に厚生労働省に提出の為の確認作業を
行っております。


署名を集めるに至った経緯は私の書いた日記をご覧ください。






私の友人の子供(女の子6歳)が現在入院しています。

彼女は妊娠5か月でこの世に生まれてきました。

人間は通常10か月間母親の胎内で身体が作られます。

早く生まれてきた彼女は他の子供より小さくとてもデリケートです。

歩くことも会話もできます。母親に甘えたり、弟とおもちゃで遊んだり

もできます。 ですが、生まれてから一度も食事を摂ったことがありま

せん。 口から「食べる」「飲む」という行為ができないのです。


小さな小さな体ですが、手術の傷跡がたくさんあります。

私が帰省するたびに親子で会いに来てくれるとても優しい女の子です。

昨年から病状が悪化し、入院生活を続けています。

小腸が働いていない難病だという事が最近わかり、治療の方法もあまりない

のですが日々頑張って病気と闘っています。

将来的には「小腸移植」に踏み切らないといけなくなるかもしれません。

しかし、現在日本では小腸移植は保険適応外の為、実費で手術(2000万円〜

3000万円)をするしかありません。

腎臓、肝臓、心臓、肺、膵臓等の臓器の移植には保険が適用されています。

治療の選択肢を増やすためにも「小腸移植」の早急な保険適応化を求めて

います。 ご賛同いただける方のご署名を集めています。






この署名活動を行っている家族会により厚生労働省に提出します。
7月末締め切りのため期日がありません。


「かくれんぼの会」
トップページ
http://www.pat.hi-ho.ne.jp/hpn_ino/kakurenbo.html

小腸移植の保険適応を目指して
この活動の趣旨
管理人のプロフィール
小腸移植の現状
署名活動について
ご賛同いただける方へ
http://shoutyouishokushomeikatudou.jimdo.com/



賛同していただける方へ
(署名用紙のフォームがPDFでついています。直接家族会にお送りいただい ても結構です。7月末必着です)


私にご署名をいただける方は書類等をまとめる為、申し訳ありませんが
期日は7月27日正午になります。


家族会によると7月末以降の署名活動は今現在予定がないとのことです。


ご協力いただける方はぜひご連絡ください。
よろしくお願いいたします。





下記は6歳の女の子の父親の文章です。


〜署名活動ご協力のお願い〜

小腸移植の健康保険適用化に向けて

前略
私たちの娘(陽音はるね)は606gで生まれました。 今では6歳になりまし
たが、先天性の腸疾患を患っており、生まれて以後、ご飯を食べることがで
きていません。今ではお茶を飲んだりも満足にできなくなりました。
昨年の10月より入院して、腸が働いていないことがわかり、今もなお入院生活が続いています。小学校に行ける日を楽しみにして、本人も頑張っていますが、現在は中心静脈栄養(点滴)で栄養をとっている状態です。
これから長きに亘り、闘病生活を続けていかなければならないと思います。
また、命の危険性もあるため、将来的には小腸移植に踏み切らないといけない可能性があります。同じように中心静脈栄養(点滴)で生活しているこどもの中にも、小腸移植が必要な方がいらっしゃいますが、現在では健康保険適応外の治療になっています。

こどもの命にも関わる状況ですので、私たちのほうでも小腸移植の保険適用化に向けて署名活動に参加させていただくことになりました。 一度目を通していただき、ご賛同いただける方はご署名にご協力をいただけましたら大変ありがたく思います。 どうぞよろしくお願いいたします。

署名活動中のHPです。

かくれんぼの会 http://shoutyouishokushomeikatudou.jimdo.com/
草々

杉谷

最後までお読みいただき本当にありがとうございました。

代筆も可能です。年齢なども問われませんので、ご家族の皆様など、
できるだけ多くの方にご協力いただけましたら幸いです。
ご協力いただける方は私(Alice)までメッセージかコメントで
ご連絡ください。

よろしくお願いいたします。


〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜

現時点では署名活動は終了いたしましたが、保険適応になるまで
頂いた署名の経過を追ってご報告していきたいと思います。


引き続き皆様のご協力、よろしくお願いいたします。

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