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■エーラスダンロス症候群■

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コミュ内全体

詳細 2017年6月5日 10:04更新

※日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)の公式アカウントではございません。
※JEFAからの公式コメントや活動の場合は、JEFA名又は、JEFAスタッフとして必 ず発信いたします。

こんにちは(*^_^*)管理人の「かきのたね」と申します。
トピックは基本自由ですが、共通の話題や質問以外は【○○のつぶやき】(○○には名前を入れてください)を作成してくださればありがたいです。

あまり知られていない「エーラスダンロス症候群」

診断されても普段の生活にはさほど困らない方もいらっしゃるかもしれません。
でも、一度悪くなると大変ですもうやだ〜(悲しい顔)あせあせ(飛び散る汗)手術(特に内臓)を行う場合、様々なリスクがあるみたいです。予後も健常者とは違うみたいです。

もう少し、この体質を知っていただいて、難病指定や少しでも辛い思いをされている方々の力になればと思います。

どうぞ、ご参加宜しくお願い致します。

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参加メンバー 35人

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開設日
2011年6月10日

2232日間運営

カテゴリ
その他
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