ＳＧＡ低身長、成長ホルモン不全

ＳＧＡ性低身長、成長ホルモン不全症などを普通の方にも知ってもらい、色々な方からの協力を得るために立てました。(費用が莫大にかかります)
このコミュニティまだまだ不完全であること、これから皆さんと一緒に変化、成長して行くコミュニティであることを予めご了承下さいm(_ _)m

国の助成(所得によって変わります)が受けられるのは、１万人に１人、SGAに至っては、３割負担の保険適応しかありません…

ならば良いじゃないか？
と思うかもしれませんが…

それでも、実質の負担は、月８万100円、年間だと治療費用が約９６万と莫大にかかります。
(治療も１年とかで終わりませんので１０年だと約一千万円…これで諦める人がほとんどです)

お金持ちしか出来ません、今の基準だと、ただ平均身長より大幅に小さいだけでは、治療が受けられません

そこで色々改善をさせたいので皆さんの声が必要かと思いました。

１、助成資格の基準を引き下げる(-2SDから)

２、最終身長の基準の改善
(男子156.4ｾﾝﾁと低すぎる、これだと女性の平均身長より低く、小学5、6年生より低くなる場合も…やはり160〜163ｾﾝﾁぐらいが妥当でわないかと思っています)

３、伸びが悪いと治療が打ち切られます…２〜３ｾﾝﾁでも数年やればかなりの伸びですよね。
(仕方ない部分もあるかもしれませんが伸びないので治療してるわけで…本末転倒かなと)

４、今だと、あきらかに低身長でも基準に合わなければ治療は、出来ません、やはり平均身長から大幅に小さい場合は、無条件で保険での治療を受けられるようにすべきです。
(低身長と言うだけで、受けなくて良いストレスや、イジメのリスクが上がることも事実です)
今の所、160ｾﾝﾁ以下を低身長の基準に考えています。

SGAは、直接、命に関わるわけでないかも知れませんが、本人のストレスは、尋常じゃないんです(不のスパイラルを起こしかねません、自分が過去に悩んで来た経験談です)


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SGA低身長症とわ

多くの方にとって聞きなれない単語ですよね…
英語の「Small‐for‐Gestational Age」の略で、お母さんのお腹の中にいる期間（在胎週数）に相当する標準身長・体重に比べて、小さく生まれることをいいます。

身長と体重が100人中小さいほうから10番目以内に入ると、SGA。
(管理人の私は、おそらく今で言うSGAだったと思います。学年で一番小さかったので)

そのうち約90％は、2〜3才までに成長が追いつきますが、追いつかない場合は、SGA性低身長症が疑われます。

低身長には、SGA以外にも、体質性のもの、病気によるものなどさまざま
参考に↓
http://ghw.pfizer.co.jp/gh/c_down/index.html

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･成長ホルモン不全症

下垂体から分泌される成長ホルモンの量が少ないため、低身長、甲状腺・副腎皮質など前葉ホルモンの分泌低下などの症状を引き起こす病気です。
低身長そのものは成長ホルモン投与治療である程度対処できますが、ホルモン分泌不全は一生投薬治療を続けなければなりません。

参考に↓
http://jcrgh.com/seijin/seijingh/bunpitsu/bunpitsu1.html


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是非、参加、コミュニティリンクを…

・低身長でお悩みの方…
・お子様が低身長の方…
・ＳＧＡと診断された方…
・そして協力してくれる方

低身長は、ホルモン投与でなんとかなるのならば、なんとかしてあげたいじゃないですか？理屈抜きで

まだまだ何が出来るか？どこまで出来るか？解りませんが…初めからﾑﾘﾑﾘでは、何も起きないし進展もしない、まず始めの一歩が大事だと思います。
皆で協力したらなんとかなるはずです。

是非情報交換や皆で協力を仕合い、治療をあきらめた方も頑張っ行きましょう。

このコミュニティは、立ち上げたばかりですし、協力は、強制でわありませんので、是非参加して温かく見守って下さいm(_ _)m

また私も１０年以上も前に治療をしていたため、勘違いなどあるかも知れませんので、書き込み内容に間違いがある場合は、ご指摘お願いいたしますm(_ _)m

また当事者以外の方も、当事者の気持ちに近づいて、意見や協力をしていだけるよう強くお願い申し上げます。

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「注意」

古い情報や間違った情報が載る可能性がありますが予めご了承下さい。(あくまで参考までに、最終的には、ご自身で判断して下さい)

もちろんですが、単なる否定や誹謗中傷は、一切禁止です、またNGﾜｰﾄﾞとして、低身長を軽視する発言や、身長が全てじゃないとかのﾆｭｱﾝｽも基本的に無しで、お願いいたします(低身長で悩んでることが前提のコミュニティなので)
また管理人が不適切と判断した場合は、如何なる場合も容赦なく退会、削除、通報致しますので悪しからず。




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