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不随意運動の患者の会

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コミュ内全体

詳細 2017年8月1日 15:05更新

難病のパーキンソン、ジストニア、クロイツフェルト・ヤコブ病など、不随意運動について共通の事項について意見交換をしましょう。



不随意運動とは

http://ja.wikipedia.org/wiki/%E4%B8%8D%E9%9A%8F%E6%84%8F%E9%81%8B%E5%8B%95


不随意運動の病気

自分の意思とは関係なく現れる異常運動のことを不随意運動といいますが、専門的には性状によって分類されています。
 脳梗塞(のうこうそく)、脳出血、神経変性疾患などにより大脳基底核などの錐体外路(すいたいがいろ)に障害が起こるとみられることがあります。それ以外に薬の副作用でもみられることがあります。また、原因がとくにはっきりしないこともあります。
 原因はさまざまなので、不随意運動がみられるようなら専門医(神経内科など)を受診するのがよいでしょう。以下、主なものについて解説します。
本態性振戦(ほんたいせいしんせん)
 振戦(震え)とは、律動的に細かく振動するような運動をいい、安静時にみられる振戦はパーキンソン病に特徴的です。一方、字を書いたり、物を持ったりするときにみられる振戦(姿勢時振戦(しせいじしんせん))で、とくに原因がはっきりしないものを本態性振戦といいます。主に手に、時に頭部に振戦がみられますが、それ以外には異常がなく良性の疾患です。
 軽症では治療を必要としませんが、日常生活に支障が出るほどの時には、アロチノロール(アルマール)やクロナゼパム(リボトリール)の投与で振戦を軽くすることができます。時に飲酒で軽くなる人もみられます。
バリスムス
 上下肢全体を投げ出すような、または振り回すような大きく激しい不随意運動です。バリスムスは、視床下核の脳梗塞や脳出血による障害で反対側の上下肢に起こるものがほとんどです。
 この場合は、自然に消える場合がほとんどですが、ハロペリドール(セレネース)の投与が比較的有効です。
アテトーゼ
 手足や頭をゆっくりとくねらせるような動きをする不随意運動です。脳性麻痺(のうせいまひ)や代謝異常などでみられます。アテトーゼ自体は、薬物療法による治療効果は乏しく、強い筋肉の緊張を伴う場合にジアゼパム(セルシン)などで筋肉の緊張を軽くさせる程度です。
ジストニア
 ジストニアとは、筋肉の緊張の異常によって異常な姿勢、肢位をとるものをいいます。頸部(けいぶ)の異常姿勢を示す痙性斜頸(けいせいしゃけい)や、字を書く時にだけ手に変に力が入り字を書きにくくなる書痙(しょけい)も、局所の特発性ジストニアです。
 アテトーゼと同様に代謝異常でみられることもありますが、それ以外に、パーキンソン病治療薬や抗精神病薬の副作用でみられることもあります。トリヘキシフェニジル(アーテン)などで効果があります。
ミオクローヌス
 ミオクローヌスは、手足、全身のビクッとする素早い動きのことで、健康な人でも入眠時にみられることがあります。代謝異常でみられることが多いのですが、まれな病気で、亜急性硬化性全脳炎(あきゅうせいこうかせいぜんのうえん)やクロイツフェルト・ヤコブ病では、ミオクローヌス自体が主症状でみられます。
 ミオクローヌスの治療は、代謝異常では原疾患の治療でよくなりますが、クロナゼパム(リボトリール)が有効です。
口ジスキネジー
 口をもぐもぐさせたり、舌をペチャペチャさせるような不随意運動です。

パーキンソン病治療薬や抗精神病薬の副作用で起こることがあります。
参考・・・http://health.goo.ne.jp/medical/search/10840900.html

ぴかぴか(新しい)不随意運動に関する双子座mixi内の仲間のコミュニティ

パーキンソン病   http://mixi.jp/view_community.pl?id=276835

若年性パーキンソン病http://mixi.jp/view_community.pl?id=2498762

脳性麻痺http://mixi.jp/view_community.pl?id=638039

脳梗塞http://mixi.jp/view_community.pl?id=196607

脳神経外科を考えるhttp://mixi.jp/view_community.pl?id=631463

脳梗塞・脳出血交流掲示板
http://mixi.jp/view_community.pl?id=1466934

ジストニア関連
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署名協力のお願い

 DBSに関する問題点は?


● 日本で使用認可されているDBS機器は10年以上前に発売された型のみです。

現在、日本で使用できるDBS機器は、10年以上前に発売された型のみで、この型のDBS機器の場合、通常患者は脳の両側を刺激するため2個の機器を使用します。

ジストニア患者は平均2〜3年に一度、パーキンソン病患者は5年に一度、バッテリー交換のため、外科手術で体内から機器を取り出し、再埋め込みする機器交換をしなければなりません。

たびたび行わなければならない外科手術は、感染症の危険など、患者にとって身体的・精神的・経済的負担は非常に大きい状態です。

● ジストニアでは健康保険が適用されていません。

DBSは全身性ジストニアなど重症の患者を救う治療ですから、欧米ではジストニアに有効な治療として認められています。
現在、日本ではDBS手術の健康保険適用は「振戦」のみで、「ジストニア」は適用外になっています。
 
● 術後のDBS機器の調整が診療報酬の規定になく、健康保険が適用されていません。
 
術後の患者の症状を左右するのはDBSの脳への刺激の機器調整です。
現在、医療行為である「刺激の機器調整」は診療報酬の規定になく、健康保険適用されていないため医療関係者の善意により診療報酬が無料で行われています。


◆ 請願の趣旨


● 体外充電可能な最新型DBS機器の使用認可

ヨーロッパで2,3年前から認可され使われている体外充電可能な最新型DBS機器は、耐用年数9年でひとつの機器で両側の脳を刺激できます。最新型機器が使用できれば、患者の肉体的・精神的・経済的負担と健康保険財政の大幅軽減となります。

● DBSの「ジストニア」での健康保険適用と刺激の機器調整の診療報酬の認可および健康保険適用

DBSの「ジストニア」での健康保険適用と術後の刺激機器調整の診療報酬の認可および健康保険適用されれば、治療技術の向上と人材育成が促進され、患者のQOLの向上につながります。




● 署名用紙について

 ・ダウンロードして印刷してください。

  請願書署名用紙のダウンロード(pdf 1644KB)    ←Acrobat readerのダウンロードはこちらから

  署名活動・ジストニア説明書(pdf 1803KB)


 ※PDFをご覧になるにはAcrobat readerのプラグインが必要です。お使いのパソコンにAcrobat reader がインストールされていない場合はダウンロードして下さい。


● 署名用紙の書き方・送り方の注意

 ・署名される前に請願内容をご確認ください。
 ・国内在住の方ならどなたでも結構です。自筆出来る方なら小学生でも構いません。
 ・既に署名されている方はご遠慮ください。
 ・住所は都道府県からお書きください。
 ・一列の欄に、お一人ずつ、正確に氏名・住所をお書きください。(住所や姓が同じでも「〃」などの省略記号は無効となります。ご面倒でも別々に一からご記入ください。)
 ・署名は万年筆やボールペンで、楷書にてお願いします。(鉛筆は不可)
 ・必ず郵送でお願いします。郵送費は各自ご負担ください。(FAXで送られたものは無効になります)

 ・送り先 〒140-0011 東京都品川区東大井3-27-5佐藤方  NPO法人ジストニア友の会 


● 寄付のお願い

請願活動に伴う費用調達のため、寄付を募っています。金額はいくらでも結構です。ご協力いただける場合はメールにて住所・氏名・寄付金額をご連絡のうえ、下記口座にお振込みをお願いします。ご寄付いただいた方の氏名および寄付金額はDFA通信に掲載させていただきます。

振込先金融機関  みずほ銀行 向ヶ丘支店 普通預金口座 1022807 特定非営利活動法人ジストニア友の会
 


● 署名活動についての問い合わせはNPO法人ジストニア友の会 dystonia2005@yahoo.co.jp へメールでお願いします。


● 個人情報の取り扱いについて

 ・NPO法人ジストニア友の会では、「個人情報の保護に関する法律」を遵守し、署名いただいた方の個人情報を取り扱います。
 ・請願書に添付する署名簿以外には利用しません。



カチンコクロイツフェルト・ヤコブ病のコミュニティは近く開設します。

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開設日
2011年3月30日

2333日間運営

カテゴリ
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