mixiで趣味の話をしよう

mixiコミュニティには270万を超える趣味コミュニティがあるよ
ログインもしくは登録をして同じ趣味の人と出会おう♪

ホーム > コミュニティ > サークル、ゼミ > 宙ちゃん頑張れ!!

宙ちゃん頑張れ!!

  • mixiチェック
  • このエントリーをはてなブックマークに追加

コミュ内全体

詳細 2016年8月11日 10:13更新

私の大切なお友達かじぽんさんが2009年10月30日にとっても可愛い女の子宙(そら)ちゃんを出産しましたひよこ

宙ちゃんは出産の時にトラブルがあってうまく泣くことができず、小さかったのもあってNICUに入院しました涙

生後1ヶ月の頃に発作がではじめ数々の検査や転院をへて、おそらく「早期ミオクロニー脳症」と診断されました。

ミオクロニー脳症とは生後3ヵ月以内とくに新生児期に発症し、発作は初期には断片的なミオクローヌスから、やがて部分発作やミオクローヌス、短い強直発作(スパズム)などを起こしてきます。
代謝異常との関係が指摘されています。有効な治療法もありませんがく〜(落胆した顔)

そして先日8時間にもおよぶ「脳梁離断」の手術を受けました。宙ちゃんと同じタイプのてんかんの子では初めてする手術では?と言われていましたが、最近1例だけ学会で発表があったようです。

宙ちゃんは今の所、良い方向に進んでいます。


ミオクロニー脳症は100万人に1人ほどの病気で、今のところ治療法もなく薬でもおさえきれません泣き顔


かじぽんさんとは浜松にきて職場が同じで仲良くなり同じ年に結婚をして同じ時期に妊娠をしましたひよこ
妊婦時代は毎週会ってヨガにいったり、お茶したり一緒の時間を過ごしたので、私の娘と姉妹みたいな感じで他人事には思えません涙

少しでも多くの方に宙ちゃんを知って頂き、宙ちゃんを応援していただけたらかじぽんさんやパパ、宙ちゃんの力になれると思いますexclamation ×2

ちっちゃな体で一生懸命生きていますほっとした顔
私の娘の最初のお友達ですハート

コミュニティにつぶやきを投稿

最近の投稿がありません泣き顔
つぶやき・トピック・イベント・アンケートを作成して参加者と交流しようわーい(嬉しい顔)
参加メンバー 31人

もっと見る

開設日
2010年6月11日

2664日間運営

カテゴリ
サークル、ゼミ
関連ワード
関連ワードを登録しよう

編集から関連ワードを登録すると、コミュニティがmixiワードに表示されるようになります!