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表皮水疱症の署名を集め隊

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詳細 2017年8月27日 05:53更新

クローバー表皮水疱症っていう病気を知ってますか?クローバー

むかっ(怒り)生まれつき肌とその下の筋肉が定着しないという特性を
持って生まれてくる子どもたちがいます。
少しの刺激で水疱になって破れて体中がいつも傷だらけになる
というつらい病気です。むかっ(怒り)

先天性で原因不明、現時点では有効な治療法がまだ
実用段階には達していないので、
   ・全身を包帯で保護する
   ・傷をガーゼで保護する
ということを繰り返すことが治療のメインです。

〓日本には1000人の患者さんが居るといわれています。
〓アメリカでは10万人以上の患者さんがいます。
原因がはっきりしない現状では断定的なことは言えませんが  
いろんな面でアメリカを追いかけている日本でも今後増えてくるだろう
という予測をする人も少なくありません。

これはこの聞きなれない病気は私たちにとって人事なんでしょうか?
それとももしかしたら自分の身近でも起こりうる自分たちの問題で
しょうか?
少なくともこの病気のことを知ることの出来た私たちに
何かできることはないでしょうか?

あります。

表皮水疱症友の会では今署名を集めています。
要望は3つ

   *シリコンドレシングという特殊な痛みが少なく治りも
    早いガーゼを日本で医療用具として認可して欲しい。

   *年間30万以上にもなるガーゼや包帯を公費負担してほしい

   *毎日数時間に及ぶ肌のケアに必要なケアスタッフの費用を
    援助して欲しい。

雷この中でもシリコンドレッシングの認可はかなり重要です。
この病気の患者さんは大半が子どもです。
痛みによるショック死で亡くなるかたも居るほどに
激しい痛みを伴う毎日だからです。雷
 
 http://www.ne.jp/asahi/eb-japan/com/

このサイトは表皮水疱症友の会のものです。
是非いちどのぞいてみてください。

今私たちの仲間で署名を集めています。
目標は1月末までに10万人分です。
(第2回の陳情に間に合わせるため)
やるからには行政を動かすというイメージを持って
やりたいと思います。パンチ
もし協力するよと思っていただけた方がいたらメッセください。
用紙は上のサイトからも落とせますが必要ならファックス・郵送
でも送ります。fax tomail to
メッセ頂けたらいろいろ情報もお伝えできると思います。

集めるまではいかない方もご本人とご家族だけでも構いません。
フルネームをメッセで知らせていただけるだけでもうれしいです。
よろしくお願いします。
クローバー

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