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打倒、進行性核上性麻痺(PSP)!!!

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コミュ内全体

詳細 2016年12月16日 23:20更新

難病に負けるな〜!

治療法は必ず発見されるはずです★


進行性核上性麻痺(PSP)
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/052.htm

神経内科の難病とされている「進行性核上性麻痺(
PSP)」を抱えてる人,そのご家族、そしてそれを応援していくホットな人たちのコミュニティーです。

第一にあるのは
この病気の研究が進み、治療法が見つかること
そして、この病気と闘っている患者様の家族同士がコミュニケーションをとり、介護をよりよくするということです。

この病気はパーキンソン氏病と間違えられやすく、10万人に数名というとても稀な病気です。

有効な治療法もなく、明確な原因も解明されていません。

もしかしたらmixiにこの病気と闘ってる方の家族がいるかもしれない、という望みを託して思い切ってコミュを立てました。

ぜひ参加してください!
・進行性核上麻痺のご家族・親戚がいらっしゃる方
・この病名の患者を受け持っている医師、看護師の皆様
・必ずこの病気の治療法が見つかると信じている方
・むしろ今から治療法見つけてやると思っている方
・この病気と闘っている人を応援したいと思っている方
・この病気でなくても同じように治療法がない進行性の脳神経の病気と闘っている方
・ゲーム機を検索したらこのコミュが出てきて「へぇ〜」こんな病気あるんだと思った、そこのあなた!

脳の病気はとても難しくデリケートです。
この病気の色々な情報を探して、交換し合い、介護における不安や悩みを解消できればと思います。

挨拶はここでお願いします★
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=3047399&comm_id=436297

患者様の状況や不安などのお悩みはこちらで
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=3151660&comm_id=436297

PSPに関する情報がありましたらこちらで提供お願いします
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=3124713&comm_id=436297


最先端の医療が一般人に受けられることができるようになるのを祈ってます

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参加メンバー 232人

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開設日
2005年11月23日

4080日間運営

カテゴリ
学問、研究
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