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難病患者の独り言

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詳細 2017年4月16日 12:20更新

はじめまして、

私は23年以上前から難病と言われているクローン病にて
入退院を繰り返しての生活をしています。

入院経験が21回で、手術を2回行いましたが、二度目の
手術にて腸管の大きな癒着が起こり、HPN(中心静脈)
点滴を夕方の七時前から朝の五時過ぎまで、毎日行なっ
ています。


もう少し詳しく聞きたい方は引き続き下記をお読み下さい!
興味の無い方は、長いのでしんどいだけかもね。


内部障害 (クローン病)

クローン病とは簡単に言うと、主に小腸や大腸に潰瘍が
できそれに伴い腹痛や下痢等が生じる病気で、現在のところ
完全に治す事のできない難病です。
消化器の至る所に病変が現れ、ほとんどの患者が小腸
もしくは大腸に病変が見られ、痔ロウ(肛門病変)なども
大きな特長です。
 
クローン病と言っても病状は患者によって個々に違い、
血液検査等によって炎症が解る人もいれば、緊急時であっても
血液に全く炎症を見られない患者もまれにいて、何の
まえぶれも無く、死に至る程の多量に出血する人もいます。

一般的な症状は、主に下痢、腹痛、発熱、体重減少、
腹部腫瘤、痔ロウなどがあり、下血や関節痛、その他にも
色々な症状が現れる人もいます。腹痛、下痢、体重減少は
症状が徐々に現れて来るので診断が1〜3年かかるケースも
あります。問診、血液検査、生険、小腸や注腸のX線や
大腸内視鏡などで解るのですが、専門医でなければ見落と
されるケースもあります。
 
私の場合は出血タイプで、また、血液検査等でもほとんど
炎症所見は見られず、同じ病気の中でも100人いれば2〜3人
しかいないそうです。そんな中、今までに21回入退院を
繰り返しています。出血すると多いときは、1500〜2000cc
以上は出血しているのではと感じるくらい多量にでます。
ヘモグロビンも普段は14.7程有りますが、一日や二日で
半分の7を切ります、体重も一週間で10キロは減ります。
このような経験は二度としたくないのですが、幾度と
繰り返しています。

クローン病の始まりは、昭和63年9月16日、多量の下血の
ために枚方市民病院に緊急入院で、色々な検査の結果は
クローン病と解りました。その当時はまだ日本全国で4000人
ちょっとしかいなく、枚方市民病院でも初めてか二人目の
患者だったと思います。私の場合、いつもが多量の下血での
入院で、入院していなくても長期の在宅療養を強いられる
ことも多く、仕事ができないのが一番の悩みでした。
また、ようやく働けるようになっても、入院を機に辞めて
ほしいと言われ6回会社を変わりました。
 
生活の方は、平成元年11月頃から自己経管栄養[鼻から
カテテールを注入して栄養剤を入れる方法]を夜9時頃から
朝6時頃まで入れるようになり、平成5年頃からは殆ど
食事を取ることも無くなり、夜間は経管栄養、昼間は
経口からゆっくりと時間を掛けてほぼ24時間体制で栄養剤を
入れるようになりました。平成11年3月に下血と小腸狭窄解消の
ために大阪大学で手術をしました。その後半年は安定して
いましたが、その後の半年は下血を繰り返すことが多く、
家庭の事情もあり入院できないため、先生に無理を
言って、早朝と夕方に点滴注射に通い、とても大変だった
事が生々しく頭に残っています。

この病気で大変な事は、体調が安定している時でも下痢が
多い事と一日に10回以上下痢でトイレに駆け込む事もあります。
また、24時間体制で栄養剤を入れているので、冬場や体が冷え
込むとおしっこなどもかなり近くなり、朝方などは一時間に
4〜5回行くこともあり、その上、常に栄養剤を持ち運び
少しずつ飲まなければならないので外出などしにくく
大変で、その上、関節痛や動けなくなる程お腹が張ったり、
頭痛、筋肉の強張りなどが有ります。

平成14年の10月にも手術を行い、手術はうまくいったものの
腸管が癒着してしまい、11月の下旬にポート皮下埋め込み
手術を行い、自宅において自分で点滴を出来るようになり、
一ヶ月後には24時間体制で点滴を入れるようになります。
点滴をしたまま外出できるように色々な工夫を行い外出できる
ようになるが、在宅での点滴は色々と医療や生活面で
制約を用いられ事がいっそう多くなりました。

病気を抱えて一番不安な事は、多量の下血による緊急入院や
月に1〜2回起こる腸閉塞が改善せずに緊急手術になるのではと
いう不安や非汗が出るほどの痛み、また、奥さんが重度障害者
なので、介護面でのやり繰りなど、それに加え緊急時に主治医や
担当できる専門医がいないこと、病気の事が理解されずにしに
至るほど大変な思いをした事もあります。

一度手術を受けると、二度、三度と多くの患者が再手術に
繋がる傾向にあるので一層不安も大きくなります。私なんかも、
二度目の手術後腸が癒着してしまい、それを改善するための
手術をいつ行うかという不安があり、また、手術しても再度癒着
する可能性が高いので、今後どうなる事やらと思っています。



病気になってから前向きになれた切掛け・・・・・・


この病気になった25才の頃は落ち込むことも多かったが、
振り返ると楽しい事も健康な人以上にあったように思う。
最初は落ち込むことも多く、二度ほど死のうと思ったことが
あります。一度は多量の下血のため止まる気配は無く、
早く楽になりたいと言う思いから、救急車を呼ぶ
こともなくベッドの中で涙を浮かべながら死を待っていた
ことがあります。

いつもは帰ってくる時間の遅い母が、なぜかその時は早く
帰ってきて・・・。
救急車で病院に運ばれ、24時間接続点滴を、かなり多くの
点滴等が入っても、出血が多量だったため三日以上おしっこが
出なかった事があり、体力も気力もない中、うっとうしい
くらいに看護婦が覗きに来ていた事が今でも印象に残って
います。

五度目の入院の時、この時もかなり多量の下血があり、
気が付くと輸血の用意がされていました。拒む中、気が付くと
首筋から中心静脈栄養が入れられており腕からは輸血が入って
いました。また、長い入院生活が始まる訳ですが、数日たって
落ち着いてから、ふっと障害者の事が頭に浮びました。
今現在はベッドの上の生活であるが、落ち着いたらまた自由に
動けるのではないか、食事が取れなくてともどこでも自由に
行いけるのではないか、そのように思ったときなぜか障害者の
生活が気になるようになり、そんな時にある新聞紙の記事が
切掛けで、退院後、ボランティアをする事になりました。

その後、ある機関紙の記事が切掛けで、重度障害者の女性と
知り合い、以後付き合うようになりました。今の私の奥さん
になります。つき合うようになってからは驚かされる事ばかりで、
両手、両足が不自由なだけでなく体斡にも重度の障害があり、
一人では何も出来ないはずなのに何にでもしてしまいます。
正確に言うと自分ですると言うより、身近にいる
全く知らない他人であろうと旨く使うと言うことかな?

電動車椅子に乗せてあげると、後は何処でも一人で行くし、
食事やトイレも、その辺に居る適当な人を捜して行うみたい
です。また、彼女は、仕事でパン売りをしていたので、
一度遊びにおいでと誘われた事もあり伺うと、区役所の
入口前で一人でパンを売っていました。
「一人」と聞くと「そうです」と返ってきた。
「どうやって売るの?」「口で・・・。」
しばらく見ていて納得したのですが、その時自分が
凄く小さくみえ、病気で悩んでいることが凄く恥ずかしく
思えました。

やる気が有れば何とでもなるということを実感しました。
難病を抱えていても、まだまだ自由に動けると言うこと、
下手に動けるからこそ見落とすものがあるということを・・・。
その後も一緒に出掛けるたびに新しい発見があり、
今に至るようになったと思います。

彼女と知り合うことでいろんな障害者に会い、いろんなことを
教えてもらったように思います。
いまではそれを活かし、福祉器具の販売修理や住宅改修、
ヘルパーや相談等などと色々な事に携わっています。
ただし、小規模の自衛であり自分の体調に合わせて活動する
ことが前提になっています。

ボランティアをかねいろんな沢山の人と出会い話すことが
楽しかったり勇気づけられたり、また、相談内容によっては、
何も出来ない自分に無力を感じたり、数名の方は亡くなって
逝かれ辛い思いをしたりで、健康な時は思いもつかなかった
ことが、生きると言う事、生活していくというあたり前の
事を良く考えるようになったように思います。

二度目の手術後、障害の度合いもアップし、生活面も大変に
なったのに、辛い思いをする反面すごく楽しく感じたりします。
たぶん、難病のため普通ならあきらめなければならない事、
道考えても無理な事をどのようにクリアしていくかを考えたり、
実行していくことがいつしか楽しくなってきたのだと思います。
奥さんを始め、重度の障害を持っている友達が、仕事に、
遊びに、健康な人以上に色々と楽しみ、充実した生活を
見ているから私も負けずに頑張っていけるのだと思います。
障害者との出会いが私を大きく変えたのだと思います。
今では、病気がくれた出会いや楽しみが私を支えているの
だと思っています。


☆病気当初から今までに至ってきた事等を書き込んで
いきますので、良かったら自分たちの経験や感想
意見などをお書き下さい!

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