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遠位型ミオパチー患者会活動応援

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コミュ内全体

詳細 2017年6月13日 10:16更新

 まず、このコミュニティーは、 遠位型ミオパチー患者会が管理運営しているものではありません。一ボランティアが個人的に運営するものです。
ボランティアさんと会員、ボランティア同士、その他垣根を越えた交流が出来たら良いと考えます。

 たとえばこんな具合に、自由にトピを立てて使ってください。
・“一人活動”等の事前告知・活動報告
(大げさなことでなくても、独自の署名活動とか)
・患者会活動に参加した観想や報告

遠位型ミオパチー患者会 公式サイトは↓(PC・携帯共通)
http://enigata.com/

同会のボランティア参加に関する申し出は↓
http://enigata.com/sign_mail/volunteer.html
同会公式の告知や活動報告は↓ 
http://ameblo.jp/dmio-kanjyakai

Remudy(縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー患者様登録サイト)
http://www.remudy.jp/dmrv/patient/index.html

注意事項
・顔の見えない文字の書き込みだけのコミュニケーションの場であるため、個人に対する誹謗中傷、言い争いが起こらないようマナーを守っていただけるようにご協力をお願いいたします。
・宣伝目的などのトピ立て書き込みは禁止。(管理人判断で削除) ・宗教的、政治的勧誘の禁止(管理人判断で削除)
・個人情報の書き込みは禁止
 (住所、携帯電話番号、メールアドレス 等々 )
・友達や恋人を求める為のコミュでは決してありません
(コミュを通して実社会での交流に関しては、  すべて自己責任&大人の対応でお願いいたします。)

 この度、H24/05/13をもって、従来管理人を務めていただいていた患者会会員の”明日天気になれ”氏より私“ワン太郎”に管理人を交代いたしました。

 なお、より使いやすいコミュを目指して、趣旨(方向性)を若干変更いたしました。ご意見、ご希望があればお書き込みください。

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参加メンバー 57人

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開設日
2008年10月2日

3338日間運営

カテゴリ
その他
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