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舌癒着症の会HappyBreath

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詳細 2016年10月11日 01:34更新

「舌癒着症について」

「先天性舌癒着喉頭蓋喉頭偏位症」←これが、私たち、あでるさあくる@Happy Breathが伝えようとしている症状です。「・・・症」、病気ではなく症状なのです。

病気ではなく、「・・・症」(シンドローム?)、この症状があるとどうなのか?より、この症状が無くなったら、どんなことが起こるのか、体験者を中心とした私たちが北海道に発信したいと思っています。

この症状を発見した、神奈川県大和市で耳鼻咽喉科を営む向井先生は、ほとんどの人がこの症状を持っていると伝えています。「普通に生まれて普通に生きている人にも、みんな持っていることなのです、持っていて当たり前」なんですよ〜と、言ってくれています。病気じゃないのに「処置」をする、どんな意味があるのでしょう。どんな変化があるのでしょう。たくさんあるのです、ほんとに・・・、だから今日のこの日を迎えられました。私たちは知っているのです、たくさん。

「先天性舌癒着喉頭蓋喉頭偏位症」はインターネットで検索するとほとんど検索されません。通称的に「舌癒着症」で表現されていることもあるので、このキーワードで検索すると、個人・法人などのホームページに行き着きます。タイトルは「舌癒着症ってなんだろう?」に行き着き、法人では口腔外科に行き着きます。口腔外科での処置を見ていくと舌の裏を切開して俗に言う「舌小帯」の切開術に行き着きます。ここでほとんどの情報が思わぬ方向に誘導されて行くのが現状です。

こんな簡単な処置で楽になるのに、なぜ広く浸透しないのでしょうか。口コミで広がっていくこの輪を大事にすると、いつかは誰もが簡単に受けられる処置に変わって行く、そう信じて仲間ができました。お子様を通じて、友人を通じて、色んな方を通じてこの場にお越し頂いているとは思いますが、先天性舌癒着喉頭蓋喉頭偏位症について、根本からここに記述させて頂きたいと思います。

先天性舌癒着喉頭蓋喉頭偏位症とは、先天性の舌と喉頭蓋、咽頭の異常で、常染色体の優性遺伝です。この状態の人のほうが多いわけです。(と言う事は、あなたやお子さんが舌癒着症であっても、特別に異常であるわけではありませんが、その程度により手術が必要かどうかと言う事になるのです) 舌小帯(ぜっしょうたい)手術の歴史は古く、古代中国(BC1050)にはすでに行われていました。もっともこの手術は、言語治療の治療として行われていたのです。昔、赤ちゃんがおっぱいを飲めないで死ぬ率が高く、パレ(1510?〜1590フランス人の外科医)が舌小帯を切るばかりでなく舌を頤舌筋(いぜつきん)まで剥離すると赤ちゃんの状態が良くなる事を見付けました。それ以来、ヨーロッパでは赤ちゃん全員に洗礼日に助産婦がこの手術を行っていました。

「舌小帯」とはどう違うのか
 この症状は、これまで舌小帯の異常としてのみ、考えられていました。舌小帯異常、舌小帯短縮症、つれ舌などと呼ばれていますが、正しくは先天性舌癒着喉頭蓋喉頭偏位症と言います。これではあまり長いので近年では「舌癒着症」と言われています。舌小帯は舌の裏側の筋のことです。舌癒着症とは、舌小帯が舌の先に付いているかどうかではなく、舌自体が前に付きすぎているかどうかが問題なのです。(舌癒着症は最近の発見です)


「舌癒着症」の子供の症状はどんなものか

舌癒着症は、呼吸との関係が一番深く、舌が下顎のすぐ内側から始まっている(舌小帯が無い)ような人は、睡眠中にいびきが中断するという「睡眠時無呼吸症候群」があります。無呼吸発作は大人も子供も同じで子供により多く見られます。ベッドに寝かせるとすぐに目を覚まして泣く子供もこれが考えられます。皮膚が青白く、大理石様皮膚と言って、毛細血管が網目模様に浮き上がって見えます。咽頭が持ち上がっている状態は、普段から呼吸する際に抵抗がありますので、舌癒着症のひどい場合は鼻の詰まったような音がします。

「舌癒着症」の手術では、何が改善されるのか
 呼吸がらくになるために、手足が冷たいなどの症状、肩こりや腰痛、胃腸の調子などがよくなります。子供によってはアトピーの症状が改善される場合もあります。睡眠が深くなり精神が安定します。おっぱいの飲み方が強くなり、お母さんの乳腺炎は減ります。

「舌癒着症」は大人になっても影響するのか
 低酸素状態では、大人になってからも様々な障害が出てきます。血液中に酸素を取りこむ量が少なく、また、疲れやすく、肩こりや腰痛に悩まされたりします。睡眠が浅く、眠っても疲れが取れないなどの症状もあります。

手術の評価
 この症状の改善には、舌小帯と頤舌筋を切除するという手術が行われます。しかし、術後、再癒着しないようにケアが必要ですし、ただすべてが良い方向にむかうのではありません。1ヶ月から2ヶ月あるいは一年からそれ以上になって、手術をして良かったと思える人もいるようです。また実際に手術された方の中でも、全く変わらなかった人や、おっぱいの飲み方が深くなり、奥の方の母乳を飲めるようになって一時的にかえって湿疹などの症状が悪化された方もいます。この手術をされるにあたっても、何が目的で手術するのか、あくまでも本人のためであり、お母さんや周りのためではありませんし、呼吸の改善、この点を良く判って、手術に望んで欲しいと思います。

大人になって手術される方は特にそうです。痛みは子供以上に大きなものですから、その痛みと戦う為にも家族に言われたからとか良さそうだからなどと、あいまいな気持ちでなく、良く納得して手術を向かえるのが非常に大切なようです、染色体の遺伝ですから、子孫に伝わるのも当然でしょう。しかし、手術の適否は、その子によりけりで、親として悩むことでしょうが、子供の様子を見て、決定して行くべきと思います。

お子さんの手術をされる方に一言。手術の前には、手術の内容や、どうして手術をするのかを伝えてあげて下さい。本人が納得した上での手術と、なにも知らないでいきなり手術に連れていかれるのでは、結果にも多大な影響があるそうです。(赤ちゃんでも、しっかり判っています。障害の子でも、もちろん!しっかり伝えて下さい。)

現在の北海道では、残念ながら歯科医師の1部と形成外科にのみ浸透されています。でも、実は北海道が最前線なのです。十数年、神奈川県付近のみで行われてきた処置が、日常的に、ここ北海道で行われているのです(全国でも6箇所しか行われていません)、これは、フロンティアとしか表現の仕様がないのですが、事実です。道民気質ですね、新しいものを自然と受け入れる、だから、あでるさあくる@Happy Breathができたのです。これからも、たくさんの口コミで伝えて行きたいと思っています。あなたも、是非仲間になって下さいね

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