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中岡亜希

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詳細 2015年4月11日 00:42更新

「遠位型ミオパチー」という難病と戦いながらもいろんな活動をされている中岡亜希さんを応援するコミュです。

NEW
亜希さんの本が発売されています。
「死なないでいること、生きるということ」
http://sora-himawari.jugem.jp/?eid=122


富士山SORD challenge Mt.Fuji project '09 '10 / 車いすによる富士登山
http://www.sord.jp/ffp/ffp.php

中岡さんの病気は指先などの体の遠い部分から徐々に筋繊維が萎縮する「遠位型ミオパチー」と呼ばれるものの一種です。国から難病指定がされていません。


チャペルFM宇治で、中岡亜希さんがメインパーソナリティをつとめるコーナーがあります!
88.8MHz FM宇治
毎週水曜日11時05分〜15分間くらい
『空と向日葵』
メインパーソナリティ:中岡亜希
サブパーソナリティ:ucchy
月〜金9:30〜12:00生放送『以心伝心』の中で、
ucchy氏が担当する水曜日の番組内1コーナーとして毎週生放送!

もし聞けない地域の方でもFM宇治のホームページに、
ONAIRした音声データをアップして聞き逃してもパソコンから聞けます
http://www.fmuji.com/soratohimawari.topチャペル

☆ 中岡亜希さんの友人から連絡が来て、知りました。
中岡さんの自分のご病気に対する姿勢に感動し、もっと知ってもらいためにコミュニティを作りました。

中岡亜希さんのブログNEWお引越しです。
「空と向日葵」
http://sora-himawari.jugem.jp/

以前のブログ
http://ameblo.jp/sorahimasorahima/


「遠位型ミオパチー患者会」(パソコン専用)
http://enigata.com/
「遠位型ミオパチー患者会」(携帯電話専用)
http://enigata.com/m/
どうぞ見てください。ネット署名もあります。署名にもご協力ください。


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【はじめましてトピック】
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=34164500&comm_id=3601242
NEW【ブログ更新などの情報】
http://mixi.jp/view_event.pl?id=50297222&comm_id=3601242
【情報トピック】
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=34528870&comm_id=3601242
NEW【講演情報トピック】
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=46849027&comm_id=3601242
【報道記事などの掲載トピック】
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=44631876&comm_id=3601242
【コミュの紹介トピ】
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=35678395&comm_id=3601242

【トピック一覧】
http://mixi.jp/list_bbs.pl?id=3601242&type=bbs

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トップページに書かせていただいた「“消えゆく筋肉”と生きる2008/08/07 放送」 は
トピックスを作って移動させていただきました。
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=34193879&comm_id=3601242


<中岡亜希さん>
「この病気になったという自分を受け入れようと思ったんですよ。受け入れたときから多分もうこの辺にあるんですよ。パートナーだから、常に。生きるっていうことと死なないでいるってことは全然違うなと思ったんですよ。生きていこうって」

今を生きるために、国による支援体制が何よりも欲しい。

残された時間の中、消えいく筋肉を振り絞りながら、彼女は闘っています。

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「遠位型ミオパチー患者会」(パソコン)
http://enigata.com/
「遠位型ミオパチー患者会」(携帯電話&パソコン)
http://enigata.com/index.php

どうぞ見てください。ネット署名もあります。署名にもご協力ください。


何か情報等ありましたら、各トピックに書き込みいただくか、
管理人へ連絡をどうぞよろしくお願いします。
http://mixi.jp/send_message.pl?id=4831952&mode=from_show_friend

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開設日
2008年8月19日

3032日間運営

カテゴリ
サークル、ゼミ
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