- 詳細 2024年3月12日 19:14更新
-
治療だからステロイド使うのはしかたがない、
けど
なんだよ！この副作用は…
という怒りや嘆きをここで叫んでください。
急いで作りましたので仮設ということで。
ときどき補足訂正追加などして形を整えたいと思います。
出来れば叫びがいっぱいたまらないかなあ、
出来れば投与形態ごとに分類してですね、
国なり製薬会社なりにつきつけてやりとうごじゃります。
/_/_/_相互リンク/_/_/_
潰瘍性大腸炎不良患者
http://mixi.jp /view_c ommunit y.pl?id =106710 0
鹿児島*膠原病「ｈａｐｐｙ？」
http://mixi.jp /view_c ommunit y.pl?id =583926 0
/_/_/_関連コミュ/_/_/_
薬害。薬の副作用。
http://mixi.jp /view_c ommunit y.pl?id =108150 4
潰瘍性大腸炎を知ろう！
http://mixi.jp /view_c ommunit y.pl?id =169450 5
聴神経腫瘍・・・・・待機組！
http://mixi.jp /view_c ommunit y.pl?id =156501 4
混合性結合組織病（MCTD）
http://mixi.jp /view_c ommunit y.pl?id =135374 7
NO.1潰瘍性大腸炎治療医院
http://mixi.jp /view_c ommunit y.pl?id =126778 6
前庭水管拡大症
http://mixi.jp /view_c ommunit y.pl?id =126512 8
間質性肺炎・肺線維症
http://mixi.jp /view_c ommunit y.pl?id =125099 4
急性好酸球性肺炎
http://mixi.jp /view_c ommunit y.pl?id =120823 3
アトピっ子の輪
http://mixi.jp /view_c ommunit y.pl?id =119504 6
ステロイド治療中
http://mixi.jp /view_c ommunit y.pl?id =109200 0
壊死性リンパ節炎
http://mixi.jp /view_c ommunit y.pl?id =106755 0
サルコに負けるな
http://mixi.jp /view_c ommunit y.pl?id =712769
潰瘍性大腸炎不良患者
http://mixi.jp /view_c ommunit y.pl?id =106710 0
喘息を改善させたい！
http://mixi.jp /view_c ommunit y.pl?id =589869
特発性血小板減少性紫斑病
http://mixi.jp /view_c ommunit y.pl?id =347973
CIDPな人
http://mixi.jp /view_c ommunit y.pl?id =329256
ネフローゼ
http://mixi.jp /view_c ommunit y.pl?id =312078
汗疱(汗泡）湿疹・主婦湿疹
http://mixi.jp /view_c ommunit y.pl?id =291798
ステロイド大量投与（非公開）
http://mixi.jp /view_c ommunit y.pl?id =287314
ネフローゼ症候群の会
http://mixi.jp /view_c ommunit y.pl?id =164150
アトピーを治したい！
http://mixi.jp /view_c ommunit y.pl?id =83546
膠原病（こうげんびょう）
http://mixi.jp /view_c ommunit y.pl?id =43591
IgA腎症の仲間（慢性腎炎etc.）
http://mixi.jp /view_c ommunit y.pl?id =36092
SLE/全身性エリテマトーデス
http://mixi.jp /view_c ommunit y.pl?id =122713 0
膠原病・オーバーラップ症候群
http://mixi.jp /view_c ommunit y.pl?id =274260 7
2007/04/16追記
当コミュのローカルルールやガイドラインについてご意見募集します。
最近、代替医療イベントの書き込みがありましたが、
管理人の独断で削除しております。
削除理由は
１）代替医療を頭から否定する考えではありませんが、
代替医療について考えるコミュは別にたくさん存在するため。
２）商用や広告の書き込みが即有害だという考えではありませんが、
書き込み目的が、代替医療の推奨、広告と思われたため。
当初、このコミュを立ち上げたときの狙いは単純に
ステロイドへの叫びや嘆きに特化して集約させることにありました。
代替医療のコミュとは一線を画し、
ステロイド治療を要する病気ごとに縦割りされたコミュを
横に繋ぎたい、という思いでもありました。
２００人を超える大所帯になり、そろそろ明確なルール作りが必要なのかなあと思い始めました。
ある程度方向性が見えてきたら副管理人も募集したいと考えています。
よろしくお願いいたします。
***********************
2008年9月20日
開設からもうすぐ３年、
ここまで一度もコミュニティが荒れることもなく
おかげさまで順調にメンバーが増えました。（管理人要らずｗ）
みなさまのお人柄によるものだと思います。
以前にどこかに書き込みましたが、
引き続き、副管理人を募集しています。よろしくお願いします。
***********************
大所帯になってきたので、万が一、この状態（管理人一人）でも収拾できるよう、
現時点での運営方針（暫定）を掲げておきます。
ご意見をどんどん取り入れていきたいので、苦情や提案等、ぜひお聞かせください。
当コミュの趣旨
「ステロイド治療を要する人々、特に現状ではステロイド治療に改善を見いだす人々が、」
「副作用が出た！これって副作用？といった叫び（怒りや不安、悩み）を共有し、集積することにより」
「病名で縦割りされた枠を超えて、ステロイド治療を受ける人々の心の横の結びつきを強め、」
「医療関係者側ではなく患者側から副作用を強く訴える」ものとする。
というわけで、趣旨という観点から
→特定の病名に限られたトピックやイベントは原則、移動や削除をします。
理由１：特定の病気に関するコミュ等と合わせ、恐らくマルチポストになることが考えられる。
理由２：当コミュの趣旨「病名で縦割りされた枠を超えて…」に反する
例外：他にトピックやイベントを立てるのにふさわしいコミュがないとき。
→ステロイド治療から非ステロイド治療への積極的誘導を行う書き込み等は、原則削除します。
理由：ほとんどが代替医療と考えられ、そのようなコミュニティはすでに他にあるので。
→代替医療の情報の書き込みは、専用のトピックに書き込みをお願いします。
他のトピックへの書き込みは見つけ次第削除し、他のトピックへの書き込みを繰り返される方は、メンバーから外します。
理由１：当コミュの趣旨はやむを得ずステロイド治療に改善を見いだす人の苦悩に主眼を置いているので。
理由２：代替医療にふさわしいコミュニティがだいたいあると思われるので。
（必要なトピックを立てたいというご要望がありましたら、なるべく管理人までメッセージください。）
***********************
mixi利用規約違反に該当する行為について
→mixi事務局に通知した上、該当発言を削除し、メンバーから外します。
いわゆるコミュが荒れる事態その１）個人攻撃・個人の容姿や人格を批判する内容に発展
→遡って原因発言から関連発言まで全削除します。
※民事責任・刑事責任を問われる内容に至る場合もあると思います。
一定の時間を置いてから削除しますので、必要に応じて各自データを保存してください。
※特に人格に対する意見・非難は、善悪の判断がしにくい部分があると予想されますので、
全削除にご理解くださいますようお願いします。
※ただし管理人に対する批判は削除せず、トピックを立ててそちらへの移動をお願いします。
いわゆるコミュが荒れる事態２）議論が白熱するなどして、第三者のトピック利用が実質制限される
（何日も激しく意見が飛び交っていてトピックに書き込みづらい、などと感じるときですね）
→新トピックを立ててそちらへの移動をお願いします。
→新トピックが立った２４時間後以降の旧トピックへの議論の書き込みは削除します。
