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「あたりまえ」の生活を送るには

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コミュ内全体

詳細 2015年12月21日 10:18更新

私自身進行性の難病、筋ジストロフィー症で
私は只今、病院で社会的入院を余儀なくされています。
将来、退院して地域社会で自分らしく生活したいと考えています。
この世の中では多くの難病があることを知りました。
それにより人工呼吸器を必要な人達がいます。

ですが、人工呼吸器を必要としても地域(まち)で活き活きと暮らしている人々がいます。

ですがまだまだ、ごく1部で、地域で暮らしたいと思っていても社会的資源、制度上の問題1番の問題は人工呼吸器は生命維持装置といった根強い偏見 人工呼吸器についての情報不足など、さまざまな問題がクリアされていません。
決して死を突き付けるものではなく人工呼吸器は「生命維持装置」ではなく、メガネや補聴器、車イスと同じように
「生活のための道具」なのです。
私は障害者、特に人工呼吸器を必要とした。
24時間一年365日介護が必要な全身性の最重度の障害者
が病院や介護施設ではなく親亡き後でも
どうしたら人間らしく『あたりまえ』に住み慣れた地域社会の中で
安心して暮らせるかそのためにはどうしたらよいかどのような問題点、どう解決すればよいのか、どのようなものが
必要か、ハードやソフト社会的バリアをどのように取り除いていくか
今現在の在宅における介護制度は十分とはいえません
行政以外にNPO法人、企業、団体、個人、民間で出来ることを考えたいと思いますので
コミュニティを開きました。
重度の障害者が地域で暮らせる環境は誰にとっても暮らし易い環境といえないでしょうか?

今では街はユニバーサルデザインを義務付けられバリアフリー化が進んでいます。
段差が無くなったり、公共の場所に車椅子用のトイレが付いたり、駅にエレベーターが付いたりと
障害者運動の中でそうしたものが発展しました。高齢者やベビーカーの子供連れの利用など障害者
のみならず役に立っています。
ですが物理的バリアが取り除かれていても多くの心のバリアが存在します。
障害者自立支援法がはじまって 食事 排泄 入浴 外出の移動行動 ごくあたりまえの生活行為にまで
お金がいるようになりました。名前ばかりの制度で全く自立を支援するどころか自立を考える人の妨げになっています。障害者自立支援法以外にも今の社会制度は、弱い者を切り捨てるかのような冷たい方向性です。そんな法律や制度にばかり依存していると大変なことになると気付いていただきたいのです。
ですが全く行政の力を借りないやり方はいけません

私は行政に力をかりれるところ(制度を上手く利用して)はかりて足りない部分を民間で新しいものを作り、逆に行政が手本にするものを作ることだと思います。


例えば
当事者だけではなくその家族、支援者との相互的に差別、偏見の無い障害者、健常者が関係なく 病院や介護施設では職員の業務優先で一方的です。(してあげている。してもらっている)そうではなく相互に理解、尊重し合える 共存できる。お互いが気を使わず、気兼ねしない自由なスローライフを送れる。
弱者、親亡き後も安心、安全で他人どうしが力を合わせて暮らせる。家族のような居住環境が必要では

今の世の中は決して障害者や自己の努力では解決できない人々にとって住み易い良い世の中ではありません不が生じています。
嘆くばかりではいけないのではないでしょうか?
こんな世の中だからこそ代価を稼ぐ個人主義者ではなく他社貢献することが財産となることを認識しなければなりません。
周りの偽者の固定概念、偏見、価値観、常識を正しい目でみれば自ずと解決作が見えてくるのではないかと私は思います。
重度身体障害者が地域で『あたりまえ』の生活を送るには皆さんで考えたいと思います。
重度の障害者のことをメインとしていますが重度の障害者のことを考えることで様々な不を取り除く方法が見えてくると思います。皆様も事故や病気、年齢により障害者になる可能性があることを考えなければならないこと

特に福祉に携わったことのないが関心を持つ人達の参加して理解いただければと思います。
たくさんの方たちの理解そうした方たちを巻き込んで一緒に考えていきたいと思います。

真のノーマライゼーションを目指すにはどうしたらいいか皆さんと考えていきたいと思います。
基本的には医療、福祉の総合的なコミュニティです。皆さんの意見で成り立った皆さんと共に成長するコミュニティにしていきたいと思っています。
難しい問題だけでなく日々の暮らしや身近なことやってみたいこと気軽に話せたらいいと思います。
このコミュニティに参加しているときは忙しさを忘れて、楽しく皆さんと語りあいたいです。

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2008年7月4日

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