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先天性側彎症ベプター手術認可へ

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コミュ内全体

詳細 2016年10月10日 11:54更新

1人の力は大きくありませんが、2人の力は100倍です。
大きな力に変わると信じてコミュを立ち上げました。
タイトなスケジュールですが、賛同していただけたらご連絡ください。
なお、現在仕事と子育てをしているため、返事については少々お時間をいただいたり、夜中になってしまうことも多々あります。
あらかじめお詫びいたします。

はじめに・・・
賛同してくださった皆様が、負担になるようなことは避けてください。


■■■スケジュール■■■
6月14日(土)コミュたちあげ

嘆願書など原本送付依頼を管理人へメッセージください。
※お名前
※メルアド(PC)もしくはFAX番号
嘆願書原本、病気の説明の資料×2を管理人より送付します

6月23日(月)までに皆様より発送

6月25日(水)管理人到着
↓まとめて送付
6月27日(土)成松さんへ到着

●●●案内URL●●●
【なぜ嘆願書!?ベプター早期認可への思い】
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=32073382&comm_id=3430656

【嘆願書へ賛同した生の声・・・紹介】
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=32073857&comm_id=3430656

↓↓↓↓携帯用↓↓↓↓↓↓
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=32087196&comm_id=3430656

【わが子のために!と動いている方々へのメッセージをお願いします】
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=32078785&comm_id=3430656

【先天性側彎症※関連URL 是非ごらんください】
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=32073904&comm_id=3430656

肺の成長は、だいたい6歳頃までに完了すると言われています。先天性側彎症の場合、発症が早い時期におこり、肺のスペースがどんどんと狭められていってしまいます。当然、肺の細胞も増加することができず、そのままでは正常な肺にまでなることができずにちょっとした風邪からも肺炎を起こしたり、気管支炎を併発したり、という状況に陥ってしまいます。これまで、このような病態を有する子供を治療する有効な手術方法は存在しませんでした。そのため、肺炎などを起こすたびにその対処治療を繰り返すだけで、やがて子供は、死に至ります。
そのような病気にVEPTRというデバイスを使用し、外科的手術により治療することで、いままでは有効な治療ができずに、やがて死を迎えるだけであった子供の命を救うことができるようになるのです。

しかし今は、保険適応外なので 莫大なお金が必要です。でも。国に認めてもらえれば 保険適応になります!!

そのために嘆願書に名前と住所を書いていただけないでしょうか?

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※注意事項※
★署名活動の注意事項★
?署名は必ず消えないようボールペン等で自署して下さい。
?住所は、都道府県から記入して下さい。(〃)などの記号は使用しないで下さい。
?この運動の趣旨を理解し自署できる方なら、未成年者でも署名に参加できます。
?署名された原本をコピーすることや住所・氏名を控える事を一切禁止します。
?署名用紙は10人分の署名を記入できますが、全て記入しなくても郵送可能です。
★署名は、強制するものではありません。皆様の善意によって行って下さい。
★個人情報について・・・ご記入頂きました、氏名・住所などの個人情報は、請願以外には使用いたしません。

●1名で構いません。賛同してくださったのみの署名でお願いします。

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このコミュは「同情」で参加していただくものではなく、「賛同」していただけた方へ一緒に動くことで小さな力を少し大きな力に変えてみませんか?という提案コミュです。管理人の私も、専門分野ではなくなおまだ勉強中ですが、それでも動きたいとちょっと思ったので、コミュを立ち上げました。

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とても、弱気ですが賛同していただけない方・・・申し訳ございませんが、意見は心のうちにしまっていただけると助かります。
本当に、申し訳ございません。
発信する側からの責任放棄と捉えられても仕方がありません。
本当に申し訳ございません。

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※検索ワード
先天性側彎症 せんていせいそくわんしょう 側わん症

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参加メンバー 25人

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開設日
2008年6月14日

3145日間運営

カテゴリ
その他