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白皮症(アルビノ)と共に生きる

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コミュ内全体

詳細 2017年1月8日 00:11更新

ここは、『お子さん(ご自身)が白皮症(眼皮膚白皮症、アルビノ)です』
という方の為のコミュニティ広場ですウインク


白皮症(眼皮膚白皮症、アルビノ)で不安を抱えてる方や悩み事などを相談しませんか?
体験談や失敗談などもお話して交流を深めていきませんか?(◕ฺ‿ฺ◕ฺ❀ฺ)



・私は白皮症(眼皮膚白皮症、眼白皮症、アルビノ)です

・子供が白皮症(眼皮膚白皮症、眼白皮症、アルビノ)です

・全身ではないけど部分白皮症(眼皮膚白皮症、眼白皮症、アルビノ)です

・診断は受けてないけど・・・もしかしたらそうかもしれない?

・白皮症(眼皮膚白皮症、眼白皮症、アルビノ)まではいかないけど・・・凄く色白です

・日焼けするとすぐに赤くなってしまいます

・生まれつき髪の毛や体毛の色素が薄いor金髪や銀、白です

・生まれつき髪の毛や体毛の一部分だけ色素が薄いor金髪や銀、白です

・目の色がブラウン(日本人に多い色)以外です

・目の色がブラウンだけど明るいブラウンです

・眼球振盪(しんとう)や羞明(異常にまぶしさを感じる)、弱視などがあります

・太陽を浴びたり見たりするとクシャミが出ます

・太陽を浴びたり見たりすると頭痛がします

・・・

上記の中で1つでも当てはまればOKですウインク

気軽に参加を申し込み下さいね\(o⌒∇⌒o)/
トピックもどんどん立ち上げていただいてOKですほっとした顔ハート達(複数ハート)

自己紹介&はじめましては・・・こちら↓
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=30462901&comm_id=3290632


※注意
あくまでも白皮症のコミュですので、興味本位な方や、当事者、そのご家族以外の方は申し訳ございませんが御遠慮ください○┓



私の息子(1歳)は産まれた時は全身真っ白で髪の毛は金髪、目はグレー・・・ という眼皮膚白皮症と診断されました。

しかし、成長していくにつれて変化してきました!Σ(゚ロ゚屮)屮
体は今でも真っ白ですが、髪の毛は一部分(左側頭部、後頭部)を残して
少しずつですが色素が付いてきて、目はグレーからライトブランになりました(o◠ฺ‿ฺ◠ฺo)

白皮症の方に見られると言われていた『横斑未形成』が息子にもありましたが
最近の眼科の検査でほぼ形成されてきてることがわかりました!わーい(嬉しい顔)
まだまだ、成長過程でこの先どうなるかわかりませんが・・・不安はいっぱいですふらふら

また、息子は白皮症の他に『ウエスト症候群(点頭てんかん)』もあります。

同じように白皮症でもあり、てんかんでもある方がいらっしゃいましたら大歓迎です\(o⌒∇⌒o)/

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参加メンバー 90人

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開設日
2008年4月26日

3223日間運営

カテゴリ
サークル、ゼミ
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