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ネフローゼ

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ネフローゼ症候群(特定疾患)

3歳の時に突発的に発症
家族で外に出かけたときに「月が赤く見える」
と言ったらしくそれから発熱し病院へ・・・
それから今現在まで付き合っている病気です。

幼稚園の頃の記憶はほとんど入院生活
幼稚園で友達と遊んだ記憶はほぼ皆無

小学校に入学してからはプレドニン錠剤を常用
やせていた体はみるみるパンパンに膨れ上がってしまい
更に小学1−3年位までの間は1年のうち半年は入院生活でしたしおまけにぜんそくも併発しほんとにいい思いではない・・・
誕生日も家で迎えることは少なかったし、小児病棟での
お誕生会の記憶しか残っていない。
入院生活の時はもう外にでれないのかな〜、とか
孤独感が襲ってきてイヤだったな
それからは入院する事は無くなったけど、月一回は
定期検診の為に病院へ・・・

現在は普通に仕事も出来るし、支障はないのですが
普通の人より疲れやすいし、年中むくんだ顔はコンプレックスの一つ
プレドニンの副作用なのかは不明ですがホルモンバランスが乱れるなどを起こしています。
今現在は、ネフローゼに関しての治療等はまったく受けてない(てか病院にいってないw)けど
同じ境遇の方がいればいろいろ情報交換や
ネフローゼ話っていうか・・・副作用的な話出来ればって思います。



ネフローゼとは・・・
体の毒素を浄化してくれて外に出してくれている腎臓の病気です。
ネフローゼ症候群って聞いたことがありますか?体にはそれぞれいろいろな機能がありますが、悪くならないと症状がでてこないと言われる臓器に腎臓・肝臓があります。腎臓の機能は体の老廃物と必要なものをわけて、不必要なものを外にだし、必要なものをそれぞれ体内にもどすことです。その腎臓は網目のような形をしていて、ちょうど必要なものはその網にかかるようになっているそうなのですが、網目が大きくなってしまい、体に必要なものがそとにでてしまう。体にはタンパクが必要ですが、そのタンパクが網目を通って漏れてしまうのがネフローゼ症候群です。もちろんほおって置くと命にもかかわる症状なので早く治療をはじめなければなりません。

症状

ネフローゼ症候群は、病名ではなく症状の名前です。短期間のうちにタンパク尿、低タンパク血症、高血症、むくみを主症状とするものをまとめて呼びます。もちろんタンパクが出つづけるというのが問題で、健康な人であればタンパクがでても自力で直るはず・・・。微小型のネフローゼは神奈川県では、難病特定疾患(*)に指定されています。再発しやすいので、1回直っても、完治といわず、寛解といいます。

注 *難病特定疾患と認定されると都道府県によって、医療費の本人負担がいらなかったり、助成金がでることもあります(神奈川県は2002年?に助成金の制度はなくなりました)。

原因

突発性(原因不明)・腎臓に疾患がある場合、またその他の原因によるものがあります。子供のネフローゼの多くは、突発性のものが多いそうです。原因はいまだにわからないのですが、風邪の後になるとか、再発の原因は風邪とか虫刺されとか、虫歯とか言われています。ステロイドに反応するということは、免疫ホルモンの関係があるかもしれません。だからホルモンの分泌が正常になったら直るのかな〜??
治療法にも書きますが、再発しやすいので症状なので、再発をくり返す場合は、必要に応じて(*)腎生検を行い、原因を調べます。
腎生検(*1)をやってもとくに腎臓に問題がない場合は、そのまま治療法に応じて治療をしていくようです。

*1 腎生検:腎臓の組織をとってネフローゼでもどのタイプなのか判別するため、または腎臓そのものに問題がないかなどをみる検査


とあるサイトから抜粋、要約されてるんでわかりやすいw



ネフローゼ症候群
http://www.fgs-life.com/

http://www.achmc.pref.aichi.jp/S102/NS.html

プレドニン 
http://www.naoru.com/predonine.htm

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2005年09月14日
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