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そうたろうを救う会 〜memory〜

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コミュ内全体

詳細 2017年3月11日 22:05更新

★公式ホームページ★
http://ameblo.jp/saving-sotaro/

「そうたろうを救う会」会則
 http://ameblo.jp/saving-sotaro/entry-10066495749.html

 募金会計報告
 http://ameblo.jp/saving-sotaro/entry-10066493787.html

 報道関係(新聞・TV等)
 [?] http://ameblo.jp/saving-sotaro/entry-10066492387.html
 [?] http://ameblo.jp/saving-sotaro/entry-10113887443.html


★Profile★

各務 宗太郎 −カクム ソウタロウ−

誕生日    平成11年9月26日 享年9歳 小学3年生
身長      91cm
体重      11,5kg
好きなこと  恐竜、ポケモン、お料理、食べ物を触ること 漢字
苦手なこと  虫を触ること   
好きな色   赤


★宗太郎君の経過★

 宗太郎は生後すぐより度重なる嘔吐、自力で排便ができない状態が続き、ヒルシュスプルング病類縁疾患と診断されました。消化管全てが正常に機能しないため、消化・吸収ができず、栄養を直接点滴にて入れる中心静脈栄養が不可欠となりました。

 アメリカでの臓器移植は保険適用とならないため、1億2000万円という個人ではなんともならない莫大な費用がかかります。

 全国や海外の方達からの温かいご支援により、早期に募金目標金額を達成し渡米の後、2008年03月21日の23時20分(日本時間)に無事手術も成功しました。

 しかし、術後の経過は一進一退の厳しい闘いとなり、一時は少しずつ食べ物を口にできるようになりましたが、同年8月後半より容態悪化し、9月28日午後1時42分(NY時間)にお母さんの腕の中で静かに息をひきとりました。


★管理人より★

宗太郎は生まれてから、ずっと何も食べることができず、歩くこともできずにずっと我慢ばかりしながら、何度も危篤状態を苦しい手術で乗り越えてきました。

自分の病気のことをちゃんと全部知っていて、このままでは長く生きられない現実も受け止めていました。

そんな現実、大人でも押し潰されてしまうくらい重すぎるはずなのに

なのに、宗太郎はベットの上で希望を持って毎日漢字の勉強をして、全く学校に行ってないのにも関わらず小学校6年レベルの漢字検定5級までを渡米前にとりました。

自分が食べることが出来ないから、食べ物を触ったり、匂いをかぐのが好きでお母さんにベットの上で手巻き寿司を作ってあげるのが好きでした。

そんなに強くて強くて優しい宗太郎が生き続けることができない現実の厳しさを恨みました。

あまりにも報われなさすぎると思います。

厳しすぎます。

なのに宗太郎は亡くなる1ヶ月前、呼吸状態が悪くなって呼吸器を挿管する時に「ママ、ありがと。ありがと。」って言ったそうです。
なんでそんな苦しいときにそんなことが言えるのか理解できません。

普通なら不安や恐怖で、苦しいよとか、痛いよとか、助けてだと思います。

なんでありがとうなんて言葉をあの状況で8才の子供が言えるのか解りません。

私だったら怖くて苦しくて、助けてしか言えません。

そんな宗太郎が生きられなかったことが残念でなりません。


生まれてから9年間、ずっと難病と向き合い、強く闘い続けてきた宗太郎の生きた証を残すためにも、このコミュニティを今後も継続していきたいと思います。



★このコミュニティーでは、

  宗太郎君の経過報告
  宗太郎とお母さんへのメッセージ
  募金の呼びかけ(終了しました)

  宗太郎の事を忘れないため、
  またより多くの人達に知ってもらう為の情報提供

         などを行っています。

公式HPからの情報が多いですが、PC環境のない方の為にも、随時報告しています。

ここは宗太郎を応援する為のコミュですので、募金の是非を討論はしません。
募金に問題を感じられる方は、他の場所にて討論お願いします。
また、当コミュの管理者は募金事務局の責任者でもスタッフでもありません。
募金の収支明細をお問い合わせの方が多いですが、お答えする材料は何も持ち合わせておりませんし、お答えする権利もありません。

※募金や治療方針等を批判する書き込みは予告なく削除したうえで退会処分と致しますのでご了承ください。

当募金に関する情報をご自身で確認の上、信頼していただける方のみご参加お願いします。

↓管理人の当募金への考えです。
http://mixi.jp/view_diary.pl?id=946728061&owner_id=15357958

コミュに参加されている方達にはトピックでお願いしている応援コメント等のお知らせのメッセージを送らせていただく場合がありますので、ご了承ください。



※今は宗太郎が亡くなって日も浅く、宗太郎を心から応援してきたコミュのメンバーは深い悲しみに覆われています。喪に服す想いでおりますので、コミュ内で他の募金活動の呼びかけ、その他不謹慎と思われる書き込みは慎みください。



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2008年1月20日

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