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オスラー病(HHT)

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コミュ内全体

詳細 2017年9月4日 11:43更新

オスラー病について考えるコミュです
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オスラー病とは遺伝性出血性毛細血管拡張症Hereditary hemorrhagic telangiectasia (HHT)とも呼ばれ全身の血管に異常が起こる遺伝性の疾患です。
この疾患を持っていると脳動静脈奇形や脳動静脈瘻、肺動静脈瘻、などの血管奇形が形成される場合があります。また、鼻血、貧血などの症状が出る人もいます。
貧血がひどい方は輸血をする場合もあるようです。
同じHHTの患者さんでも人によって血管奇形の有無や大きさ、形状など異なる疾患です。
難病指定の枠が広がったため難病に指定されました。

この病気による血管の異常(奇形)などは血管内治療で主に治療しています。
この他ガンマナイフなども治療に使われています。


詳しくはこちらの先生のページをご覧ください

http://www.komiyama.me/Kodomo/welcome.html

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医者にオスラー病と診断された方。
そんな人を身近に持つ方。この病気がどんな病気が知りたい方。悩んでる方。
ご参加お持ちしています。

◇◆◇◆◇◆◇お願い◇◆◇◆◇◆
参加された方は一言ください
初めまして自己紹介トピック
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=20054432&comm_id=2335707

トピックの作成は自由ですが、乱立防止のため同じような内容は同一のトピックにご記入ください。


情報交換などにも役立ててください




 

合併症
【脳の病気】
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=20363270&comm_id=2335707
【肺の病気】
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=20363420&comm_id=2335707
【鼻血について】
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=20373556&comm_id=2335707
【貧血について】
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=20373609&comm_id=2335707
【その他】
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=20373658&comm_id=2335707


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関連ページ
『日本脳神経血管内治療学会』
http://www.jsnet.umin.jp/





検索ワード
オスラー病、遺伝性出血性毛細血管拡張症、HTT、遺伝、遺伝子、優性遺伝、遺伝性疾患、脳出血、脳卒中、脳動静脈奇形、AVM、脳動静脈瘻、AVF、静脈瘤、脳膿瘍、脳梗塞、ナイダス、MR検査、MR、CT検査、CT、動静脈瘻、肺動静脈瘻、肺動静脈奇形、動静脈瘻、肝動静脈瘻、脳神経外科、呼吸器科、耳鼻咽喉科、皮膚病変、顔面、口唇、舌、耳、結膜、体幹、四肢、手、指、出血、血管病変、消化管出血、慢性貧血、鉄欠乏性貧血、鉄剤、全身倦怠、呼吸不全、チアノーゼ、妊娠、シャント、半身麻痺、心不全、胆道閉塞、肝硬変、呼吸器内科、呼吸器外科、放射線科、消化器内科、形成外科

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参加メンバー 43人

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開設日
2007年6月26日

3742日間運営

カテゴリ
学問、研究
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