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RSD/CRPS仲間の座談会

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コミュ内全体

詳細 2017年4月5日 09:35更新

【RSD(反射神経性交感神経ジストロフィー)】をお持ちの方の集いの場所にしようと立ち上げました。

近年、RSDは学会などが続き【〜カウザルギー】と病名が変わってきており、統治障害とも呼ばれています。

私が医学生に辞書を見せていただいた時は、《廃用症候群》…つまりは最悪の場合、この病気と付き合って行く方法を間違ってしまえば、最終的に体の一部を切断しなければならなくなる…と書いてありました。

私がこのコミュを設立当時、左足だけがRSDでした。私は悪い症例ですが怖がらないで下さいねわーい(嬉しい顔)ぴかぴか(新しい)右膝軟骨移植成功から2年後に右上下肢がRSDと診断され、数年前左上肢に広がって、宝くじに当たらず(苦笑)
この病気で【全身タイプ】と太鼓判を押されましたうれしい顔ぴかぴか(新しい)

障害者5級から障害者2級…数年も経たずに昨年12月に、バタバタと障害者1級になり、今までは殆ど入退院の繰り返しなどで、自宅へ帰っても外出は1人では殆ど皆無でしたが、4月13日(金)に電動車椅子の制作に入るためわーい(嬉しい顔)車椅子の代車として、電動車椅子が来ますわーい(嬉しい顔)揺れるハート

本音‐泣きました。死にたいと自殺未遂もしました。‐だけどしねませんでした。病気の事は両親や家族や友達…親戚…主に親戚等は入院しているのに【仮病】と陰口を昔は叩かれたこともあります。

10年以上経ち、私の身体が動かなくなっていくのには、やっと父は気付いてくれたみたいです(笑)exclamation ×2

この病気にはなかなか理解してもらうなかったり、痛みは個人で違うし、治療も全員一緒といつ訳ではないので、【自分だけが…】と言う不安にかられたりするんですよね…

ですが、同じタイプの方もいると思いますし、自分の殻に閉じ籠ってしまっては、この先自分自身が可愛そうですバッド(下向き矢印)

実際にこのコミュの中で治りました揺れるハートとの報告も入ってますわーい(嬉しい顔)ぴかぴか(新しい)

日本全国の同じ病気の仲間で心が疲れないようにわーい(嬉しい顔)情報交換場所にしたいと思ってます。

医学的な分はお医者様から情報頂いてますわーい(嬉しい顔)

最近は【複合性疼痛障害】らしいですよわーい(嬉しい顔)

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参加メンバー 71人

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開設日
2007年6月16日

3633日間運営

カテゴリ
その他