初めましてφ(゜゜)ノ゜
管理人のハマです。
ネフローゼ症候群を25歳で発症し、闘病生活5年になりました。
初めて発症して入院した時は毎晩のように泣いて、この病気を受け入れる事が
出来ずにいました。
けれど、ある日TVで他のもっと大変な難病の方々を見ました。
私より大変なはずなのに、闘病しながら前向きに笑顔で頑張っている姿を見て、
自分が情けなくて、恥ずかしくなりました。
その時にこのコミュニティをたてさして頂きました。
自分は周りの友達とか親戚にさえも、病気の詳細を伝えていません。
病気の事を伝えてもなかなか理解されるのは難しいし、逆に理解されすぎて心配もされたくない。って思うんです。
病気からくる体の重さ、再発への不安感は症状が見た目に出にくい為に、周りに理解されない事もありました。
ですから、このコミュニティーを通じて、少しでも前向きで明るくなればなによりです。
まだまだネフは世間に広く認識されてない病気だし、完治しにくい病気で自身の負担はすごく大きいと思いますが、少しでも病気である自分の事を解ってほしい、相手の事を解りたい、そして理解し合って今後の人生に弾みをつけましょう( ̄^ ̄)
まだまだ自分自身も未熟で病気の事、未知の部分があるので、皆さんよろしくお願いします☆