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肝型糖原病のコミュ

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コミュ内全体

詳細 2017年5月24日 14:20更新

どうも、管理人の伝説男です。
うちの息子は1歳のとき、糖原病1a型であることが分かりました。

どうやらこのコミュのメンバーの中ではうちだけみたいだけど、
胃ろうというものを息子に仕込み、夜中はそこからGSDミルクを
注入することで対処してます
(昼間は普通に飯を食わせてます。)
あとはひと月半に1度の内科検診と3月に1度の外科での胃ろう交換。

糖原病は治療法などがまだ確立されておらず、医者によって対処法も様々。
だもんで俺らも何をどうすりゃいいか、はっきり言って良く分からない。
だからこそみなさん、語り合って情報交換しちゃいましょう!!

○コミュの公開レベルと参加資格
 この度、この病気の存在を少しでも多くの方に知ってもらいたいと
 考え、どなたでもトピの中身を見れるように公開レベルを変更しました。
 但し、コミュへの参加資格は糖原病患者の関係者(基本的にご本人及びそのご家族)のみの
承認制とさせていただきます。

○コミュに参加されたら
 「はじめまして○○です」ってトピでも建てて、
 まずは自己紹介をお願いします
 (全部一括のはじめましてトピにしようとも思いましたが、
 他のコミュと違ってはじめましてから始まる会話もあるため、
 個別トピにします)

 それとこれは個人の意思にお任せしますが、もし可能であれば
 「みんなのデータ」というところに病気を抱えている方の
 詳しい状況などを書いてくれるとありがたいです。
 (その方が話をするときあれ?○○さんとこって
 どんな状況なんだっけ?って考える必要ないんで)

○コミュでのトピ建て、コメントにおけるルール
 こうやっといた方が昔のトピを確認したりするときに便利だと
 思いますので、ご協力をお願いいたします

 1.トピのタイトルには、本文の内容が分かるものを書きましょう

 2.トピ建てするときは過去のトピに類似の内容が書いてそうな
  タイトルがないか、確認しましょう
  あった場合は、新たにトピ建てをするのではなく
  そのトピにコメントを追加で書き込む形にしましょう
  (これのために、「1」のルールが効いてくるわけです
  ただし類似トピがあったとして、自分と同じ内容が書いてないかまで
  チェックしてからコメント入れる必要はありません。
  状況が変わってるかもしれませんし、そこまでは気にせず、
  自分が「今」知りたい内容としてコメント入れちゃいましょう!!
  ただし、自己紹介のトピは前述の通りこのルール適用外にします。
  個別に建ててください)

以上、よろしくお願いしま〜す

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参加メンバー 81人

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開設日
2006年12月7日

3825日間運営

カテゴリ
その他