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アイゼンメンゲル

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詳細 2016年9月11日 18:54更新

アイゼンメンジャー症候群になっている人、なりそうな人、またその家族が情報交換できる会です。

息子が9歳でアイゼンメンジャー症候群(先天性肺高血圧症+心室中隔欠損症、チアノーゼ系)です。色々な病院、医師に惑わされながら結局自分で勉強して、医師に質問と研究を依頼して、やっと真実が3年後にわかり、そのことを必要な方にしらせたいと思っています。

・日本の医療は進んでいる。医師のいうことは正しいと思っている人には不愉快な情報となりますことをご了承ください。異論、反論をいただければ幸いです。


下記は私の実話です。
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A
医者:2〜3歳までしか自然封鎖はしないよ。大動脈弁直下は特にないよ。

私:日本の教科書にはそう書いてありますが、30年前の考え方です。完全に封鎖  はしなくても、収縮はしていきますよ。25歳に封鎖した人もいます。穴の大  きさは問題ではなく、本人の循環器の事情で調整されます。穴をふさぐこと  がすべてとは言えないと聞きましたが、まず自然封鎖していくメカニズムを  教えてください。どのように身体は穴を縮小させていくのですか?
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B
医者:手遅れになる!早く修復手術しないといけない。

私:原発性肺高血圧であった可能性もありますよ。たまたまVSDもあり、結果的に  穴が開いていてよかったという人もいるようです。そこを見極める必要があ  ります。体重も増えているし、活力もあります。現在、肺高血圧が進んでい  るかはわかりませんし、誕生直後、肺呼吸が始まって、一気に現在の血圧、  血流になっていた可能性があります。どうでしょうか?
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C
医者:手術できるかどうか、カテーテル検査をしましょう!

私:カテーテル検査で何を調べますか?穴周辺の幹細胞を被爆させたくないし、  他のリスクも多い侵襲的な検査ですので心エコー・ドプラー式で毎月1回血流  の量を計算測定して、しばらくデータを集めていく方法でも必要な情報は得  られると思います。検査のための検査はしたくないのです。ほんとにカテし  かありませんか?非侵襲的な検査でお願いしたいのですが。

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D

医者:修復手術は1時間で終わるし、術後の経過は皆良好です。昔と違って輸血も   しないし、人工心肺装置は進化していますから。やりましょう!

私:人口心肺装置による心臓外科手術をした方の平均寿命は50〜60歳以下。死亡  原因は心臓に限りませんが、肝臓や血圧関係などで短命な方がほとんどで   す。因果関係を医師会は否定していますが、平均寿命が低すぎる。有名は外  科医の中にも人口心肺装置に警報を鳴らし続けている先生がいると聞きまし  た。穴がふさがって、「はい成功です」でも15年後に死にました。「手術は  成功してたから、関係ありません」では家族は納得できないのです。出来る  限り寿命が長く続くことが大切なんです。この子が70歳まで生きる確率が一  番高い方法を選択してください。医療は日々進化しています。今ではなく、  進化した将来の治療方法を待つことは出来ませんか?教えてください。

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E
医者:大動脈弁が破壊されている。すでに変形してきている。可能性がある。豚   の弁を移植することになりますよ。

私:先日、成人の循環器科の先生に心エコーで診てもらいました。弁が破壊され  るという言葉は聴いたことが無いし、まったく変形もしていないと言われま  した。中年の患者さんを診ている先生でしたが、50歳になってVSDが発見され  て、それまで普通に働いていたと。大動脈直下の穴が5mmで、弁が綺麗に流  線系に変形していて右短絡を防波堤のように避ける形態になっていました   と。昔はわからず、身体が元々弱いとか、マラソンが苦手とかと思ってたり  特に医者嫌いの人はそのまま中年になって、人によってはこの年まで生きて  きたんだから、あぶねぇ手術なんかしないほうがいいって帰る人もいます   と言っていました。弁が変形するのは必要に応じて、少しづつ、何十年もか  けて変化するそうですが、何年後に変形する可能性がありますか?  

 
関連用語-----------------------------------------
アイゼンメンゲル症候群、カテーテル、ドルナー、人口心肺装置、アンプラッツ型、ドップラー式エコー
心臓病、先天性心疾患、養護学校、ダウン症、
18トリソミー、4p、5p、ターナー,22q11.2欠失、
ウィリアムズ、マルファン、ヌーナン、
ホルト・オーラム,先端医療情報、医師会、医者、小児科、循環器、血管、身障者、1種1級、
駐車禁止除外許可車両、車椅子,
結節性硬化症、アペルト、CHARGE連合、
コルネリアデランゲ症候群、ソトス症候群
エリス・ファンクレフェルト症候群、DNA
軟骨無形成症(小人症)
心室中隔欠損 心房中隔欠損 動脈管開存 
心内膜床欠損 肺動脈弁狭窄 大動脈弁狭窄
大動脈縮窄
ファロー四徴
両大血管右室起始 総肺静脈還流異常 完全大血管転位
単心室 三尖弁閉鎖 左心低形成症候群 純型肺動脈閉鎖
大動脈弓離断

心雑音 肺高血圧 多呼吸 心不全 チアノーゼ 
心臓病 心臓血管外科 循環器 
アイゼンメンジャー症候群 ボセンタン
アルダクトン レニベース ラシックス ニトロ

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