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難病高校生女子@岐阜の心友に

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コミュ内全体

詳細 2013年9月22日 18:58更新

皆さん、こんにちは、コミュを覗いてくださってありがとうございます。 私の娘・みるくは今は病院で病気と闘っています。みるくの病気は難病の膠原病です。 

私は、みるくの病気のお仲間の紹介でみるくの入院が長くなるだろうから、お母さんも入ったらどうと薦められました。 
毎日、娘の面会に行っておりますが、今回は特別症状も重く、又、支えである友人もいない中、本人を勇気ずける為にも、私も親として出来ることがあればと思い、このコミュを立ち上げました。

みるくを含め、病院には、楽しいはずの思春期を病魔と戦って入院を余儀なくされている子供達がいます。 
入院が長引くと、友人も減ってしまい、みるくの場合は、殆どいなくなってしまいました。 
とても寂しいです。 皆さん、お友達になってあげてくれませんか? 
病気と闘っている同世代の子のことを知ることで、あなた方もきっとやさしい気持ちになれ、人のことをもっと思いやれるとおもいます。 いじめが横行し悲しい事件が多い世の中、人の立場になって考えてるのはとても大事なことですから。 

ここでみるくのことを述べます。 
みるくは小学校3年で病気になるまでは、活発な子供でした。 病気に成って、みるくは紫外線に当たることも制限されるようになりました。 ゆえに、体育も殆ど見学、運動会も、テントの下で応援のみ、今まで入退院の繰り返しで、修学旅行も参加したこともありません。 
しかし、学校が大好きで明るいみるくの周りにはいつも友達がいました。
我が家には毎日、学校帰りのみるくのお友達で一杯、みるくは皆の為に、お菓子を焼いたりと、泊まったりととてもにぎやかな毎日でした。 

中学3年の合唱発表会当日、みるくは、病院のベットにいました。 発表会に出るのが夢だったのが、神様はやはり味方してくれませんでした。 その時、みるくの携帯が鳴りました。 担任の先生からでした。 ’今、発表会でこれから皆がみるくの為に、合唱歌を歌うからと、みるくは、携帯をにぎりしめクラスメートのコーラスと共に、自分も一生懸命に練習した歌を涙でくちゃくちゃになりながら、くちずさんだのでした。 自分の念願がやっと叶った時でした。 友人とプリクラをとりまくり、積雪の残るお正月前には沢山のイルミネーションを皆で見に行き、お正月には、友人から一杯の年賀状が届いたのでした。  

しかし、正月明けにみるくに人生最大の不幸が襲います。
高校受験まじかで、持病が元で脳炎を起こし精神症状が出て情緒不安定になり、奇行を起こし、友人関係が悪化、友人は彼女を避け、暴言を吐いたりと離れていきました。みるくは、治療の為、入院となりました。 病床での受験勉強の追い込みも全然はかどらず、結果、受験に失敗、卒業式でも、友人の輪の中には入れてもられませんでした。 

病気を持って生きることそれは本当に、辛い現実でした。精神症状が完全に回復しないまま、みるくは新しい学校での新しい友人作りに励んだのですが、無理もあったのか、相変わらず、彼女を理解してくれる友人が出来ず、ひとり寂しくメールを覗く日々が続いていました。
家族主治医は、みるくの症状が少しずつでも回復し、元の明るいみるくに戻ることを信じていました。

が、最近、またまた、病気が悪化、悲しいかな、思春期は精神的にどんな健康な子でも不安定となり、まして、持病持ちとなると本当に、難しい限りです。 

今は、病院で寂しく闘病生活を送っています。  
私は、毎日、面会に行っています。 みるくは、一時、生きる気力も無くし、死にたいと連発してました。
が最近、とても仲の良かった昔の友人に会いたいと言います。 その子は、みるくが危篤だから会ってあげてと頼んでも、会うのをこばんでいました。  若い時の、友人関係は難しいですね。一度壊れると修復はどうなんでしょうか? 時がたてば、自然修復するのでしょうか? 

みるくには、同世代の心友・友達が必要だと思います。
誰かみるくにやさしい言葉をかけてあげてくれませんか? そうすれば、彼女にやる気や希望がわいてくると思うのですが、

どうかよろしくお願いします。

足跡帳です。
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=12512475&comm_id=1466215

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開設日
2006年10月23日

3739日間運営

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