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家族性痙性対麻痺患者・家族の会

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コミュ内全体

詳細 2017年1月17日 10:35更新

国の難病に指定されている脊髄小脳変性症の中には、いくつかの型(タイプ)があります。その中の一つに家族性痙性対麻痺と言う疾病があります。人によって発症時期は異なりますが私の場合は20代中頃でした。発症すると下記に示すような症状が出現し、症状が進行していきます(下記は私の場合について書いております)。

?尖足(「せんそく」と読みます)状態になる。これは足首(爪先)の上げ下げがコントロールできなくなる症状を示します。この症状が出ると段差のある箇所で躓き転倒します(自分では爪先を上げているつもりなのだが実際は上がっていない)。

?両下肢の痙性(痙性とは突っ張る状態を示します。拘縮ともいうらしいです)が強くなり、膝を曲げないで歩くようになる。つまり竹馬の様な歩き方になります。

?内反足状態になる(両足がカニ挟み状態になり開脚ができなくなります)。

?上記?〜?が重複し、症状が酷くなると杖若しくは車椅子を使って移動することになります。

痙性対麻痺の患者にとって、リハビリは大変重要で進行を遅らせたり、進行によって生じた障害を改善することができます(私の場合です)。

本コミュニティ開設の目的は以下の通りです。

極めて稀な疾病である家族性痙性対麻痺患者・家族同士の情報交換(日常生活にかかわる情報、リハビリに関する情報等々)を通して

?生活の質を高める

?最適なリハビリを行うことで症状の進行を遅らせたり、生じた症状(障害)の改善を図る

?同疾病が発症し体に障害が生じてもより良い生活をおくるため、お互いに精神的支援を行う(悩んでいたり、苦しんでいたりする方の相談にのってあげたり、励ましたりする)。

?その他([精神的な面を含めた]患者・家族の益になるための情報交換)


以上

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参加メンバー 82人

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開設日
2006年10月18日

3746日間運営

カテゴリ
学問、研究
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