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「FOP」今、私達にできること!

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コミュ内全体

詳細 2016年4月4日 22:11更新

FOPと言う病気をご存知ですか?

進行性骨化性線維異形成症・FOPと言います。
筋肉とか細胞が骨になり、身体の自由が利かなくなってくるという難病です。

2007年3月12日にご家族や協力団体の努力で
いわゆる難病指定に追加されました。
しかし、それは患者数が少なく、治療方法の研究が進みにくい難病について、
研究者に調査研究費を交付するものであり、
残念ながら患者への医療費補助もある「特定疾患」には指定されませんでした。

FOPという難病の研究が進む事を願って!
医療費補助もある「特定疾患」をめざして!
FOPという難病を「知って」欲しいコミュニティーです!

患者の方の支援HPと言う大それたものではありません。
「FOP」と言う難病があるということを
もっと沢山の方に知っていただくためmixiです。
まさにmixiのコミュニティーにふさわしい
「人と人との繋がり」で、何か出来ないかと思っただけです。
「知る」と言う第一歩から、関心をもたれた方がいらっしゃれば
「参加する」すなわち署名活動に参加する。支援の会の会員になるなど
もう一歩進む・・・・

ただ広めるだけのコミュです。

明石の患者さんの支援HPです。こちらはFOP全体の支援HPでもあります。
http://homepage2.nifty.com/fop/index.html
↑リンクフリーですのでどうぞ広めて行ってください!
また、署名活動に参加していただけるかたは上のHPより
署名用紙をダウンロードできます!




患者さんがされているHPもございます。
(個人のものに関しては一応承諾いただいて貼らせて頂いております)


24時間テレビで紹介された少年の支援HPです
宮城の武田捷冶君のご家族の日記があります。
http://www.geocities.jp/fop_tssk/index.htm

FOPの患者さんがされているHPもあります 。患者さん同士の交流の場として開設されました。
管理人さん達は署名活動やメディアへの出演など意欲的にされていらっしゃいます。
http://www17.ocn.ne.jp/~j-fop/
↑こちらはリンクフリーです!

静岡の患者さんカレンさんのHPです
FOPのこと、又日々の生活の様子など細かく書かれていらっしゃいます。(2007・2・8の請願に同行されました)
http://plaza.rakuten.co.jp/sino2005/

「フクちゃんの夢」
「私は負けない」の著者のHPです。
とても粋なその考え方に感動しますよ。リスペクトものです。
http://www5.inforyoma.or.jp/~aoi7/

10年前からFOPの患者さんを支援されている
「境禅情報センター」さんのHPです
http://homepage2.nifty.com/kyozenm3/index.html
こちらからのリンクでFOPの患者さんのご家族の方HPがあります
http://homepage2.nifty.com/kyozenm3/helindex.htm


あしあと帳作りました
気軽にコメント残してくださいね
http://mixi.jp/view_diary.pl?id=221068672&owner_id=6450053



以下検索ワード
FOP・進行性骨化性線維異形成症
難病・難病指定・健康・病気・署名活動・難病支援
24時間テレビ・24時間TV・障害・医療・福祉・障害者・介護・難病と闘う子供達


姉妹コミュニティー
http://c.mixi.jp/fop_kat_tun
↑24時間TVのパーソナリティーをしたKAT-TUNファン&ジャニーズファンの方は是非こちらへ!

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