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脳脊髄液減少症

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詳細 2017年1月14日 08:15更新

 皆さんは、脳脊髄液減少症という聞き慣れない病名をご存知ですか?
 最近、マスコミにもよく取り上げられています。
交通事故やスポーツ事故、暴力、出産等、身体への衝撃により、脳や脊髄を包んでいる硬膜が破れ、その中にはいっている、髄液が、漏れだします。髄液が漏れると、髄液に浮かんでいる脳が沈み、激しい頭痛をはじめ、さまざまな全身障害で苦しみます。
 実は私の娘も今から3年半前、体育の授業中に、男子生徒の蹴ったボールが頭に直撃したことが原因で、この病気を背負うことになりました。事故から、体調は1一変して、病気一つしたことのない娘は、様々な症状で苦しみました。しかし どこの病院に行っても原因は分からず、終いには、心因的なものと誤診され、精神病院にも長期に入院しました。しかし、原因が、そうではないので、益々悪化し、頻繁に意識喪失、呼吸障害で何度も死ぬめにあいました。そんな中、あるテレビの報道で、この病名を知り、検査・治療のできる病院を探し出し、この病気の唯一の治療法であるブラッドパッチを3回受け、回復に向かっています。
 この病気の一番辛いところは、肉体的な苦痛を周りの者が理解してあげられない所にあります。当の本人は、頑張りたくても、身体が付いていかず、気持ちと身体の矛盾に苦しみます。そんな患者に、この病気に理解のない医者や教師や会社の同僚そして家族さえもが「なまけもの」と心ない発言をするのです。
 私と娘、そして家族はこの3年半、苦しみ抜いたので、もう2度とこのような経験をする子供たちを生み出したくないと切実に思います。この病気の認知活動、啓蒙活動に全力を注いで行きたいと思います。
 どんなことでもかまいません。「もしかしたら、自分も・・・」と苦しんでいる方、周りにそんな人がいたら、ご連絡ください。

まずは、こちらから自己紹介をお願いします!

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