mixiで趣味の話をしよう

mixiコミュニティには270万を超える趣味コミュニティがあるよ
ログインもしくは登録をして同じ趣味の人と出会おう♪

ホーム > コミュニティ > その他 > XP(色素性乾皮症)ネットワーク

XP(色素性乾皮症)ネットワーク

  • mixiチェック
  • このエントリーをはてなブックマークに追加

コミュ内全体

詳細 2017年11月16日 03:31更新

映画、TBSドラマで「タイヨウのうた」で取り扱われているXP(色素性乾皮症)。
私自身もXPと診断されてますが(バリアント)、これをきっかけにいろいろ考え行動していきたいと思います。
多少ですが病院に行っている経験もありますし、同じ悩みなどを持つ方や協力してくださるかたと語り合える場所となればと思います。

全国色素性乾皮症連絡会
http://www.xp-japan.net/

コミュニティにつぶやきを投稿

最近の投稿がありません泣き顔
つぶやき・トピック・イベント・アンケートを作成して参加者と交流しようわーい(嬉しい顔)
参加メンバー 33人

もっと見る

開設日
2006年7月22日

4162日間運営

カテゴリ
その他
関連ワード
関連ワードを登録しよう

編集から関連ワードを登録すると、コミュニティがmixiワードに表示されるようになります!