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NPO法人日本マルファン協会

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コミュ内全体

詳細 2017年5月20日 15:18更新

 NPO法人日本マルファン協会(JAMAA)は、マルファン症候群を取り巻く環境を改善することを目的に、患者や家族、遺族、協会の目的や趣旨に賛同してくださる方が集まり活動しています。
 mixiでも情報の発信など行なっていきたいと思います。どなたでもご参加いただけます。よろしくお願いしますわーい(嬉しい顔)

ひよこはじめましてのご挨拶や、質問・ご意見はこちら
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=25783773&comm_id=1098882

ヘッドフォン日本マルファン協会ってどんな団体?案内冊子ができました
2009年度の協会案内の冊子PDF版
http://www.marfan.jp/modules/d3downloads/index.php?page=singlefile&cid=3&lid=81
2009年度の協会案内の冊子点訳データ(bes形式)
http://www.marfan.jp/modules/d3downloads/index.php?page=singlefile&cid=3&lid=82

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モバQマルファン症候群ってどういう病気?
 マルファン症候群は約5,000人に一人という確率で発症すると言われている先天性の遺伝子疾患です。全国に約25,000人の患者がいる事になります。75%は親からの遺伝ですが、25%は突然変異としてどの家庭からも生まれる可能性があります。
 細胞と細胞をつなぐ組織が弱くなるため、骨格、目、心臓、血管、肺などに症状が出ます。症状の出方や程度には個人差があります。
 大動脈解離などの重篤な症状が出る場合、疾患の知識がなく、適切な治療をしなければ、若くして命を落とすことがあります。
 病気を知ることで、守られる命があります。

目今すぐ知りたいマルファン症候群
http://www.marfan.jp/modules/marfan/index.php?content_id=11
かわいい「マルファン症候群:臨床診断と管理」(専門家向け)
http://www.marfan.jp/modules/topicjamaa/index.php?page=article&storyid=1

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位置情報協会がめざすことって?
 患者の命をつなぎとめ、患者や家族がより豊かな人生を送ることのできる社会の実現です。基本理念は、「情報は命を救う」「情報は生きる支え」です。そのために、こんな活動をしています。
1情報の収集と提供
マルファン症候群当事者やその家族だけではなく、マルファン症候群に関わるあらゆる分野の方々が、疾患について正しく理解することをめざし、情報の収集と提供を行います。
2交流支援
医療や福祉、患者同士のネットワークが出来、安心した生活を送れるようにすることをめざし、交流支援を行います。
3啓発活動
マルファン症候群の方や家族が多様な価値観を発信・交換することで不安を軽減し、生きる意味や社会との関わりに前向きになれるよう、疾患自体へのイメージを変えることをめざし、啓発活動を行います。
4疾患の調査研究
マルファン症候群の研究や根本治癒への道を見つけることや、手術のリスクの軽減を目指す体制を整えること、経済的な負担の軽減など、総合的な問題の解決を図ることをめざし疾患の調査研究を行います。

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クリップマルファン症候群の類似疾患
 ビールス症候群  
 エーラス・ダンロス症候群  
 Loeys-Dietz(ロイス・ディーツ)症候群 etc 

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リサイクルmixi関連コミュ
・マルファン症候群
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=2179391
・JEFA mixi支部
 http://mixi.jp/view_community.pl?id=1347763

サーチ(調べる)関連団体
・マルファンネットワークジャパン
 http://www.marfan.gr.jp/
・CTDサポーターズ協議会
 http://www.marfansupport.net/
・日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)
 http://ehlersdanlos-jp.net/modules/EDS2/

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パソコン特定非営利活動法人 日本マルファン協会
http://www.marfan.jp/
メールお問い合わせ・メール
info@marfan.jp

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開設日
2006年7月11日

4001日間運営

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