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TOKYO・IBD(東京IBD患者会)コミュの自己紹介はこちら

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コミュ内全体

副管理人のジュディ犬ママです。

5年前にUCを発症。
そんな時、不安と絶望感から救ってくれたのが、
この患者会『TOKYO・IBD』でした。
現在、緩解期を維持、メチャメチャ元気で〜す手(チョキ)
病気は何処へ行ったのやらexclamation & questionあせあせ

自己紹介は、こちらへお願いいたします。
病名・病歴等、簡単で結構ですので、お書きくださいねるんるん

コメント(183)

文献はこちらです。

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25974305
2015.7.8 NHK NEWS WEBからです。

「腸内フローラ」腸炎抑える仕組み解明


ヒトの腸の中では、数多くの細菌が、「腸内フローラ」と呼ばれる生態系を作っ
ていますが、この 細菌の一種が、腸の炎症反応を抑える仕組みを慶応大学の研
究グループが突き止めました。
国内に16万人の患者がいる潰瘍性大腸炎やクローン病などの新たな治療法の開
発につながると期待されます。
この研究を行ったのは、慶応大学の吉村昭彦・教授らの研究グループです。
研究グループでは、ヒトの腸の中に生息する細菌、「クロストリジウム属細菌」
に注目し、マウスで実験を行いました。
その結果、この細菌が、腸の特定の細胞を刺激することで「Tレグ」と呼ばれる
免疫反応を制御する細胞が増え、炎症反応が抑えられることが分 かったという
ことです。
腸内には、100兆個以上の細菌が生息し、「腸内フローラ」と呼ばれる生態系
を形成して互いに免疫のバランスを調整しているとみられています が、研究グ
ループでは、具体的な仕組みが分かったことで患者数が16万人を超えた潰瘍性
大腸炎やクローン病などの新たな治療法の開発につなが るとしています。
研究を行った吉村教授は、「免疫を抑える細胞を増やす薬を開発できれば、潰瘍
性大腸炎や食物アレルギーといった免疫が過剰に働く病気に有効な のではない
か」と話しています

http://www3.nhk.or.jp/news/html/20150708/k10010143401000.html
IBD関連の拡販グッズが出てきたので並べてみました♪
何を作っているメーカか全部お判りの方には、TOKYO・IBDより
IBD検定認定証を差し上げます(笑)
とったんさん、こんにちは。

毎日天気悪いですね〜。
飛行機で舞い上がり雲を突き抜けると、10,000m上空は快晴で真っ青です。
日本列島の上に雨雲が渦巻いてたたずんでいるのが見えます。
そのうち晴れるだろうなどと、天気が悪い時はそんな想像をしています。

入院中は雨模様雨。だけど雨はずーと続かない。
寛解したら晴天晴れが待っています。

ここのコミュだけでも良いですし、良くなったら是非患者会にもお出かけください。
交流会には初参加の若い女性も数名お越しになりますよ。

お大事にしてください。
今日、10/1からの医療受給者証が届きました。年収も合併症で年5〜6回の入院回数も一昨年と変わらないのに何の説明もないまま等級をB1からC1に上げられ自己負担上限月額が倍になりました。既に病院食は自己負担なので結構きつい1年になりそうです。自腹で出すんだからせめてまともな味にして欲しい病院食。
今年2015年4月から潰瘍性大腸炎(全大腸型の中等症)を発症して、病気の悩みをどうしたらいいのか、不安で戸惑いばかりの日々を過ごしいる者です。
また、初めてmixi使い、初心者です。宜しくお願いします。
(前回の懇親会に初参加させて頂きました松◯◯子と申します)
このコミュニティで同じ悩みの方達と仲良く出来たらと思っています。
これから、どうぞ宜しくお願い致します。
ぎょうちゃんさん、ようこそ♪

前回は交流会にお越しいただきありがとうございました。
みんながどんな風に生活していて、どんな薬を飲んでいるとか、
こんな症状が出たらどうするとか、などなど、
病気のこと少しづつ理解して行かれたら良いと思います。

こんな感じで過ごせば良いかなー、くらいのところをつかめたら良いですね。
これからもよろしくお願いします。
2015年11月17日 日本発の潰瘍性大腸炎 新規治療薬の開発へ−東京医歯大

詳しくはこちらをご覧ください
http://www.tmd.ac.jp/archive-tmdu/kouhou/20151113.pdf

以下わかりやすく解説。文責は管理人。

腸の炎症に関与しているα4 インテグリンを、腸管に放出しないように防ぐ日本初の飲み薬を開発中。
(おおよそIBDの治療薬は海外ものです。)
5—アミノサリチル酸製剤(サラゾピリン、ペンタサ、アサコールなど)・副腎皮質ステロイド薬(プレドニン)
・免疫調節薬・抗 TNFα抗体製剤(レミケード、ヒュミラ)などに加えて、AJM300により治療薬が増え、
治療の幅が広がると言う開発報告書です。

市販されるまでにまだまだ時間がかかりますが、国産の治療薬であることや、生物製剤があまりにも
高価なことを考えると、結構早く承認が下りるように思います。
はじめまして 年末から原因不明の下痢が続き、年明けて10日目に大出血して、急遽大腸ファイバーで全大腸炎症型(劇症と重症の間くらい)が発覚してまだ数日しか経ってません ぜひ皆様にいろいろとお教えいただいて病気をコントロールしたいと思ってます どうぞよろしくお願いいたします(*^_^*)
>>[153]
私も劇症型で救急車で運ばれ、アッという間に大腸全摘出でした。絶対に切らないで済む方法を探しましょう。取っちゃったらおしまい。長いつきあいになるので根気よく治しましょう。
>>[154] お返事、ありがとうございますexclamation ×2なんと言ってよいやらあせあせ(飛び散る汗)もともと楽天家なので皆様と一緒に頑張らせていただきます(*^_^*) 今後ともよろしくお願いいたしますグッド(上向き矢印)
こんにちは
初めて参加します
UC暦8年、50歳女性、ごく親しい友人のみ病歴を知らせていますが職場には秘密にしています。そのため、増悪期には密かに辛い思いをしています。周囲にIBDのかたはいないと思われます。病気が知られないように、
続きですあせあせ(飛び散る汗)
病気が知られないように、元気を装ってかなり無理して生きてきたような気がします。
ちょっと疲れました。
思い切って来月の会に参加してみようかな、、、と思っています。
よろしくお願いいたします。
necoさん、こんにちは。

患者会には、職場で病気が知られないように勤めていらしゃる方も大勢います。
堂々とオープンにしている方もいます。
上司と親しい同僚にだけ言ってあるとか色々な方がいます。

私はこうだとか、僕はああだとか、鍋を囲んでざっくばらんな話ができるのも患者会の良いところです。
思い切っての参加をお待ちしていま〜す。
初めまして!
UC歴6年で現在2回目の入院中です。ようやくこんどの土曜に退院できそうで色々調べたら患者会があると知りました。
ここで色々学んでいけたらなと思い参加させていただきました
ヤスさん、こんにちは。

明日は退院ですか。おめでとうございます。
入院最後の夜を楽しんで?ください。

患者会では、
就学、就職、職場での暮らし方から主治医との関係、通院、薬、サプリ、漢方まで話し合い
情報交換しています。

mixiだけでも良いですし、フラット♭患者会に遊びに来ても良いですよ。
よろしくお願いします。

おはようございます。外出で外には出ていたとはいえやっぱり退院嬉しいですね。(少し長い期間だったので後ろ髪引かれる思いですけど)
ぜひ患者会に参加して他の同じ病気持ってる方の暮らしとか聞いてみたいです!2回目の入院ですが今回まであまりUCにたいしてあまり知らなかったし今後どうしたらいいのかわからなかったりしてます(^_^;)
ろくさん、はじめまして。

日にちは未定ですが、次回交流会は9月の土曜日に開催する予定です。
ご都合がよろしければ遊びに来てくださいね。
>>[167]

私も大腸が全部なくなり4度目の夏。
今年はかなりきつくて夏バテ気味です。脱水症状とは逃れられないのですが2度ほど軽くなりました。(指先がピリピリ感じてくる)

水分補給はマメにして下さい。
初めまして。

6年前に潰瘍性大腸炎と診断され、四回入院を経験しました。
現在学生です。
ここ最近もお腹の調子が悪く、学校を休みがちになってしまいました…。
今年度は国家試験と就活を控えていて、乗り越えられるか凄く心配です…。

同じ病気の知り合いがいないため、ここで知り合えたらなと思いました。

皆さんも病気で大変だと思いますが、いっしょに頑張りましょう!

宜しくお願い申し上げます。
あみらーぜさん、いらっしゃいませ。

つい最近大学四年生の方と、社会に出てからのことや、職場の上司、同僚との付き合いからなど
ざっくばらんなお話をする機会を得ました。

mixiだけでも良いですし、就労中、就活中の若い方も交流会に参加していますので、
一度交流会にお越しになり、そのようなお話をされたらいかがでしょうか。

よろしくお願いします。
初めまして!中学2年生の時にUCを発症して、現在は30歳1児の母になりました。入院は三回経験しました。
産後一年経つのですが、ここのところ調子が悪く下痢と出血を繰り返し不安な日々を送っています。
調子が悪いので、子供を色んなところに連れて行ってあげれず、申し訳ない気持ちでいっぱいになります。
そんな時にこちらこコミュニティを見つけました!
色んな情報交換ができると嬉しいです。よろしくお願いします。
のりさん、書き込みありがとうございます。

私も息子が5歳、娘が3歳の時発症して、子供たちとあまり遊んであげられませんでした。
でも調子の良い時は、一緒にスキーへ行ったり、海に行ったり、観光地に行ったりしていました。
のりさんの調子の良い時に、無理をしない範囲で、ちょこっと気楽にお出かけしたらいかがでしょう♪
はじめてあんと申します。50代主婦、中学2年生の男の子が一人おります。
約8年前に潰瘍性大腸炎と診断されました。
このままの状態に不安でいっぱいです。
2年前から左膝を変形性膝関節症を患っており先月には右膝に水が溜まり整形に通院中です。このような状態で日々過ごしております。
どうぞ宜しくお願い致します。
はじめまして!
潰瘍性大腸炎歴二年ちょっとで
大腸全適しました。
神奈川なんですが、無かったので、参加させてもらいました!
よろしくおねがいします!
>>[175]
はじめまして
こちらのコミュニティは現在あまり盛んに利用されていないのですが、
患者会 TOKYO・IBD は実際に皆で集まって意見交換したり(交流会)、思い切って出かけてみたり(日帰り遠足)、みんなでわいわい遊んだり(ボウリング大会)など、いろいろと活動しています。
もしよろしければ、ホームページをご覧いただき、ご都合の合う時には参加してみてください!

ちなみに、神奈川にも患者会はありますよ〜
>>[175]
私も5年前に全摘しました。何か困りごとがあれば経験してわかる範囲でお答えします。
>>[176]
ありがとうございます!!
神奈川はクローン病の患者会と書いてあったものでして。。
よろしくおねがいします!
>>[177]
ありがとうございます、!
よろしくおねがいします!
>>[175]

はじめまして。
こちらに寄っていただきありがとうございます。
うちの患者会では神奈川から参加されている方も数名いらっしゃいます。
ここのmixiだけでも良いですし、ぷらっと患者会に遊びに来てくださいね。
初めまして
先程、TOKYO・IBD事務局に参加申込のメールをしたばかりの藤井陽平と申します。

10年程前、故郷で就職中にクローン病が判明、そのまま体力の問題で職を辞して療養生活を送っていましたが、自分の好発部位が肛門だと言うことに一昨年になって気付き、座薬中心の治療に切り替えてからみるみる体力が回復しました。

この度東京ので転職先が見つかり北海道から上京してきました。

患者会で皆さんと交流できることを心待ちにしています。

2月12日の講演会には参加しようと思っているので、他に参加する方がいればご挨拶できると嬉しいです。

宜しくお願いします。
初めまして
Kayuと申します。
3日前にクローン病の確定診断を受けました。
昨年の11月から下痢と腹痛が続いていて、結節性紅斑も出ていたので医者にはずっと検査してほしいと訴えていたにもかかわらず、検査してもらえないまま4ヶ月以上が過ぎ、ようやく検査をした結果、クローン病という診断に行きつきました。
今行っている病院は、最初病状を放置された病院とは違う病院なのですが、検査の途中でも数々のミスがあり、正直信用が全くできません。
今後治療を続けていくにあたり、信頼できる医者のいる病院を探しています。
どなたかクローン病の治療で信頼できる医者のいる病院を教えていただけないでしょうか?
よろしくお願いします。
ここのMIXIはTOKYO IBDのオフィシャルサイトなので、公の場でここの病院が良いとか、あそこはどうかなとか申し上げることができません。交流会の場で皆さんのご意見を聞くことは可能です。是非一度交流会に参加されてはいかがでしょうか。

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