☺ＰＥＧのこどもたちコミュの☺自己紹介（はじめましての挨拶等）

自己紹介専用トピです。

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コメント(41)

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　管理人のdummyです。

　今４歳になる胃瘻の娘が居ます。
　生後間もなく嚥下障害が出始め、ＥＤチューブを経て１歳半の時に胃瘻造設術を受けました。
　あんなに大変だったＥＤチューブの保護(抜けないように…)や、栄養面での縛りから開放され、現在はとても快適な胃瘻ライフを送っています。

　胃瘻の管理や食事内容の改善、良いうんち作りなど、我が子のためにもっともっと進化させていけるといいな…と思っています。(でも、基本ズボラなので出来るだけ手間はかけずに…

)

　どうぞよろしくお願いします。

[4] mixiユーザー 02月03日 22:40

　はじめまして。さとらんと申します。

　１９７７年のクリスマスイブに先天性食道閉鎖症グロスＣ型で生まれ、その翌日に根治と胃瘻造設をしまして、一ヶ月ほど、胃瘻のお世話になりました卒業生です。
　当時はＰＥＧという製品状のものもなく、チューブ(カテーテル？)を直接挿していた…はずです…。
　何もアドバイスなど出来ません…出せるのは、たるんだお腹の胃瘻の傷痕くらいです

…が…どうぞ、よろしくお願い致します。

[5] mixiユーザー 02月14日 10:25

承認ありがとうございます

以前鼻のチューブの時は、吸引してもゼロゼロが取れず逆流で嘔吐もひどかったのですが、胃ろうにしてからは吸引の回数も少し減りました

でも、やはり
唾液を飲み込むことが出来ないので、吸引器は手放せない毎日を送っています

摂食リハビリにも通っていますが、生まれつき口を開けないので、なかなか思うようには進んでいませんが、焦らずゆっくりやっています

まだ胃ろう新米でわからないことや不安なことがいっぱいあるママです

色々勉強をさせてください

どうぞよろしくお願いします

[6] mixiユーザー 02月15日 22:12

承認ありがとうございます

現在、２歳４ヶ月の我が子が鼻チュー使用中の”だいちママ”です。

１年以上鼻チューを使用していて・・・
　Dr.からそろそろ”胃ろう”へ移行してみては・・・と言われています

　メリットが多いのは分かっているのですが・・・
　　なかなか、手術となると、踏ん切りがつかず・・・

　　いずれは必要になるであろう手術に向けて、少しでも多くの知識を入れたいと思いますので、ヨロシクお願いします。 m(__)m

[8] mixiユーザー 02月26日 16:40

承認ありがとうございます
ご挨拶が遅れてしまい、申し訳ありません。

2歳9ヶ月の息子は、先天性食道閉鎖症A型で生まれたため、生後２日目に胃ろうを造設し、
現在も注入がメインです。（一日一食はミキサー食が食べられるようになりました）
食道狭窄と食道アカラシアの手前のため、月に一度拡張ブジーを行っています。

まだ当分は胃ろう生活が続きますので、皆様からのアドバイスや経験談を聞き、
沢山のことを勉強したいと思っています。
よろしくお願い致します。

追記
胃ろうは、バルーンタイプの「ミッキー」です。
２ヶ月に一度交換しています。

[9] mixiユーザー 02月26日 17:13

承認ありがとうございます。

4歳も娘が今月10日に噴門形成と胃ろうを作りました。
傷の具合などから、まだ胃ろうを使えていません。
今はEDチューブで注入中です。

3月に入ったら少しずつ使って様子を見ていく予定です。

色々分からないことだらけなので、こちらで学ばせいただきたいと思います。
宜しくお願いいたします。

[11] mixiユーザー 04月22日 16:01

返事が遅くなりましたが、承認、ありがとうございます。

食道閉鎖C型で生まれ､胃ろう歴､2年9ヶ月の息子がいるママです。

心疾患も持ち合わせており、今も手術できないでいます。

今まで胃ろうには、もれ、にくげ等、苦労しました。このコミュを通して、情報交換など、していけたらと思います。
よろしくお願いします。　

[12] mixiユーザー 05月23日 08:04

　はじめまして。PDNに同名のハンドルで書き込んでいる外科医師です。こちらへはPDNの投稿では写真添付が出来ないため、mixiにPEG関連のサイトがないか検索して行き当たりました。

　得意領域は創傷治療、褥瘡治療、血管外科、一般外科で「新しい創傷治療」「褥瘡のラップ療法」でも同名ハンドルで書き込んでいます。PDNは４年ぐらい前から書き込みを始めており、この分野での得意領域は造設法、瘻管管理です。
　逆に栄養法などは不得手です。

　現在は僻地勤務ですので成人、特に高齢者のみを対象としていますが、以前小児外科で勤務していたこともありますのである程度小児外科の知識もあります。

　よろしくお願い致します。

[14] mixiユーザー 06月02日 08:08

はじめまして　今日から参加です。
どうぞよろしくお願いします♪

２歳になる娘がいます。
出産時のトラブルから重度脳性まひです。

８か月の頃、逆流がひどくなり噴門形成をするのと一緒に胃ろうをつくりました。
初めての手術で悩みましたが・・・今ではやってよかった！！って本当に思います。

チューブが突然抜けていたり・・・いろいろ事件もありましたｗ

１歳４カ月で喉頭気管分離と気管切開をやりました。
声を失ってしまいました・・・。
でも、そのおかげで誤嚥の回数が減り入院回数も激減しました。

てんかんもあります。

[17] mixiユーザー 04月21日 05:15

遅くなってすみません

承諾ありがとうございます

初めまして

生まれてから現在も入院中の８ヶ月の男の子を持つ母親です

子宮内胎児発育遅延で36周で1924ｸﾞﾗﾑの我が子を出産しました

最初は心室中隔欠損と胃食道逆流症（この２つの病気は治りました）で鼻ﾁｭｰﾌﾞでの栄養でした

それから後から喉頭軟化､下咽頭軟化､喉頭狭窄で気管切開になりました。

今は食べる練習をしていますがなかなかです

胃食道逆流症は治ったみたいなのですが原因不明の嘔吐で誤嚥性肺炎を繰り返してしまうので胃ろうの話が出てしまいました

手術になると全身麻酔をやるのが二回目だからその後遺症とか胃ろうのﾃﾞﾒﾘｯﾄとかまた我が子に穴をあけるなんてと頭の中がぐるぐるです

まだすぐやると言うわけではないですが手術する可能性が高いです!!
よろしければ胃ろうのことで色々お話や情報をお願いします

[18] mixiユーザー 04月21日 13:11

はじめましてぴこといいます。
承認ありがとうございます。

我が家の次男が胃食道間逆流症で、ＥＤチューブを使用中です。

合併症が多く、そちらの治療を優先していたら、３歳になってしまいました。

時期は未定ですが胃瘻にするのは決定事項なので、それまでにいろいろな情報を得たいと思っております。

よろしくお願いします。

[21] mixiユーザー 06月01日 23:50

管理人様、承認ありがとうございます。

２歳６ヶ月の娘は、チャージ症候群です。
生まれた日から鼻チューブで、１歳４ヶ月の時に胃ろうにしました。

私は胃ろうにして良かったと思います。

宜しくお願いします☆

[22] mixiユーザー 08月17日 19:56

はじめまして、ぴこぴと申します。
承認ありがとうございます。

３歳の息子は先天性の脳奇形とダウン症候群の合併で

重心のため、

生後８カ月より鼻から経管栄養でしたが
このたび８月２５日に胃ろう造設手術をすることになりました。

いろいろ勉強して、快適な胃ろうライフを
息子に送ってもらうようお勉強したいです！

どうぞよろしくお願い致します！！

目標は、ミキサー食です！

[25] mixiユーザー 09月14日 09:47

他トピックで質問はしておきながら、自己紹介していなかったことにいまさら気づきました･･･すみません。

ご承認ありがとうございました！

昨年6月生まれの次男が、CHARGE症候群で、食道閉鎖症があります。
今年6月に噴門形成＆胃ろうにし、現在、経口での練習をしながら、その残り＆ラコールを注入しております。

よろしくお願いいたします。

[26] mixiユーザー 09月22日 23:20

承認ありがとうございます。

現在1歳4ヶ月の息子は、食道閉鎖で生まれ日齢2日で根治術をした際に胃ろうも造設しました。
その後嚥下障害で、現在嚥下リハ中ですが、まだまだかかりそうなので、胃ろうとの付き合いも長くなりそうです。
いまはラコールと粉ミルクを混ぜて注入しています。

生後2ヶ月のときに胃食道逆流があったため、噴門形成術を行なったのですが、いまなお嘔吐がひどいのが悩みです。

周りに胃ろう持ちの知り合いがいないので、こちらでいろいろと情報交換できれば嬉しいです。
どうぞよろしくお願いいたします。

[27] mixiユーザー 10月26日 12:23

承認ありがとうございます。

現在１歳６ヶ月の息子がNG→ED→８月末～NISSEN＆胃ろうになりました。

現在はラコール＆ミルクを注入しています。

お口からの飲食が出来ないため練習はしていますがまだまだ先は長そうです。

こちらで色々情報交換させていただければと思います。

宜しくお願いします。

[28] mixiユーザー 12月09日 23:39

管理人様　承認ありがとうございます。

うちの次男は今8歳で、特別支援学校に行ってます。
生後3ヶ月で胃ろう造設、6ケ月で気管切開をしました。
注入（エンシュア）中心ですが、おやつ程度で経口からデザートを
食べます。

色々勉強させてもらいたいです。
宜しくお願いします。

[30] mixiユーザー 03月19日 11:12

はじめまして。
1歳3ヶ月になる息子が今度噴門形成と胃ろうのオペをすることになりました。
周りに胃ろうの子もおらずわからないことだらけの中、こちらのコミュニティに出会いました。
いろいろ教えてください。よろしくお願いします。

[32] mixiユーザー 10月24日 16:32

はじめまして。昨年9月より胃瘻になりました。2歳の娘がいます。つい最近まで、経口併用でしたが、食道狭窄と以前手術した食道胸腔ろうの影響で嘔吐がはじまり、完全に胃瘻移行になりました。
ダンピング症候群も、早期、後期あるため、注入量や注入時間など、気を遣いますがミキサー食作りを楽しんでいます(๑>◡<๑)
注入は、一日3回のミキサー食、15時おやつ、ソリタ水100mlを適宜です。脱水になりやすく、水分調整が難しいです。
噴門形成は、生後すぐ行いました。
体調不安定なので、悪くなると、胃残や胃瘻もれも多く、肉芽もよくできます。ケアの方法や工夫されていることを教えていただけたら嬉しいです。
長くなりましたが、よろしくお願いします

[33] mixiユーザー 11月17日 18:36

はじめまして。
承認ありがとうございます。

脳の奇形のため寝たきりの2歳の娘がいます。
8月に胃瘻造設、噴門形成を行い、10月にボタン(ミッキー）になりました。
食べる意欲があることと、肺炎を繰り返したため手術に踏み切りましたが、
経口は難しいようです。

病院から何も教えられてないので、先輩ママさんに聞くしか情報がない状態です。このコミュで色々勉強したいと思います。
よろしくお願いします。

[34] mixiユーザー 01月30日 23:02

承認、ありがとうございます。

先天性の遺伝子異常からくる脳障害のある肢体不自由な2歳9ヶ月の娘がいます。
他に先天性の喉頭軟化症、気管軟化症もあり、生後３ヶ月で気管切開しています。
2歳７ヶ月まで鼻チューブでしたが、昨年１１月に胃ろう増設、噴門形成を行いました。

今はミキサー食と乳児用ミルクとエンシュアを併用しています。

情報交換していけたらと思っています。
よろしくお願いします。

[35] mixiユーザー 03月09日 00:06

承認ありがとうございました。
ご挨拶がすっかり遅くなり申し訳ありません。

先天性の遺伝子異常で全身にちょこちょこ奇形のある娘がいます。
上気道狭窄による呼吸困難で生後すぐから挿管していたため、産まれてからずっと鼻チューブでした。
生後4ヶ月から経鼻エアウェイ使用で在宅していますが、エアウェイが入っていることによる違和感は気管切開のカニューレなどより強いらしく、頑固な摂食障害が残っています。

先月、3歳を迎えた直後に胃ろうを増設しました。

今はエンシュアオンリーですが、今後ミキサー食にも挑戦していきたいと思っております。
どうぞよろしくお願いします。

[36] mixiユーザー 06月02日 07:45

承認ありがとうございます。

てんかんによる燕下障害で5月28日に胃瘻を増設しました。
今はラコールとソリタを注入しています。
よろしくお願いします。

[38] mixiユーザー 08月23日 07:09

はじめまして。
4歳の18トリソミーの娘が先月末にニッセン、胃ろうの手術を受けました。
生後2ヶ月で食道閉鎖の根治術を受けて以来、鼻チューブでやってきましたが、肺炎を繰り返し胃食道逆流症の診断を受け手術を行いました。
肺炎続きで栄養も摂れず体重も8kgになりましたが、退院したら元気に胃ろう生活を送ってプクプク太ってもらいたいなと思っています。
よろしくお願いします。

[39] mixiユーザー 01月06日 00:13

はじめまして。承認ありがとうございます☆
3児の母です。真ん中の5歳になる娘が先日鼻チューブを卒業し胃瘻を増設しました。
産まれて間もなく細菌性髄膜炎になりその後遺症でのみ込みなどが弱く誤嚥の可能性がある為ずっと鼻チューブで過ごしてきました。今はラコールとソリタなのでミキサー食も積極的にしていけたらと思っています。胃瘻にして間もないので分からない事だらけなのでこちらで相談に乗って頂いたりいろいろ教えて頂ければと思います。どうぞよろしくお願いします。

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