[mixi]☆はじめましての挨拶はこちら☆ - 若年性黄斑変性症

[96] mixiユーザー 05月10日 17:22

はじめまして。
現在42歳ですが、右眼が発症したのは10年くらい前
30歳前後だったと記憶しています。
中心点のため右眼視力はほとんどありません。（視野はある）

利き目が右だっただけに、発症してしばらくは生活に支障が出るほどでした。
が、しばらくして左でモノを見るようになり
以後まったく日常生活に問題はありませんでした。

運転も普通以上にしています。

ところが最近、頼みの左目に欠損部分らしきものが出てきて
周囲が歪み始めてきました。
このまま左眼も中心が欠けたらと思うとゾッとしますが
仕事に穴をあけられないためになかなか病院に行けません。
（劇的に改善する治療がないと思うと行く踏ん切りがつかなくて）

この病気とは付き合っていかなければと覚悟していますが
せめてもう少し世間を見ていたい気持ちはあります。

いろいろ情報を得たくコミュに参加させていただきました。
宜しくお願いします。

[97] mixiユーザー 06月30日 22:08

初めまして(*☻-☻*)

あたしは昨年の１１月にこの病気を発症・・この時は何故だか「加齢黄斑変性」と言われ・・（まだ２０代なのに！）初めて聞く病名に、あたしはただ聞くのみ・・

のちに違う大学病院でそれは誤診だ！となり、今回「特発性新生血管黄斑変症」と診断されました。加齢黄斑変性と言われた時は注射を打ち、結果半年以内にまた発症しました。
今回大学病院でアバスチンを打ち、今のところ安定してるとか・・でも、再来月の診察で場合によってはまた注射を打つ・・
治らない・・何で？どうして？原因不明って何なの？その事が頭から離れず・・最初は涙が止まらない日々でした。

今回、主治医の先生も良い方で、周りのサポートもあり「できる治療を頑張ろう！」と思えるようになりました。発症した時の恐怖はありますけどね´д` ;

同じ病気を持つ、色々な方々の話を聞けたら・・と思います！よろしくお願いします(*☻-☻*)

[100] mixiユーザー 10月19日 23:23

はじめまして。
発症当初は右目の隅っこに居た脈絡膜新生血管が
ついに黄斑に掛かり、中心視力が危うくなってきました。
２８際でなかなか難しい病気に掛かったなーと・・・。

そろそろ主治医とアバスチン注射を検討しております。
悪くなる一方だったので、アバスチンで改善の兆しが見れれば。

今思うと、社会人成りたての頃のストレスで
暴飲・暴食・暴煙の生活を送ってたあの頃のしわ寄せかなと。

悪化をきっかけに煙草は辞めましたが、
車いじりと運転は辞められそうにないので、
今後のため、色々と情報交換させて下さい。宜しくお願い致します。

[103] mixiユーザー 12月20日 11:50

>>[101]
ごめんなさい。うっかりｲｲﾈ！にスマホが反応してしまいました。

[108] mixiユーザー 01月22日 13:40

皆様、はじめまして。
埼玉県在住のうめと申します。

2014年3月末、左目にて
強度近視による新生血管からの出血を発症し
「このままだと失明の可能性がある」と言われ
同年4月～5月末の間に、ルセンティスを2回投与。

数回の診察を経て、視界の欠け・歪みはそのまま残りましたが
出血に関しての完治報告を受け

現在、経過観察として1・2ヶ月に1度通院しております。

今まで大きな病気や怪我になったことが無く、かつ当人が28歳だったという事もあり
まさか自分がなるはずないと思っておりましたが

自身の視界に、明らかに異様なものが広がっていく感覚は
今でも忘れられません。

黄斑変性症になり、今後この不便な視界と共存しなければならないという事は
治療中に覚悟もしており、重々承知はしているのですが

完全に不安が無いかと聞かれると、首を縦に振ることはまだ出来ずにいます。

ただ、そんな中で皆様と交流させて頂ける機会を見つけられて
とても嬉しく思っております。

どうぞ宜しくお願い申し上げます。

[109] mixiユーザー 01月28日 01:04

>>[108]
私も28歳のときに発症しました。
あと少しで30歳ですが、視力は弱いものの、なんとかやれてますよ！
がんばりましょう(^^)！

[110] mixiユーザー 01月28日 19:55

>>[109]
返信ありがとうございます。
しょうこさんも28歳で発症されたのですね！
私も、日常生活で見づらい場面がどうしてもあるのですが
左目の視界の中で多少見えやすいポイントもあるので、コツをつかみ上手く共存出来るよう今後も努力していきます。
お互いがんばりましょう！

[111] mixiユーザー 02月22日 18:17

皆様はじめまして。東京に住む４６歳のおじさんです。黄斑ジストロフィということで、このコミュニティに参加したく、ｍｉｘｉの会員になりました。
４０歳のときに、人間ドックで「網脈絡膜萎縮」と診断され、最初の処方は、「一年中サングラスをかけていてください。」と、鼻で笑われるように言われ、腹が立って病院から帰ってきたのが始まりでした。
二年前から、極端に夜道が見えなくなり、医者に行ってハッキリさせなくてはと思い、町医者へ行ったところ、施設のある大きな病院で検査した方が良い。とのこと。最初の発見がドックを受けている総合病院であるから、過去のデータをもらい、大学病院を紹介してもらうのがよいと提案されました。
都内では昔から、眼科はＫ大学病院ということを思い出し行ったところ、紹介状を受け取ったお医者さんは、私の眼底写真をペタペタ叩きながら、「これはねえ～うちへ来ていただいても解らないのよ～。車の運転が仕事であるなら、すぐに辞めるべきです。まだ、この病気を調べたいんなら、紹介状を書くけど・・・」さすが、お医者様です。患者の心などどうでもいいような言動の連発。患者の数が半端ではないので、仕方が無いのかもしれませんが。
　現在は、国立病院に半年ごとの経過観察の検診のみです。皆さんと同じように、手術、薬も存在しない、研究段階の病気であります。原因は、劣性遺伝によるものであり、私の両親と私の血液が、厚生労働省傘下の遺伝子研究所に預けられており、研究してもらってます。
現在、右目は偏心固視で０．１(中心暗転で、見えていません。視野はあります）左目は、０．８ですが勘の０．８です。(笑）
十分に開き直ったつもりでも、たまに悲しくて涙が出てくることがあります。
アウトドア派である私には、やはり惨い現実。転んでもただでは起きない性格なんで、左目の視力が残っているうちに、自転車で色々走り回っています。左目も中心視力がなくなったら、近所の山登りを趣味にするつもりです。波乗り、バイク・・・は無理だよなあ～～キャンプとボート釣りは、友達に連れて行ってもらおうかな？？また、ドラムやギターで遊べるか！！などと、遊ぶ事を一生懸命に考えている、おじさんなのであります。
今の心配は、お仕事の継続。せめて子供達を大学卒業させたい気持ちでございます。歯を食いしばって生きて行きましょう！
　大変長くなってしまい申し訳ありません。皆様どうぞ宜しくお願いいたします。

[112] mixiユーザー 03月01日 20:29

はじめまして～４１歳主婦です。１３年前と１１年前にそれぞれの眼に出産後発症しました。どちらも、産後６～７か月発症。２人目の子供は、眼に負担をかけないように帝王切開で出産しましたが、結局ダメでした。当時は、ステロイド内服とステロイド眼注。今は、日常生活は出来ますが、暗点がいくつかあるため、みえない部分を眼揺させながら物を見るため、疲れはひどく、動体視力が弱い為、高速道路の運転が出来ない、遠近感も弱い為、ボールなどの球技が出来ない....などの不得手はあります。値札の金額を読み間違えたり、字幕の映画、テレビを見るのが、とても苦手です。
見た目では、障害があると分からないので、出来ない事があることを周りの人にお話しするも、なかなか理解していただでない部分もあり、人間関係を築くのがなかなか難しい～(; ;)と感じる今日このごろです。
この病気を患った人でしか分からない、辛さ、悲しさを共有しながら、前向きに頑張っていきましょう！
よろしくお願いします。

[113] mixiユーザー 03月05日 16:27

>>[111] はじめまして！

私も今年４８歳になるおばはんです♪

車に乗る仕事をされているのですね。

私も若い頃、車で仕事をして、大型トラックを転がしていた時もありました。
又、車のレースをしていました。

私も子供がいるので「せめて子供を大学に行かせたい」スプリンガーさんの気持ち、よくわかります！！

私も人生の半分を折り返し、「開き直る」事も出来る年頃になりましたが、今まで見えていたものが見えない。
今まで出来た事が出来なくなる。。。そんな喪失感を感じて悲しくなる事あります。

今私は、眼科で「カルナクリン」と言う、血流を良くする？？？らしい薬をもらって、１日３回と言われていますが、１日数個飲んでます。

又、個人的に漢方薬局にも通っているので、この眼の病気を相談した所、
「ルテイン」と「いちょう葉」のサプリメントが効くかも？との事で、
この３か月程飲んでいます。
で！今少し良くなってる感じです。
どれも体に害が無いらしので、今後も飲んでみるつもりです。

お互いに、今出来る事を探して人生を楽しみ味わいましょうね♪

言いたい放題でごめんなさい。ではでは。。。。　　　静

[114] mixiユーザー 03月05日 16:58

>>[112] はじめまして♪
私は今年４８歳になるおばはん　静です♪

１３年前と１１年前にそれぞれの眼に出産後発症したんですね。
どちらも産後６～７か月発症との事で、小さい我が子を抱き、とても不安で悲しい気持ちだったんではないでしょうか？。
２人目のお子さんを、眼に負担をかけないように帝王切開で出産したのに、結局ダメだった時のお気持ちは、私の想像を超える落胆さやがっかりした気持ちだったかもしれません。
私も子供が居て、私がもし生後数か月の子供を育っている時にこの病気になっらと思うと、みゆみゆさんに返信せずにはいられなくなりました。

十数年前に、ステロイド内服とステロイド眼注と言う治療を行ったんですね。

書き込みに「今は、日常生活は出来ますが、暗点がいくつかあるため、みえない部分を眼揺させながら物を見るため、疲れはひどく、動体視力が弱い為、高速道路の運転が出来ない、遠近感も弱い為、ボールなどの球技が出来ない....などの不得手はあります。値札の金額を読み間違えたり、字幕の映画、テレビを見るのが、とても苦手です。」とあります。
すごくわかります！！
私は暗点がありませんが、ゆがんで見える為、高速道路など車の運転は怖いです。
値札も見えにくく、金額を間違えます。６と８が難しい！！
小さいボールを取ったり、早い動きの物を取るのは、苦手かもしれません。
老眼と言う事もあり？暗いと、もう見えないし・・・。

又「見た目では、障害があると分からないので、出来ない事があることを周りの人にお話しするも、なかなか理解していただでない部分もあり、人間関係を築くのがなかなか難しい～(; ;)と感じる今日このごろです。」の書き込みにも
そう！！そう！！そうなの！！！と言ってしまいました♪
一緒に住んでいる家族もわからないです。

見え方って、同じ病気の人同士でも違うんだなー、と思います。

ホント、この病気を患った人でしか分からない、辛さ、悲しさがあります！！

もしかしたら見えなくなるかも。。。そう怯えたり怖がって生きている。

この病気の人は多少なりともその気持ちと生きている。
だからこそ、共有したいし励まし合いたいし、分かち合いたいと
心底思っていると思うのです。

私で良かったら、一緒に前向きに頑張っていきましょう

ではでは。。。　　　静

[115] mixiユーザー 03月07日 12:04

〉〉１１３静さんはじめまして!!

コメントを有り難うございますm(__)m
同じような心持ちの方がいて、本当に有り難く思います。
車は仕事では少し使う程度で、通勤に使っておりました｡
私の病気は黄斑ジストロフィなので、黄斑変性症よりも、網膜色素変性症に症状が近いです｡
新生血管ができて出血したり歪むのではなく、細胞が死んでいくので、映らなくなるんですね｡遺伝子解明とIPS細胞を待つのみです｡

静さんも、大型を運転し、レースもされていたということ｡私は、峠で走っておりました｡ハーレーも死ぬまで乗るつもりでいました…
そういった楽しい経験があったから、開き直りの境地に心を持っていけるのかもしれませんね♪

若年で発症してしまった方には、不憫でなりません…

普通に出来たことが、すべてチャレンジに変わる｡

職場では、人の顔が見えないまま、私の人生勘ですから～(^o^)vと、オヤジに徹しています!!

お互い頑張りましょう!!人生折り返しても、常にチャレンジで

私も、漢方薬を続けています｡
明目滋黄丸という薬に落ち着きそうです♪８ヶ月かかりました｡

それではまた～感謝致します｡

[116] mixiユーザー 03月09日 12:43

>>[114] お返事ありがとうございます。

色々共感して頂き、辛い気持を理解していただける事だけでも、嬉しい子持ちになります。

先日も、子供会の役員会で紙を配られ、目をざっと通したものの、見えてない部分もあり、

　　　　　　　（私）どこに書いてあるの？？？

　　　　　　　　　　　　　　（友）ここに書いてあるじゃん！

　　　　　　　（私）あ～見えんかった(^^ゞ

　　　　　　　　　　　　　　（友）そんな訳ないじゃん～！

とギャグに取られ..........相手には悪気はないものの、私の病気を理解していただけるのであれば

最後の返事が、.........あ～そうだったね　　って済むんだろうな～と。

怠慢ではなく、単純に私が出来ない事、苦手とする事は......
（周りからは）何でやらないんだろう....と誤解を招くことも多く、（周りの目を気にして）自分で勝手に疎外感を感じたり......

でもどこまで人に話すべきか...言い訳に取られてしまわれないか......。

悩みながらも、簡単には話してみるものの、あ～私も視力悪いよ！と返ってきてしまう.....。
視力の問題じゃないんだけどね....(-_-;)

でも、関わるみんなに迷惑をかけてもいけないので、最近はパンフを持ち歩き、必要に応じて説明するようにしています。

黄斑変性の見え方の写真を見せると、え～？こんな風に見えてるの？？と反響が大きい！
細かな事言わなくても、あ～不自由なんだなって理解され、何か困ったことがあったら言ってね！と優しく声をかけてくれる。

みんながみんな、同情してくれる訳ではないけれど、
伝えることで、私は強くなれています。

私と同じ、孤独な気持ちを味わっている方が見えたら、勇気を出して、一歩踏み出してみる！
みんなの優しさが見えてきますよ～(^o^)

[117] mixiユーザー 03月09日 17:04

はじめまして。
近視性脈絡膜新生血管で黄斑変性と診断され、今日初めてルセンティスを注射してきました。
33才です。
注射待ちの患者さんはみなさん加齢性らしく、年配の方ばかりでした～^^;

左目真ん中がグレーで丸く、見えないことに気付いてから約1ヶ月。
幼稚園児の息子がいるので、入院せずに治療できるのは助かるのですが、金額と、幼稚園行事に被らないかも不安です。
またネットでは、3日とか1週間洗顔洗髪しないように書かれているサイトもあるのですが、私が受けた病院は、翌日にはもうオッケーとのことでした。病院、医師によって違うのもちょっと不安です…。
とりあえずまだ後2回受けます。
よろしくお願いします。

[118] mixiユーザー 04月17日 12:27

はじめまして。
特発性新生血管黄斑症と診断され、アバスチンを3回打ちました。
皆さんと色々情報交換できたらと思い参加しました。
よろしくお願いします！

[120] mixiユーザー 04月18日 13:13

はじめまして。
コミュニティがあるのを本日知りまして入会させていただきました。
2013年12月に近視性黄斑変性を発症し5日後すぐルセンティスを打ちました。1ヶ月で再発し2回目のルセンティス後は不便なく生活出来ています。眼球体操が趣味みたいになっていますwww

入会を機に、めだま関連の日記は全体公開致しましたので、良かったらご覧下さい。

[122] mixiユーザー 06月22日 20:09

はじめまして。39歳、子供三人。8年前に三人目出産後5ヶ月で、黄斑変性症萎縮型になり、そのとき治療法はなく、、三週間前から、、
かなりの違和感。。この間病院いくと、以前のとこから、ひろがり、滲出型に。。
今週造影検査をしに行きます。。たぶん、注射で治療なんだとおもうんですけど、、大丈夫かな、、とおもう反面、かなり内心びびっています。。皆さんの読んで勇気もらい頑張ります。よろしくお願いします

[123] mixiユーザー 10月25日 15:01

はじめまして。30歳 3歳と1歳10ヶ月のママです。2人目出産後、人生初の人間ドックで再検査にになり、点状脈絡膜内層症と診断されました。黄斑部分に新生血管が生え左目は文字を読むことができません。月に一回の通院を1年続けていましたが、先日大丈夫だった右目にも新生血管が生えてしまい文字が見えにくくなってしまいました。そしてステロイド剤を長期にわたり服用していたためか、右目が白内障にもなっていると診断されました。
私の病気で白内障の手術ができるのか、この先私の目はどーなってしまうのか、子供の笑顔、成長をちゃんと見ていきたいのに不安でしかたがありません。
みなさんから勇気をもらいたくて、参加しました。よろしくおねがいします。

[125] mixiユーザー 11月11日 00:16

48歳です。私は45歳で左目に発症しました。ハードコンタクトをつけているのですが何か見えにくい時があり、疲れ目かな老眼かな、と思いつつ、コンタクトレンズを作り直そうと思い大阪の眼科にかかった時、わかりました。今は生活習慣や食事法に注意し、アスタキサンチンのサプリを飲む毎日です。よろしくお願いいたします！

[126] mixiユーザー 01月10日 08:14

皆様初めまして

現在40歳で18歳の自動車運転免許取得時からメガネでは矯正しても不足している強度近視の為にハードコンタクト歴22年ですが、左目が歪んで見える為に先月12月24日に病院へ診察…近視性黄斑変性症と診断され知れば知るほど将来への不安と絶望感に悩まされ年を越しましたが、同じ悩みを持つ方々とのコミュニケーションがとれれば自分も参加する事で精神的に救われる部分が多いのでは無いかと思いまして、参加致しました。
12日から初のアイリーアでの治療を予約しております。
皆様、宜しくお願い致します。

[127] mixiユーザー 06月25日 11:36

こんにちは。
皆さん、携帯はガラケー、スマホどちらをお持ちですか?
私はずっとガラケーなのですが今月末機種変更をしなければならなくなりました。
スマホは便利だと思いますがブルーライトが気になり目の症状の進行がすすまないか不安です。
皆様のご意見聞かせて頂けたら幸いです。

[128] mixiユーザー 03月23日 21:40

はじめまして。
私も強度近視による黄斑変性です。
36才の妊娠中（2016年8月）、臨月で右目に発症し、2017年1月にアイリーアを注射しました。
注射したときの矯正視力は0.2でしたが、それから徐々に回復し、１年後の最近の検査では、矯正視力1.0でした。まだまだ中心部に歪みがあり不便ですし、再発や左目の発症などを考えると不安ですけど、1歳半の娘の育児中なので、前を向いて頑張っていきたいです！
よろしくお願いします。

[130] mixiユーザー 03月24日 08:23

はじめまして！

3年前に、左目が病的近視による脈らく膜新生血管黄斑症と診断されていましたが、硝子体注射が怖くて経過観察しながら治療放棄していました…
元々、乱視も酷く、コンタクトの上からメガネで乱視矯正してました…右目だけで、生活する事に慣れてしまっていたのですが、今月の始めに異変を感じ慌てて眼科受診した所、右目にも新生血管が…凄く不便なのと、ショック、恐怖を感じて大学病院に紹介状を書いてもらい行って来ました。
そして、恐怖のルセンティスをつい３日前に注射してきました。ここで、たくさんの人の経験を参考にさせてもらいたいです。

[131] mixiユーザー 08月04日 12:00

はじめまして。
現在37歳、5歳と生後9ヶ月の男の子をもつ母です。
3週間前に左目に一部灰色の点見つけ眼科を受診、そして、先日大学病院を受診し、点状脈絡膜内層症だろうと診断されました。
すぐにでも注射が必要だと言われましたが、授乳中だったのと、赤ちゃんの手術も控えているので悩んで保留。その翌日、症状が進んでしまい、目の治療を優先させて、断乳を決心したところです。
以前にもなった形跡があると聞き、今回も自然に治るかもと甘く見てしまいました。

みなさんとコメントを見て、みなさんの頑張りを見て勇気付けられました。またいろんな情報を知ることができました！
とりあえず、明日断乳と注射頑張ってきます！
また症状が良くなったら、情報をコメントします。
よろしくお願いします。

[132] mixiユーザー 08月21日 21:11

はじめまして。
今年で46歳ですが、37歳の時にExcelやパソコンの画面の直線が歪んで見える事に気付き、掛かりつけの眼科で検査をしたところ、両眼とも強度近視(病的近視)からの黄斑変性症と診断されました。

その後、県内の眼科で有名な病院でセカンドオピニオンに行くと黄斑変性症に網膜絡脈萎縮というものも追加されました。
有効な薬や治療法がないので、進行を遅らせる効果が期待できるかもしれない『ルテイン』が入ったオキュバイトやルタックスを勧められました。

最初の5年くらいは用法通り、1日3回服用していましたが、何気に毎月のサプリメント代も高いので、1日1回になっていきました。

来年で強度近視からの黄斑変性症と診断されてから10年になりますが、変視が徐々に大きくなり、目ヤニのように見える白や、文字通り黒い虫が見える飛蚊症が両眼ともに増えて、視力も落ちてきましたが、現在も-11度数のコンタクトレンズを装着した上にメガネをかけて1.0の視力を出して、なんとか車の運転も出来ております。

眼科医の言う「なんとか寿命まで持しましょう！」と励ましの言葉のとおり、頑張りたいと思います！

[134] mixiユーザー 11月13日 14:10

初めまして。現在、30歳の主婦です。
2年前の結婚式を控えた時、突発性新生血管黄斑症が発覚し、気づいた時にはすでに流れてた血管が固まってしまっていた為、アイリーアを注射→様子見を5回繰り返していますが、これがいつまで続くのかとても不安です。
まだまだ分からないことが多く、情報交換をできればと思い参加させていただきました。
よろしくお願いします。

[135] mixiユーザー 12月21日 09:55

はじめまして。
35歳、2歳9ヶ月の子供を持つ主婦です。
今年の5月に歪みを感じ受診したところ、強度近視による脈絡膜新生血管と診断されました。
すぐにアイリーアを注射したところ歪みは減少しましたが、若干歪みは残っています。あと少し色を暗く感じるようになりました。
眼底検査の結果としては改善しており、これ以上よくなることはないだろうとのことで注射は1回で済みましたが、いつ再発するかと思うと毎日不安です。
またこの度妊娠が発覚したので、出産を帝王切開でするか自然分娩でするか悩んでいます。
いろんな方の発信していただいた情報を見て、病気について学びたいと思います。
よろしくお願いします。

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