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ナルコレプシーコミュのナルコでママで

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ナルコでママの私は遊んでる途中に眠りこけ、子供に「ママ寝ないでー!」と泣かれたりしています。

ナルコでママのかたはどうしてるのかしらと思います。

いらっしゃいますか?

コメント(22)

うちは、マダ子供いないもんで…(^^;

ただ、子供作りたいけど薬って平気ですかね?って
病院で聞いた時は、
生んだ後は、母乳は我慢して、薬飲まないと、
子供が危険になるから、飲みなさいね〜
と、言われた事はありましたよ?

どれくらいの年齢のお子さんかわからないので…
絶対見てなくても良い様な年齢かもですよね(^^;


子供じゃないですけど、甘えん坊の妹と出かけてる途中に
落ちそうになったら、やっぱり「寝ないで〜!」って言われましたね。
無理やり、無意識で歩きましたけど。
座れる所があれば、2〜3分でも眠らせて欲しい所ですよね。
>ただ、子供作りたいけど薬って平気ですかね?って
リタリンなどは今のところ、奇形児が産まれたような報告はないそうです。私は妊娠まで飲んでいました。
でも眠剤は妊娠したら飲んじゃダメです。理由は忘れたけど。

>生んだ後は、母乳を我慢して、薬飲まないと
>子供が危険になるから
幸い私のナルコは軽症(歩きながらおちるほどはひどくない)なので、薬を我慢して母乳をあげていました。二年も。
授乳も畳の部屋でおちても大丈夫な体制で。
職場復帰したあと一年は薬飲みながら母乳。
そこでちょっと気になるのは薬の血中残有量です。偶然、直に子供に行かないような時間をおいてからあげることになり子供への薬の影響は少なかったと思います。
今のところ(まだ4歳ですが)異常はありません。

生んでよかったと思ってますよ☆
私は2児の母ですわーい(嬉しい顔)
メグミさんと同じく症状は軽いほうだと思います。
今は専業主婦なので薬に頼らず生活していますが…たまに辛くて、リタリンが恋しくなりますたらーっ(汗)
子供の幼稚園行事の準備で眠い時間に出動するのがキツかったですね。。。
あとは、曇りや雨の日は朝起きた瞬間から眠いですバッド(下向き矢印)
今は上の子が小学生になり一人で遊びに行くので、そのすきに2歳の下の子と昼寝をする日々です。
下の子が幼稚園に入園したら病院へ行こうかと思っています。
親が関わることの多い幼稚園なので過酷なんですぅ泣き顔
やっぱりいた!
ナルコママに出会えて嬉しいです。
大勢いたら「ナルコママ」コミュつくろうかと思ったのですが、そんなにはいませんよね、やっぱり。。。(^^ヾ

>あにゃさん
幼稚園関係は大変ですね。眠い曇りの日とか、時間で出るのはけっこう酷です。
お昼寝:私、子供が小学生になってお昼寝しなくなったらどうしよう〜(T_T)と思っています。。。

>たっぴーさん
脱走!やばいじゃないですか。
私は子供がそのころは親子柵のなかでまどろんでましたけど、
網戸は開けられなかった(きしんで大人でも大変なボロマンション)ので大丈夫でしたが…。
見てくれる人がいると心丈夫なんですけどね。
>メグミさん
大丈夫ですよexclamation
ウチの子供は「ママは昼寝をする生物」と思っているようで、今では私が寝ていても起こさず静かに遊んでくれますぴかぴか(新しい)

ひとつ心配なのは子供への遺伝です。

この春、長女が小学生になりました。
家庭訪問の時に先生に私の病気の事を話し「子供が頻繁に居眠りをするような場合はすぐに知らせてほしい」とお願いをしました。

笑い飛ばされましたけどね…涙

長女は小さい頃よく寝る赤ちゃんだったので、遺伝してるのでは…あせあせ(飛び散る汗)と心配なのです。
>メグミさん

メッセージでお世話になったぴょんぴょんです。
いつか「ナルコママ」のコミュを作ったら私も是非参加させてくださいねわーい(嬉しい顔)


>あにゃさん

私も子供が小学校に入ったら先生に相談しようかと考えていたのですが、やはり笑い飛ばされてしまいましたか〜。 
ナルコのことを知らない人に話しても、だいたいそんな反応ですよね。 さみしいですね涙
>ぴょんぴょんさん
そうですね…まだまだ知られていませんねバッド(下向き矢印)
勇気を出しての相談だったのですが、体育会系の先生で「お母さん、車の運転危ないっすね〜ウッシッシ」と笑われて終了たらーっ(汗)
あうぅ泣き顔という感じでしたボケーっとした顔
担任が変わるたびに相談して笑い飛ばされるのかもげっそり
それでも子供に辛い思いをさせたくないので頑張りますダッシュ(走り出す様)
まだまだママになる予定なしの大学生ですが…
学校の先生(特に体育会系)の人は精神論で片付けようとしてイマイチ取り合ってくれませんねm(__)m
私は教育学部で,二回目の実習を来月に控えてますが
機会があればナルコの事を出来るだけ先生方にお話してちょっとでも頭の片隅において頂いて,
子ども達の中にに気になる居眠りっ子がいたら,ナルコのこと思い出して対応をちょっとでも工夫してほしいなぁ,って思って
学校に行ってます。
周りの将来教師目指してる仲間にもよく話します。

生徒や児童の方ばかり考えてましたが
ママやパパでナルコでも,教師の不理解が大変なんだとこのトピみて思いました!
私が接する教師やその卵は全体からみればほんのひとつまみ位のものだけど
同じ患者としてちょっとだけでも誰かの役にたてないだろうかって考えたりします。

将来わたしもママになりたいって思ってます。
だけど薬のこと・生活のこと・遺伝のこと…などなど不安なことばかり。
先輩ナルコママさん達の声からこれから学ばせてもらいたいです!
もしコミュ作ったら…将来ママ希望者も入れてくれませんか?(^O^)
ナルコでママの方々がいらっしゃってなんかうれしいです。同じですねー「ママ寝ないで」ってよく言われます。でも最近は眠くなったら勝手に寝てます。そしたら子供もちょうどよくお昼寝してますよ。
子供を乗せての運転中で、かなり危ないことが多々あったんですが、最近は30分以上の運転を控えてます。
>カイホさん

先生の卵さんなんですねわーい(嬉しい顔)教育実習がんばってくださいねダッシュ(走り出す様)
ナルコの事を先生方にお話するなんて…勇気がある行動だと思いますぴかぴか(新しい)実際、先生どころか親に理解されない人も多いので…。

私も親に理解されなかった一人です。
なので、もし自分の子供達に遺伝していたら、すぐに病院へ連れて行こうと思っています。

カイホさんのはたらきかけで、早期発見で人生変わる児童や生徒が増える事を願っています。


>カイホさん
カイホさんみたいな方がいて心強いです。
私も、もし学生時代に気づいてくれる人がいたらと思いますもの。一人でも多く救われますように。

教育実習、頑張ってください!

>ナオ♪さん
車は要注意ですよ〜〜ふらふら
私も運転するときは薬をばっちり飲んだときだけにしています。
昨日、娘に「ママはネムイネムイ病なのよねっ」と言われました。夫が教えたらしいです。。。
>あにゃさん

こないだコメント入れ忘れたのですが、私も子供が小学校に入って先生に話すとき、普通に伝えたのではきっと解ってもらえないと思ったので、先生には「ネットでナルコレプシーを検索してみて下さい」って言おうと思っています。 言葉で言うよりナルコのことを理解してもらえるかなって・・・。
もしよかったら一度先生にそのように言ってみてくださいね。
>ぴょんぴょんさん
アドバイスありがとうございますぴかぴか(新しい)
先生にネットで調べてもらえば、説得力ありますね電球
次からはそうしてみますねわーい(嬉しい顔)
遺伝のことを考えると責任があるのでいい加減なことは言えませんが。

少なくとも、自分は、ナルコでも生まれてよかったと思ってますよ。
>メグミさん

メグミさん素敵です〜目がハート
私も生まれてよかったと思ってますぴかぴか(新しい)
そして、子供を産んでよかったと思ってますぴかぴか(新しい)
私も↑あにゃさんに同感です。

メグミさんの「自分はナルコでも生まれてよかった」って思う気持ちは素敵だと思います。  自分はどちらかというと、なぜ私はナルコレプシーなんだろう?っていうマイナスな考えだったので、反省させられました。

そして、私も子供を産んでよかったと思いますわーい(嬉しい顔)
なぜかほめられて照れますです(^^ヾ
リタリン、話題になってますが。

子どもと遊んでいるときに眠ってしまい、起きたら
腕や脚に模様が描いてありました。(^^;
顔じゃなくて良かった。。。

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