掌蹠膿疱症コミュの仕事が…

私は掌蹠膿疱症を発症して一年なのですが、10ヶ月くらい前からひどくなり今は痛くて靴が履けません。　
爪や皮膚もボロボロなので手袋を毎日して、ムートンスリッパみたいな靴で外出しています。　
そんな状態で仕事も休まなくてはいけなくなりました。　
皆さんはお仕事どうされていますか？　
いつ治るかもわからないから私なりに何かできる事はないかと色々考えています。　

コメント(37)

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[2] mixiユーザー 03月25日 10:32

初めまして。

皆さん大変な思いをされてるんですね。
私は去年の2月頃から体調を崩して病院に行ったところ、掌蹠膿疱症と判断されました。
最初はワケ分からなく皮膚科などに行ってましたが。

普段は外に出る仕事ではないので、脳胞が出た時は手袋をして何とか凌いでましたが、骨の痛みが発生した時はどうすることもできませんでした。本当に気合いだけで、痛み止めを飲んで出社してました。

ビオチン治療（市販のビタミン剤ですが）を始めてから皮膚はほとんど治りました。
ただ骨の痛みはまだ続いていて、どこかが治ると違う所が痛くなるの繰り返しです。

とりあえず、私がやっていることは、お酒・タバコを控えることと、過剰な運動をしないことを心掛けているだけです。とにかく身体に負担をかける事は避けることですね。
といっても、毎日残業・残業の日々ですが。

[3] mixiユーザー 03月26日 05:59

コメントありがとうございます。　
やはり仕事を続けられなくなったり休まなくてはならなくなったりという方はたくさんいらっしゃるのですね。　
それでも皆さん頑張ってらっしゃるので私も頑張ります

　

私も秋田に行ってビオチン処方して頂き飲んでいますが皮膚はなかなか良くなりません。骨も少し変形しているみたいです。　

私の検索の仕方が悪いのかもしれませんがネットを見ていても完治されたお話が少ないような気がしませんか？　
完治しても再発する事もあるみたいだし…　
完治された方いらっしゃいましたら治るまでの過程とか期間とかお話頂けたら嬉しいです

　
よろしくお願いします。

[4] mixiユーザー 11月29日 13:27

相談させてください。

半年前に忙しい部署に異動になってしまい、ピーク時には毎日終電の週1休みです。
最近、まだそれほどひどくはないのですが背中と鎖骨の痛みが出てきました。
疲れとこの病気って関係してますよね？

2年前に激しい胸痛腰痛で前の仕事を辞めてます。(当時は原因不明でした。)
あの痛み二度と味わいたくないので転職も考えていますが、病気のためにまた仕事を辞めるのもという思いもあります。
仕事が忙しい方いらっしゃいますか？どのようにこの病気と付き合ってますか？
ご意見をいただけると嬉しいです。

[5] mixiユーザー 11月29日 15:09

私はとにかく煙草の煙の無いところで仕事がしたくて、洋服の販売員をしていました。
立ち仕事ですが重いものを持つという機会も少なく、セール時期以外は暇すぎるほどの所。
しかし、精神的なストレスがとても大きく、それに伴い症状が悪化してきました。
全く治まっていた膿胞が両足かかと、両手の爪に、少し痛い程度だった鎖骨も、少し笑うだけでも痛いようになりました。
結局今は仕事を辞めて、週二回のアルバイトのみ。
あとは家でゆっくり休むという療養生活をしています。
脂っこい食事や、甘いもの、外食をなるべくおさえて過ごしています。
この病気、やはりお仕事に困ってる方多いのだと思います。

[6] mixiユーザー 11月30日 21:23

> あやさん
あやさんも大変でしたね

やっぱり無理しない方がこの病気には良さそうですね。
とりあえず人事部にかけあうつもりですが、仕事量を減らすのは難しいです。
異動願いという手もありますが、そしたら接客になるので、このとても人には見せられない手で接客するのはお客様に申し訳ないです

[7] mixiユーザー 12月01日 16:16

９月に掌蹠膿疱症と診断されました。毎日ｱﾚﾛｯｸを飲んで両足の裏にｱﾝﾃﾍﾞｰﾄとｱｸﾘﾉｰﾙ軟膏を塗って包帯してます。だいぶ症状が落ち着いてきましたが、最近職場の先輩がリストラされたり、職場環境のストレスと疲れで左足の裏に膿がたまって歩けない位痛くて今日は仕事休みました。今日は急いで連絡したので体調不良と言いましたが、職場に休みの連絡する時は、掌蹠膿疱症で歩けない事を言う方がいいですか？

[10] mixiユーザー 01月15日 23:22

初めましてm(_ _)m私もこの病気になり一年がすぎようとしています

両足裏と両手まったく爪がないとゆう状況です

気持ち悪い

貞子のような爪してます

私はクリーニング屋さんの中の仕事しています

洗って濡れたワイシャツを機械で仕上げます

もちろん手で持つアイロンも使う事があります

手はこの時期すぐパキッと割れて流血するのでガッチガチにﾊﾞﾝｿｳｺｳして綿手袋して仕事してます

働かないと食べて行けないので、やるしかないですね

[11] mixiユーザー 01月15日 23:33

> ジュリエッタ！さん
初めましてm(_ _)m私も同じ病気です

ジュリエッタさんの最後のボーリング好きだったけど、諦めた。の文に涙が出てしまいました

とっても重く、きっとこの病気の人にしかわからないと思います。すごく胸に響きました。諦めたって意味の重さが

すんごくよくわかります

でもいつかきっとまたボーリングできる時がありますよ

ボーリングだけでなく日常生活においても、なにもかも普通にできる日が必ずきます

お互いがんばりましょう

希望持って

治るんだからって

[13] mixiユーザー 04月04日 10:13

私も脳脊髄液減少症を治療していますが、自律神経の乱れで掌蹟膿疱症を去年の11月ぐらいから発症してしまいました

もしたくてもできなくってｽﾄﾚｽがたまっています

皆さんはどんな仕事をされてますか

RUI

[14] mixiユーザー 04月04日 11:13

> RUIさん
わたしは、この病気になって一年くらいたちます。
美容関係の仕事していて、ネイルの勉強もし始めた時くらいに、この病気になったので諦めました。
美容関係だと手とかすごく見られる仕事なので、大変です。なかなか理解されにくい病気なので更に辛いです。手は、だいぶきれになったのですが、爪がひどくて悩みです。

[16] mixiユーザー 04月05日 04:25

> くーさん
返事ありがとうございます

美容業界は手が命と言っても過言ではないですよね

確かに理解されにくい【脳脊髄液減少症及び掌蹟膿疱症】は病名ですが下向きで落ち込んでも進展しないので前向きに歩みましょう

しかしながら、今まで仕事が出来たものができなくってしまうとは生活が困ります

一体どうしたらよいのでしょうかねぇ

では、おやすみ

[17] mixiユーザー 07月08日 11:42

初めまして。ニ年前から急激に手湿疹が発生し接客業なので

をみせる為気にはしてましたが時間が過ぎ

にも湿疹が出てきました

。

皮膚科に行くと掌蹠膿疱症診断され

を言われましたがなかなか辞められず…すると原因不明な胸、背中、鎖骨の痛みが続き

で調べてたら掌蹠膿疱症性骨関節炎が…整形外科で診断書を貰い会社に提出し一週間の安静と業務軽減をお願いしましたが、いざ復職すると残業が続きまた痛みが再発、休み続きになり会社に1ヶ月の休職をお願いしました。その際は傷病手当金の対象になると聞きましたが実際うけたかたいますか

ちなみにビオチンとアンテベート、ケンタン、セルベックを服用し自宅療養中です。保険は企業の組合保険です
何かわかりましたらお願いしますm(__)m

[19] mixiユーザー 11月26日 14:57

> ハルッチさん

プロフお邪魔しました

偶然、誕生日が同じで少しビックリしてます

あたしは発症してから
９ヶ月ほどですが…
手足はだいぶよくなりましたが爪がひどいです

半年前に仕事を辞め
失業保険で生活
就活も人目を避けるような倉庫作業員的な職業を中心に探してますが…なかなか見つかりません。とにかく人目を避けたい

今までは接客業だったのですが人目に触れる手・爪…醜いですよね

生活保護…受けられるか詳しく知りませんが
何の為にあるんでしょうね

本当に必要な人が受けられない…これが現実ですよね

[21] mixiユーザー 12月10日 01:09

犬の美容師です(´-ω-`)ゴム手して洗います。
ハサミは素手なのでハサミの開閉でピキっと皮が割れます。

帰れば家事。
ど～して結婚する1年前からこの病気になったんでしょう。
もっと前の方が実家暮らしで楽でした(おい)

治療費かかるから働かなきゃだし(´-ω-`)難病指定して欲しいですね。

皆様も少しずつでもいいので良くなる事を祈ります！
毎日飲んでるコラーゲン1週間前から切らし、買い忘れまして指先がピキピキです。

[23] mixiユーザー 12月21日 02:49

> はなまり ▽･w･▽さん

え？トリマーさんですか！？いるんですね～
ゴム手袋だと、シャンプーすすぎ残しや、ぬるつきとかチェックができないので3倍すすぎ、流しをしています。

なるべく手をみせないように犬を受けとりますが、カットの説明などで、手見られてお客さんに聞かれると説明めんどくさくて。

界面活性剤で荒れましたとごまかしてます。

石鹸は無添加できても、自分のシャンプーまで無添加って現実きついですよね～とかごまかして(笑)あはは。

さすがに月1の指名の人には夏に入院して3ヶ月留守したので、言わないわけにはいかず言いましたけど。

ナミエツコのなった病気とまで言わなきゃわからないですよね。

今かなり忙しいですが、頑張りましょうね(゜д。;)

[25] mixiユーザー 02月10日 03:34

実際難病指定してもらえないと辛いですよね。

今は秋田の前橋先生のお陰で爪はだいぶ元に戻りましたが
接客業務のため手袋は客に文句言われるし一部の上司には理解されない。
重たいものを持つなということは
私にとって仕事をやめるということですから…
素手でものを触らないようにと病院からお手紙を頂いていますが
仕事柄そうもいかずもう少しでなおりそうなのになかなかなおりません。
自業自得というのかもしれませんが…↓
仕事をやめると薬代が払えなくなるし仕事してる限りは薬が必要…

かなり辛いです。

[26] mixiユーザー 02月10日 08:41

> いちこさん

おはようございます

はじめまして<(_ _)>

仕事を辞めて半年以上が経ちましたが未だ再就職出来てません

以前は接客業(製造販売)の仕事をしていたのですが…掌蹠膿疱症になって社長から１ヶ月で治せ

(アホか

)治らない場合は…
ハッキリ言わないんですよね

辞めろと

病院からは手袋使用すれば

と言われましたが
手袋はお客様からクレームがあった為、使用出来なくなり

素手では接客は無理

会社事務の方から解雇宣言され離職。
再就職の面接を何度重ねても掌蹠膿疱症を理由に断られる

食品関係→ノロウィルス(その手だと菌が繁殖しやすい)
縫製関係→ハサミを持つと痛いでしょ(全然痛くないのに)
倉庫作業員→重い荷物は無理でしょ(持てます

)

何かと掌蹠膿疱症にかこつけて断られ続けてます
ハッキリ…あなたは必要ありません

と言われたほうがどんなに楽か

掌蹠膿疱症だと断りやすいの

掌蹠膿疱症だと出来る仕事ないの

手･爪、見違えるように綺麗になってきてるというのに素直に喜べない

年齢も年齢ですし
(来月44才

)

長々と失礼いたしましたm(_ _)m

[27] mixiユーザー 02月10日 12:36

ちぃちぃさん
実際しょうせきのうほうしょうは菌もなければ見た目にも関節炎ならわからないから…
でも手を見たらうつるって思うみたいで…
これからあたしも今のところ辞めて再就職も出来ないし
手を使わない手袋はいててできる仕事なんてそんなにそんなにないですからね(/_･、)
薬で領収書べたべたにしてやろうかって思うことも沢山ある…
薬が乾く頃に手袋外すけどなんせ店のそこら中ほこりにまみれてるから石鹸で洗うなって病院から指示が出てても石鹸で洗わないことには綺麗にならない…無添加のものは使ってますが…
関節炎が出るときなんて運転の運転の振動すら悲鳴物ですよね…
仕事しながらとか主婦しながらとか思うように治らない…↓
そこの社長さん１ヶ月で治せって１ヶ月で治るならこんなにみんな苦しまないよ

難病指定にしてくれたら治すことに集中出来るのに。

[28] mixiユーザー 03月21日 00:48

美容師復帰したいのですが・・・

こんな手では施術ができない

現役美容師さん、いらっしゃいますか？

[29] mixiユーザー 04月30日 21:37

> Ｈｉｍａさん
私も美容師です

カウンセリングしてる時とかお客様に手を見られる機会が多いから嫌ですょね

[30] mixiユーザー 04月24日 19:26

同じく、掌蹠膿疱症により、
仕事に支障が出始めて悩んでいます。
手袋では、何もできないので、
テーピングで、仕事していますが、
血がにじんできます。
辛くて早く帰りたくなり泣きたくなります。皆さんは仕事中は、どうしてますか？

[31] mixiユーザー 06月20日 22:44

掌蹠膿疱症に、なり半年が、過ぎました。仕事も、テーピングして、やりましたが、血が付きはじめて、足も痛くて辞めてしまいました。いまは、こんな、状態でも、働けるところはあると、前向きに、探してみます(^^)

[32] mixiユーザー 07月03日 20:34

暑い夏が、始まり掌蹠膿疱症の、状態は、少し良いように思いますが、
足に、汗をかくと、しみませんか？
あと、シャワーも、かかると、痛くなります。まー。困ったもんですわ。

[33] mixiユーザー 07月04日 08:46

皆さん　苦労されてますね・・・

私は　特に足の裏が酷く　歩くのにも支障きたしています
かれこれ　６年になろうかと・・・
覚醒している間中　ずっと痛みは消えることなく・・
時々　発狂することもしばしば・・・
痛みが強いため歩かないので　筋肉も落ちてしまい　
動脈硬化の検査も　かなり悪かったです

運動してくださいと言われましたが　とても無理です。

足の裏の皮膚の化膿　爪の異常　手も爪の異常があります
最初の2年位は　手のひらも化膿だらけでしたが
良くなりました
長い年月の中で感じたことは　やはり　ストレスも大きく影響しているのでは??
と思うことです。
見た目だけでは　なんともないので　余計辛いですよね・・

皆さん　テーピングされてるようですが
今は100均でも　手袋の指先のないのが売っています
勿論　薬局にも置いてます
活用されるといいと思います

早く治して　旅行とか　好きなとこに行きたいです・・
家にずっといるとストレスばかり溜まります・・

[34] mixiユーザー 07月05日 17:25

あー。またまた、増悪繰り返しですわ。
しつこい掌蹠膿疱症メー
なんでや！
出てくんなって！

[35] mixiユーザー 07月10日 20:30

>>[33] 今日は家族に、八つ当たりしました。痛くて治らなくて、泣きました（泣）

[36] mixiユーザー 07月14日 10:30

>>[35]

その気持ち　良くわかりますよ・・
この病気は　治るのに数年かかります。
私は　６年間　毎日毎日　痛みと格闘しています。
歩くと　熱をおびるので　余計痛みが強くなります。
ともかく　冷やしてます。
ここまでくると　正直　治らないのかも??とも思ってしまいます。
痛み止めは　全く効かないし・・
医者にも解らない・・
できれば　難病に指定して欲しいと思っています。
関節炎も出てきています
毎日　毎日　薬飲んでも全く変化はなく・・・
どうしたら　いいものなのでしょうね・・・

[37] mixiユーザー 07月14日 16:36

>>[36] ６年は、長いね…よく、耐えていますね。
私はなりたてですが、昨日は、痛みで
眠れなかった。
紫外線治療も、しています。今日は少し良くなりましたが、またまたいつ出るかわかりません。
家族にも、八つ当たりを、して。情けない気持ちです。

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