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(仮題)人間捨てたもんじゃないコミュのがんばれ!

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マイミクのともちゃんから、受け取りました。
皆が知ることから、少しでもその子供達にいい状況になればいいなあと思います。



≪バトン≫  

【ムコ多糖症】って病気を知ってますか???

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。

(日本では300人位発病) 

つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や

その他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発祥すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。


それで思いついたのがこのバトンという方法です。

      
5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
      
必死に頭をさげてたりしています。
      
この子達を救う為に私達ができる事は、
      
この病気を多くの社会人に知ってもらって
      
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

               
[ムコ多糖症]  

    
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
      
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。


重症の場合は成人前に死亡する。


今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。


http://www.muconet.jp/

*何かお役に立ちたいと願って止みません。

明日の職場での、「三分講話」で取り上げて

命のバトンを繋ぎたいと思っております。



コメントは、不要です!

賛同された方に受け取ってもらえればと

バトンを渡します!

未来の宝を守りたい・・・

私の、願いです。



★この本文を 日記に貼り付けてください。

※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

コメント(3)

 書き込みのある前に、お知らせしておきますね。

mixi ご利用上の注意事項( http://mixi.jp/help2.pl )より

>Q.緊急の連絡や人探しの協力、大事なお知らせを日記で回したいけど?
>A. 重要なお知らせや人探しなど、出来るだけ多くの人に知ってもらいたいという気持ちから「コピー&ペーストで貼り付けてください」「多くの方に教えてあげてください」と日記に書く行為は、「チェーン化」を生むばかりでなく、多くの方が不快に感じる行為となります。
このような情報を目にしたり協力を仰がれても、出来るだけ応じないようお願いいたします。


 善意「だけ」で物事はうまくいかない時もあるんですね。・・・自戒をこめて。
この、ムコ多糖症の話は、私も、日テレが毎年行っている24時間テレビで知りました。
もと日テレのアナウンサー、徳光さんなども必死になって番組で呼びかけていましたね。
「1億3000万人のうちの300人は、ゼロですか?」というメッセージがすごく心に残っています。
この薬の認可に関しては、厚生労働大臣の舛添さんが、必ず認可させます、と明言しているのを、その後に放送された徳光さんの番組で聞きました。
早ければ10月中にも認可されるようなことを言っていましたよ。
良かったですね。
管理人さんの心も、これで少しは晴れるのではないでしょうか。
>Tamapyさん
 レスが遅くなりました。ありがとうございます。
 ネットの難しさを感じた一件ですが、基本的な「善意」までは見失うことはない、と確認した一件でもあります。

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