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潰瘍性大腸炎に克つ。コミュの何でも良いから叫ぼう[season20]

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コミュ内全体

コメント(61)

>>[21]
環境が変わられたことで、疲れていらっしゃるようですね。
どうかご無理なさらず。
体調はいかがですか??
>>[22]
いつもありがとうございます顔(笑)

もともと、自分の価値に自信のある方ではなかったのですが、術後それがより一層強くなってしまい、気分の浮き沈みがジェットコースター級でして(苦笑)

恐らくこんな呟きも少なくないと思いますので、ご容赦いただけたら幸いです涙
排便ショックが恐怖です。
お腹の痛みで冷や汗、意識が飛びそうになります(*_*;
携帯持ちながらトイレに行かないと不安になります。
>>[23]
ここは吐き出す場所ですよ!大丈夫です!
最近みなさんの叫びが少ないなーと感じています。
調子が良いのが一番ですけどね
>>[24]
しんどいですね。
私も体を震わせてトイレを耐えていました。
すこしでも和らぎますように。
オペして2ヶ月ほどたちました。
仕事に復帰し、なんとか頑張っています。
近況報告でした!
>>[26] ありがとうございますm(__)m皆さんも戦ってるので私も頑張ります!
>>[25]
溜め込むのは苦しいですよねあせあせ(飛び散る汗)
小出し小出しに吐き出して、
少しでも健康に居たいと願います
いつも気にしてくださって、
ありがとうございますクローバー
>>[30]
大変ですよねぇ。
大変な割に、
頑張って得られるものが
それに見合ってないと言うか。
そもそもなんで頑張らなきゃ
いけないのかとか。

大変ですね、大変すぎですよね涙
>>[31]
頑張る意味、、なんですかねえ。。。もうどうにでもなりたくなりますよね。。いつも現実から逃げたい日々ですわたしも笑いまは逃げられるからいいけど、これから先の事考えると先が見えないです笑
>>[32]
フースケさんも俺と同じ身体なんでしょうか?
俺自身は別にもうどうでも良い(苦笑)ので、構わないのですが、さすがにデリケートな話なので、仲良くなった時にでも教えて貰えると嬉しいですクローバー
同世代…よりずっと若そうですが、若い仲間ってほとんどいなくて…。
マイミクさんに1人と、もう1人くらいしかいないのであせあせ(飛び散る汗)

逃げられる現実ならどれだけ良いかって、そんなこと考えてばかりの毎日です、俺も。
患部の状態が、血液検査の数値にでない( >Д<;)
>>[36]
自分もアサコールのジェネリックがあるみたいな事言われましたが拒否しました
ステロイドで先発薬とジェネを同時飲みする事が有って見事に副作用出ました
先発薬だけの時は出なく、ジェネ飲み始めて出たので確定
幸い、ステロイド減量中での事だったので期間が短かったのが幸いでした…
流石にこういう事があるとジェネ怖すぎですよ


規定に関しては確かに同じようには思うw
ただ安倍さんに再発して欲しいとは思わないけど
病気になって欲しいのは規定を決めてる奴らかなw
自分の事に為れば真剣になると思うしw
主治医がアサコールは、ジェネリック不可とカルテに記載してた。
ジェネリックの効果に疑問を持ってる医師もいる。
ジェネリックの添加物がどう作用するか実験されてないので、溶け方に疑問が残る。
アサコールは大腸で効果を発揮させなければならないので、注意が必要だと思う。
>>[36] 初めまして。突然すみませんあせあせ(飛び散る汗)私も薬局でジェネリック勧められたことが以前あり、医師に相談したらやめた方が良いと言われました。同じ成分と言われていますが全く同じではないんですね。安いにはそれなりの理由があるのだと、今改めて思い知りました。
もぐささんありがとうございました。このまま正規品の薬で対応したいと思います。
フワッフワのチョコレートクリームがタップリ乗った、ふかふかのマーブルスポンジのケーキが食べたいぃぃぃぃいいいー!!!

うあーーー(/´△`\)
症状が軽度が続いているのはありがたいですが、結果、次回医療券の更新はNGが濃厚と言われ、それはそれで非常に困る。。。

12月に、最終通知が来るそうだが、どうなることやら。
都道府県から封筒が届きましたexclamation ×2

軽症で軽症高額にも該当しないので、予想通り、特定疾患患者として認定されませんでしたがく〜(落胆した顔)

この決定に不服な場合は都道府県を相手に裁判を起こす事も出来る。と書いてありましたけど、裁判って。。exclamation ×2

余計、体調が悪くなりますよ。

裁判を起こすつもりは、さらさらございませんがあせあせ(飛び散る汗)これからの外来は通い続けて処方箋もらってexclamation & question被保険者3割で普通の病院にかかる時みたいに、行けばいいんですかねexclamation & question

皆様、そろそろ、結果が届き始めてますかexclamation & question
>>[41]
お気持ち察しますーーー泣き顔泣き顔塞がりますよね。。できれば言いたくないけど、聞かれるから言わないとですしね。。
仕事が激務で、最近トイレの回数も多くなってきてるような... イムラン飲んでるから大きく悪化はしてないけど、注腸はプレドネマじゃないと血が出る(~_~;)今日もトイレしてから職場出たら良かったものの、まぁいけるかな?が大失敗、、案の定我慢出来なくて少し漏らしてしまう... 家に帰ってからまずパンツとズボンの洗濯。いい歳にもなって、ホント情けなくて泣ける瞬間でした(/ _ ; )
何でこんな病気になってしまったんだよ、苦しいし。寒くなると下痢始まるからキツいよ〜。食事制限、かれこれ15年になるけどいい加減食べたいもの食べさせて欲しい(>人<;)
悔しい〜(。´Д⊂)
数回目の入院。
あまりの対応のひどさに、転院。
そしたら治療方針や、先生の熱が全然違う!

今まで10年かけて、ステロイド依存の難治性にしてしまったようなもの。
骨密度もヤバいの初めて知った。

この10年も体も戻らないけど、
今知ってよかった!今転院出来てよかったんだって気持ち切り替えなきゃ。

皆さんも病院(主治医)選びは、お気をつけください!
>>[49]
はじめまして。病院、主治医選びは重要ですよね!
私も最初に緊急入院 した時にステロイド点滴を過剰投与された副作用に10年以上悩まされていますので、痛感しました。
今の先生に退院後すぐに変えて、色々な治療しましたがアサコールに落ち着きました。再燃は有りますけどね…ネリプロクト軟膏や手作り注腸で対処しています。
>>[50]
コメント有難う御座います(^^)
嬉しいな〜

本当、主治医選びは人生左右されますね。
何が正しいか分からない病気だし、この病院の主治医でいいのかとか比べようがないから。

イムランも説明がなければ、なるべく飲みたくないとか思うけど、
今の主治医は、
きっちり期間決めて飲んで、まずはツルツルの腸にしないといけない! 何回も潰瘍で傷ついたら癌化の可能性が怖いし、
今後の人生含めた治療やってこうよって言って貰えて。

前の主治医は、週一の2時間しかいないから、そこで行けないと予約も取れない薬も貰えない。
悪化して救急車呼ぶしかない。

そして、ステロイド大量投与。
大腸摘出しますか?って言われて。
もう文句しか出ないです(ToT)

でも、アサコールで落ち着いたのなら本当にそれがいちばんですよね\(^^)/

入院してステロイドした後が肝心なので、ここのトピ見てる皆さんもステロイド依存の難治性にならないでください!
>>[51]

イムラン私も飲んでいた時期があります。効果があるのは良かったですね!
私はまだアサコールがない時期、ペンタサや座薬、注腸剤は合わなくて逆に悪化したので、ペンタサを1錠から飲みはじめて身体に慣らしていきました。
ステロイドに頼らない治療方針だったので。
その後もイムラン、白血球除去等々色々試したのですが私には効果が出なくて…
やっぱりステロイド剤を飲み続けるしかないのかな?と思っていたところにアサコールが現れて助かりました!
主治医の治療方針も方法も様々ですし、各個人それぞれにあった治療や薬があるので、私のペースで無理なくストレスをためずに病気と付き合っていこうと思っています。
薬と座薬MAXで使ってますが落ち着きません。先生にも入院するよう言われました。。。
ですがまだ医療券が届きません
問い合わせたところ確実に認定はおりると思うのですが、
早く届いてほしい。。。
届いてくれないと安心して入院出来ないです。。(。´Д⊂)
こんばんはスマイル
この前 大腸の内視鏡検査で良性のポリープが一個見つかりましたので ショックでした🤯 でも 検査の時に 取ってもらいましたので良かったです 潰瘍性大腸炎でポリープが見つかった人いますか?
>>[51] 主治医には恵まれましたがステロイド依存の難治性になってしまいました…なかなか落ち着きません。もうUC歴10年です。
>>[56]

10年、、一緒ですねぇ(^_^;)
私は3年に一回は再燃というか暴走している感じです。

今の主治医はステロイド切ったらレミケード薦めてきそうな感じです。
まだ出血治まらないから難治性になると厄介ですよね…。

特効薬の開発と、研究が進むのを期待して10年経っちゃいましたよ〜;
>>[57]
分かります〜!私も特効薬待ち続けて10年ですあせあせ(飛び散る汗)
レミケードは効果があったのですが免疫が落ちてヘルペスになったので中止しました表情(やれやれ)ヒュミラも使えません表情(やれやれ)ここ2年ほどプレドニンが切れず毎年のように入院してます。今も薬で免疫が落ちたのかヘルペスと肝膿瘍になり入院中ですあせあせ(飛び散る汗)もう切るしかないのかな…
>>[58]

お早うございます(^^)
今日の体調はいかがですか?

免疫力落ちるのはこの季節怖いですよね。
感染症にならないようにして下さいねって言われても、
そりゃそうしたいよ!と思う;

友達も心配してくれてるんだろうけど、ヨーグルト食べなよ!とか、そんなんで治るならいいよねって心の中で呟いちゃいます;

ここ数日冷え込んでますね〜。
あったかくして、眠れる時は寝ちゃって、体ゆっくり回復に向かいますように(^ー^)
>>[59]
ありがとうございますexclamation ×2だいぶ回復してきましたぴかぴか(新しい)

本当に免疫が落ちるのは怖いですあせあせ(飛び散る汗)普段の疲れとストレスもですが寒さも加わってきたのでますます気をつけないといけないですねあせあせ(飛び散る汗)

みなみなみさんも体調に気をつけてくださいね顔(笑)うれしいコメントありがとうございますexclamation ×2

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