耳管狭窄症コミュの耳管狭窄症　情報交換の場

はじめまして。初めて書き込みします。私は耳管狭窄症の患者です。

平成２６年６月１２日に耳管狭窄症　情報交換の場のホームページを開設しました。
http://orange.zero.jp/t-p　または、耳管狭窄症　情報交換の場　で検索。

今まで、耳管開放症　情報交換の場のホームページがありましたが、耳管狭窄症のホームページがなかったため、新たに開設しました。

ホームページを初めて作った初心者です。何かご意見がありましたらご連絡、ご指導願います。
ホームページ内の耳管狭窄症とはのページで、このコミュのトップページの文章を転載していますが、これは許可を取っています。

掲示板への書き込み等お願いします。どんな内容の書き込みでも構いませんし、雑談でもいいので書き込みして下さい。

よろしくお願いします。

コメント(31)

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[1] mixiユーザー 09月05日 02:23

耳管狭窄症　情報交換の場ホームページが、開設から２年ちょと経ちました。私もこの病気の一患者です。

http://orange.zero.jp/t-p

ＨＰは私が開設し、ボランティアで運営していますが、最近ようやく他の患者様と会話のキャッチボールが少しできるようになった気がします。私は医師ではないのでたいした回答はできませんが。
知名度の低いマイナーな病気で、難病奇病。専門の病院はおろか、耳管に詳しい医師も少なく、完治させる直接的ないい治療法がほぼないのが現状で、少しでも苦しんでいる人のお役に立てればと思います。

しかし困ったことに、ボランティア故に最小限のＨＰで、フリードメインのためＳＥＯ対策もできず、検索順位も低いので、まだまだこのページへ辿りつける人が少ないのが現状です。知名度を上げるいい方法はないでしょうか？

[2] mixiユーザー 05月08日 23:06

自分は喉辺りも圧迫感があり、常に酸欠な感じなのですが、、こういう、酸欠な感覚もみんな、あるのでしょうか

[3] mixiユーザー 07月10日 12:44

自分の場合、昔鼻を強くかんでから耳がおかしくなったけど、外リンパ漏と疑ってもいるのだけど、診断された事はないから違うのでしょうか？

某大学病院の女医師、私が耳管機能検査で正常じゃなくても、何も鼻や耳に施してくれませんでした。
高いお金払って行ってるのに、大損。

酸欠だと、心臓にも負担だから、早く治したいのです。

[4] mixiユーザー 08月07日 23:22

低気圧が近づいてるから？台風が近づいているから？
そんな時、余計に耳が塞がる

[5] mixiユーザー 02月06日 00:12

耳と喉の閉塞感が辛いです(>_<)心臓にも負担じゃないでしょうか！
どうにか治る方法はないでしょうか

[7] mixiユーザー 02月06日 20:25

>>[6] もう長年耳閉、耳の圧迫感に苦しめられています。
成人してから花粉症になりさらに酷くなったような。

自分も後鼻漏というか、鼻から出るより喉に回りやすいですね。鼻から出てくれれば(鼻が、かみやすくなれば)楽だよなと思いますが(>_<)

年中、酸欠な感じで、顔色も悪いです

人とのお話するにも、賑やかな人相手だと特に疲れます。
私も薬も？だし、、苦しいです(>_<)

ひかりさんは甲状腺腫瘍もあるのですね。大変な事、お察しいたします。

この苦しさ、早く治ってくれないかなと願う毎日です。

[9] mixiユーザー 07月30日 14:46

10ヶ月前から、右耳の耳官狭窄です。当初開放症だとのことで、漢方薬投薬とジゴール治療してましたが、狭窄症だとやっとわかり、通気治療週2してますが、かれこれ、3ヶ月改善されず、毎日なやんでます。最近鍼治療も初めましたが、まだ耳閉塞はかわりません。。見えない先の不安で、たまりません。聴力は、正常なので、ある所では、気のせいなんていわれ、都内の耳鼻科専門の洋名病院では、様子見今の耳鼻科は、耳官狭窄や開放症に詳しい先生のため、信じて治療してますが、こんなに治らないとは、みなさんのながで改善した方いらしたら、アドバイスお願いします

[10] mixiユーザー 09月15日 07:38

食事の時、むせやすいのは耳管狭窄が原因でしょうか

自分では、そのせいと考えていますが。

[12] mixiユーザー 09月24日 17:14

私も１年前から、耳閉塞に悩み中耳炎、開放そして、耳官狭窄と確定しました。はじめは、右耳だけでしたがら最近は左もなり、通気、オトベント、ポリエッツルといろいろやってますが、最近耳官の名医と言われる西荻久保の山口先生の診断をうけ、初診の耳鼻科の見落としがあったことわかりました。その時のミスで、狭窄がひどくなっしまいました。次に行った総合病院の処置は、正解だったようですが、その頃は、耳官検査では、ハッキリとわからず、開放か？狭窄？結局そのあと耳官に詳しい耳鼻科で狭窄となり、通気してましたが、一向によくならないまま１年たちました。聴力が正常なので、治療方法は、もうないのですが、山口先生の耳官検査のデーターの分析は、くわしく、やっと納得できる説明うけ、精神的に諦めつきました。今後耳鼻科は、電車で一時間かけても行く価値あると決めました、さすが、慈恵大学で名医といわれた方、でした。関東のかたなら、一度は、行ってみてください。以前御茶ノ水の某耳鼻科専門有名病院では、気落ちしましたが

[13] mixiユーザー 02月21日 00:26

西荻窪、遠いです。関東なんですが、。新しい病気に行くのって、強い決心が入ります、
深い呼吸が出来無いは辛いです

[14] mixiユーザー 04月17日 08:59

気温が温かくなったからか、耳の塞がった感じが弱くなってきました。
本で見たふくらはぎをマッサージするのが良いそうなので、私は膝の裏を伸ばしてました。なんとなく良くなってきたような気がします。日頃から運動不足です。

[15] mixiユーザー 05月13日 22:28

慣れたのか、一年近く悩んだ耳つまりが、感じなくなりました。耳抜きは、できませんが、西荻窪の山口先生にみてもらってから、気持ちも楽になりました、ただまだ飛行機は、不安です。あんなに、悩み大学病院から、専門医と駆け回った一年が、なんだったのか？ただ、常にまたなったらの不安は、あります山口先生のような先生が、県内にいてくだされば！

[16] mixiユーザー 07月03日 12:41

本当に毎日ら耳の圧迫感が喉まで苦しくて、辛いんです

[17] mixiユーザー 07月03日 17:26

>>[16] 私も三年くらい前になったので、ツラさが解ります。お大事に

[18] mixiユーザー 07月03日 22:23

>>[17] ありがとうございます。本当に辛くて。早く治らないかと途方にくれています。

[19] mixiユーザー 07月03日 22:35

>>[18] 病院には行っていますか？
血行が悪いとなるらしいです。
耳を軽く引っ張ったり揉んだりしてみて下さい。良くなるまで時間はかかるとは思います。私は。三年位、薬を飲んでいます。
でも、今は普通になりました

[20] mixiユーザー 07月06日 12:00

>>[19] 病院は以前はいろいろ行っていましたが、今は行っていません。
副鼻腔炎はレントゲンで見て治ったらしいけど、耳の不調が治りません。因みに、耳管機能検査では波形がはっきり出ませんでした。聴力は問題ないです。

病院ではムコダイン等飲んでいましたが、圧迫感は治らないです。今は原液のプロポリス飲んだりしてますが効果は出てないです。

水がたまった感覚があり、外リンパ漏も疑ってるのですが、診断されてません。
信頼出来る医者もいないです。

パンダコパンダさんはどんな薬を飲んでいましたか？

[21] mixiユーザー 09月21日 20:46

耳管の苦しさで、酸欠で気力体力が消耗。自分に鞭打たずに何でも出来るようになりたいです。

[22] mixiユーザー 10月29日 21:41

酸欠が酷く顔色が悪いです。

[23] mixiユーザー 11月13日 21:06

苦しくて大変本当に。深呼吸も出来ないです

[24] mixiユーザー 11月15日 23:00

酸欠だし、心臓にも負担じゃないかな