大学病院
ラビ子ママです。
滅多にmixiにこない私が、
ＰＨＰＶのコミュニティーつくりました。
ＰＨＰＶの方、ご家族、ご友人のかた、
情報交換をいたしませんか。
この病気は個人差が激しいので、情報交換が重要と思ってます。
みなさん、どうぞよろしくお願いします。
ちなみにラビ子母の一人娘、ラビ子は現在１歳１１カ月。
左目がＰＨＰＶで２カ月半で手術して３カ月からコンタクトレンズ着用です。
アイパッチを４〜５時間するように言われています。
できたこと、数回しかないけど。
現在の視力は不明。でも全然みえてないわけではないようです。
−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−
2008年５月現在、ラビ子は4歳3か月になりました。
アイパッチも毎日、数時間ですが出来ています。
左目がPHPVで、ハードコンタクトをしています。
視力は矯正して0.1程度のようです。
「お友だち」にこれまでのアイパッチとコンタクトの記録と、現在の日記を公開しておりますので、ご希望の方はメッセージでご連絡くださいね！
滅多にmixiにこない私が、
ＰＨＰＶのコミュニティーつくりました。
ＰＨＰＶの方、ご家族、ご友人のかた、
情報交換をいたしませんか。
この病気は個人差が激しいので、情報交換が重要と思ってます。
みなさん、どうぞよろしくお願いします。
ちなみにラビ子母の一人娘、ラビ子は現在１歳１１カ月。
左目がＰＨＰＶで２カ月半で手術して３カ月からコンタクトレンズ着用です。
アイパッチを４〜５時間するように言われています。
できたこと、数回しかないけど。
現在の視力は不明。でも全然みえてないわけではないようです。
−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−
2008年５月現在、ラビ子は4歳3か月になりました。
アイパッチも毎日、数時間ですが出来ています。
左目がPHPVで、ハードコンタクトをしています。
視力は矯正して0.1程度のようです。
「お友だち」にこれまでのアイパッチとコンタクトの記録と、現在の日記を公開しておりますので、ご希望の方はメッセージでご連絡くださいね！
|
|
|
|
コメント(178)
はじめまして。
今年5月に生まれた息子が生後2ヶ月のときにPHPVと診断されました。
なぜちゃんと生んであげられなかったのか、妊娠中に何か悪いことをしてしまったのかととても落ち込みましたが、生後4ヶ月の今は悲しんでいても仕方がないと、未来のことを考えられるようになってきました。
私が悲しんでいる間もこの子は毎日を生きて成長しているんだし！
目の状態は、右目はほとんど見えていない、左目も少し悪いだろう。
将来的に左目がどれくらい視力が出るかは分からない、とのことでした。
同じような病気のお子さんをお持ちの方たちのお話を伺えればと思い、こちらのコミュに参加させていただきました。
どうぞよろしくお願いいたします。
今年5月に生まれた息子が生後2ヶ月のときにPHPVと診断されました。
なぜちゃんと生んであげられなかったのか、妊娠中に何か悪いことをしてしまったのかととても落ち込みましたが、生後4ヶ月の今は悲しんでいても仕方がないと、未来のことを考えられるようになってきました。
私が悲しんでいる間もこの子は毎日を生きて成長しているんだし！
目の状態は、右目はほとんど見えていない、左目も少し悪いだろう。
将来的に左目がどれくらい視力が出るかは分からない、とのことでした。
同じような病気のお子さんをお持ちの方たちのお話を伺えればと思い、こちらのコミュに参加させていただきました。
どうぞよろしくお願いいたします。
始めまして。ご両親様が多いなか大変しつれいします。
私はこの病気の本人です。三ヶ月だかで診断されたと聞きました。
とうじは今のように医療も発達してなかったしこんなに同じ症例の方も少ないと聞いていました。
ちなみに私は全盲で幼稚園のときに片目0・02ある視力を網膜剥離による眼底出血により失いました。もう片方は三年後にわずかな可能性をかけ白内障予防のために手術をしました。
視力効果は無いもののはっきりと物や光が分かるようになりました。
しかし10年後網膜剥離により再び手術を受け現在シリコンオイルを使用しています。
自分で異変にきづき眼底出血はまぬがれたものの進行性の物が強いため現状維持に気をつけています。
また、体発達のめんでも他の症状もあります。細かいため省略します。
何もおやくにたてませんがどうぞよろしくお願いします。
私はこの病気の本人です。三ヶ月だかで診断されたと聞きました。
とうじは今のように医療も発達してなかったしこんなに同じ症例の方も少ないと聞いていました。
ちなみに私は全盲で幼稚園のときに片目0・02ある視力を網膜剥離による眼底出血により失いました。もう片方は三年後にわずかな可能性をかけ白内障予防のために手術をしました。
視力効果は無いもののはっきりと物や光が分かるようになりました。
しかし10年後網膜剥離により再び手術を受け現在シリコンオイルを使用しています。
自分で異変にきづき眼底出血はまぬがれたものの進行性の物が強いため現状維持に気をつけています。
また、体発達のめんでも他の症状もあります。細かいため省略します。
何もおやくにたてませんがどうぞよろしくお願いします。
現在19歳本人です。
視力は左が0.02で右が0.3〜0.7程度です。
年に二回定期検診をしています。
５年ほど前までは右0.3だったのですが、睡眠時間を意識したり
夜は発光するものを見たりしないように心がけ、現在は0.6くらいをキープしています。
斜視があるので高校まで『どこ見てるの？』といじられたりしてましたが
親のフォローなどもあり順調に成長しています。
とにかく子どもとしては親に心配をかけたくないので、あまり過度に心配しないであげてください。
自分のせいで親が悲しんでると思ってしまうかもしれないです。
あと私は左目を使わなさすぎてまぶたの筋力が低下し、明らかに目が細いです。
これはトレーニングしていればふせげるらしいので左右で差が大きい場合はさせてあげてください。
視力は左が0.02で右が0.3〜0.7程度です。
年に二回定期検診をしています。
５年ほど前までは右0.3だったのですが、睡眠時間を意識したり
夜は発光するものを見たりしないように心がけ、現在は0.6くらいをキープしています。
斜視があるので高校まで『どこ見てるの？』といじられたりしてましたが
親のフォローなどもあり順調に成長しています。
とにかく子どもとしては親に心配をかけたくないので、あまり過度に心配しないであげてください。
自分のせいで親が悲しんでると思ってしまうかもしれないです。
あと私は左目を使わなさすぎてまぶたの筋力が低下し、明らかに目が細いです。
これはトレーニングしていればふせげるらしいので左右で差が大きい場合はさせてあげてください。
こんにちは。
久々の参加です。
私は小さい頃から弱視でFEVRの疑いと診断を受けていました。
将来子供を産んだら１／２の確率で出ると言われていました。
正直産むの怖かったけど、先日6月8日に長男を出産しました。
生まれて４日目にして検査をしてもらいましたが、やはり両目FEVRと言われました。
ショックでしたが視野に掛かってないと言われ希望を持っていたのですが、数日内に症状はどんどん悪化して、病院も転院転院で、一昨日から産業医大の近藤先生を紹介していただき、昨日7／10にレーザーと網膜にベルトをかける手術をしました。
先生からは、外来で診た時より症状が悪いと言われ進行具合もかなり早く、すごく不安です。
手術は成功してますが、予防線を引いただけなので今後の経過に掛かってますが、
私の遺伝子をバッチリ継いでしまった息子に私と同じ様な苦労や制限はさせたくないと言う思いで、視力を残してあげたいと必死です！
PHPVでは無いけど改めてよろしくお願いします。
久々の参加です。
私は小さい頃から弱視でFEVRの疑いと診断を受けていました。
将来子供を産んだら１／２の確率で出ると言われていました。
正直産むの怖かったけど、先日6月8日に長男を出産しました。
生まれて４日目にして検査をしてもらいましたが、やはり両目FEVRと言われました。
ショックでしたが視野に掛かってないと言われ希望を持っていたのですが、数日内に症状はどんどん悪化して、病院も転院転院で、一昨日から産業医大の近藤先生を紹介していただき、昨日7／10にレーザーと網膜にベルトをかける手術をしました。
先生からは、外来で診た時より症状が悪いと言われ進行具合もかなり早く、すごく不安です。
手術は成功してますが、予防線を引いただけなので今後の経過に掛かってますが、
私の遺伝子をバッチリ継いでしまった息子に私と同じ様な苦労や制限はさせたくないと言う思いで、視力を残してあげたいと必死です！
PHPVでは無いけど改めてよろしくお願いします。
皆様初めまして。
左目がPHPVで一切視力はありません。産まれた時から右目だけで生活してきてもう今年で30代後半に入ります。
私が産まれた頃はまだ今ほど医療が進んでおらず小さな個人病院から小児眼科医の権威がいる大学病院までどこにいっても一生このままです、治療法はありませんと言われたそうです。
そこで両親は諦めがついたと言っていました。そしてこうも言われたそうです。「視力は回復することはありませんがこれからあと10年、20年先もっと医学が進歩すれば何か方法があるかもしれません」と。
皆様のコメントを拝見して当時の先生が言っていたことは本当だったんだなあと思っています。
学生の頃は瞳孔が白濁してるのが恥ずかしくて瞳孔部分だけ色が付いているコンタクトをしたりしてました。最近は眼圧がかなり高くなってるのでそのままです。
年齢を重ねて虹彩の半分ほどまで白濁が広がってきました。視力が戻らなくてもせめてこの白濁を除去できればなぁと。このコミュでお勉強させて頂きたいと思っています。
よろしくお願いします。
左目がPHPVで一切視力はありません。産まれた時から右目だけで生活してきてもう今年で30代後半に入ります。
私が産まれた頃はまだ今ほど医療が進んでおらず小さな個人病院から小児眼科医の権威がいる大学病院までどこにいっても一生このままです、治療法はありませんと言われたそうです。
そこで両親は諦めがついたと言っていました。そしてこうも言われたそうです。「視力は回復することはありませんがこれからあと10年、20年先もっと医学が進歩すれば何か方法があるかもしれません」と。
皆様のコメントを拝見して当時の先生が言っていたことは本当だったんだなあと思っています。
学生の頃は瞳孔が白濁してるのが恥ずかしくて瞳孔部分だけ色が付いているコンタクトをしたりしてました。最近は眼圧がかなり高くなってるのでそのままです。
年齢を重ねて虹彩の半分ほどまで白濁が広がってきました。視力が戻らなくてもせめてこの白濁を除去できればなぁと。このコミュでお勉強させて頂きたいと思っています。
よろしくお願いします。
はじめまして。
先日次女が成育医療研究センターで、右目のPHPV小眼球だと診断されました。
妊娠中から切迫早産で絶対安静をしており、無事に産まれてくれたことに喜びを感じつつ、右目がなかなか開かないことに不安を抱いていました。
産んだ病院の先生や、地元の小さい眼科には1ヶ月検診のさいには相談しても「ママの気にしすぎ。」と笑われました。
でも、我慢できず2ヶ月半たった先日紹介状を書いてもらい、近くの大学病院にいき、手に終えないと言われて成育を紹介してもらえ診断をうけることができました。
みなさんが書いていたように、本当に悲しくて、情けなくて、自分を責めてもどうにもならないのに、気持ちの整理がつかず、今を過ごしています。まずは無事に今を元気に生きていてくれて、網膜芽細胞腫かもともいわれていたので、それでなかったことを喜ばなければなのですが。
はじめて聞く病名だったので、調べていたらここにこれました。
これから、私が何を考えて、決断が必要なのか、この子にしてあげられるのか理解するために参加させてください。
先日次女が成育医療研究センターで、右目のPHPV小眼球だと診断されました。
妊娠中から切迫早産で絶対安静をしており、無事に産まれてくれたことに喜びを感じつつ、右目がなかなか開かないことに不安を抱いていました。
産んだ病院の先生や、地元の小さい眼科には1ヶ月検診のさいには相談しても「ママの気にしすぎ。」と笑われました。
でも、我慢できず2ヶ月半たった先日紹介状を書いてもらい、近くの大学病院にいき、手に終えないと言われて成育を紹介してもらえ診断をうけることができました。
みなさんが書いていたように、本当に悲しくて、情けなくて、自分を責めてもどうにもならないのに、気持ちの整理がつかず、今を過ごしています。まずは無事に今を元気に生きていてくれて、網膜芽細胞腫かもともいわれていたので、それでなかったことを喜ばなければなのですが。
はじめて聞く病名だったので、調べていたらここにこれました。
これから、私が何を考えて、決断が必要なのか、この子にしてあげられるのか理解するために参加させてください。
はじめまして、生まれつきphpvで左目が見えない16歳の高校生男子です。ほとんど自分の経験になってしまいますがお力になれば幸いです。僕は、生後3ヶ月の時にphpvが判明したと母から聞いています。手術をするべきか否か悩んだ末にしないほうが賢明だと主治医の先生が決断し今に至っています。しかし、この16年間網膜剥離や緑内障など大きな合併症は起こっていません。このような方は結構多いそうです。ここで一つだけ僕の苦悩を聞いてください。それは、将来の職業選択です。自分は医師を志しているのですが片目が見えない事は大きなハンデになるみたいです。〔脳外科や心臓外科など〕
このことを主治医に話したところ力強いお言葉をいただきました。「これから10年20年で医療は大きく発達するから希望は捨てないで」と。僕が生まれた頃はまだなにも希望はありませんでした。しかし、今はips細胞などの研究が始まっています。ですから一緒に頑張りましょう。お子さんのご成長を祈っています。長文失礼しました。
このことを主治医に話したところ力強いお言葉をいただきました。「これから10年20年で医療は大きく発達するから希望は捨てないで」と。僕が生まれた頃はまだなにも希望はありませんでした。しかし、今はips細胞などの研究が始まっています。ですから一緒に頑張りましょう。お子さんのご成長を祈っています。長文失礼しました。
- mixiユーザー
- ログインしてコメントしよう！
|
|
|
|
PHPV（第一次硝子体過形成遺残） 更新情報
-
最新のトピック
-
最新のアンケート
-
まだ何もありません
-
PHPV（第一次硝子体過形成遺残）のメンバーはこんなコミュニティにも参加しています
人気コミュニティランキング
- 1位
- 千葉 ロッテマリーンズ
- 37145人
- 2位
- 広島東洋カープ
- 55357人
- 3位
- お洒落な女の子が好き
- 89925人