脊髄小脳変性症患者の会コミュの雑談しましょ。

何でも気軽に話しましょう。

夏コミュでは、雑談＝夏談というのをしています。

まずは僕から。

昨日の朝、寒さのせいか、両膝がカックンカックンして歩きづらいなと感じました。

前日は暖かかったので、杖をついて楽に歩けたのです。

夕方、厚生労働省への陳情（全国SCで・МSA友の会）からの帰りにドラッグストアに寄って、サポーターを買ってきました。

遠赤外線というのもありましたが、普通のを選びました。

両膝の分で１５００円弱。

早速さっき付けて歩きましたが、調子が良かったですよ。

長い間付けていては血行に良くないでしょうが、リハビリがてらの散歩時間ならば大丈夫でしょう。

歩くのに寒いとかギクシャクするという方、試してはいかが？

ただしサイズ＝膝周りの太さには気を付けてくださいね。

ちなみに僕はSサイズです。

コメント(54)

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[15] mixiユーザー 06月28日 13:46

> Hanakoさん
こんにちは。大阪府河内長野市に住んでいる者ですがこちらも更新の時期です。医師が作成の臨床調査個人票は毎年実費です。都道府県によってはいろいろ異なるのですね。

[16] mixiユーザー 07月02日 09:12

お近くの方、まだ申し込みが間に合うかもしれません。

平成24年度神経系難病患者・家族交流会
「音楽でこころと身体をﾘﾗｯｸｽ♪」

音楽療法は、ﾘﾊﾋﾞﾘﾃｰｼｮﾝの１つとして医療の分野でも取り入れられています。音楽はこころと身体をﾘﾗｯｸｽさせる力があります。
昨夜度大変好評でしたので、今回も音楽療法士の先生をお招きし、音楽療法を体験していただきたく企画しております。
お気軽にご参加ください♪

日時
平成24年7月19日(木)
13時半～16時半

場所
西多摩保健所講堂

講師
三宅聖子
(日本音楽療法学会認定音楽療法士)
NPO法人ミュージックasパレット代表理事他

対象
神経系難病(ﾊﾟｰｷﾝｿﾝ病､SCD・MSA・ALSなど)と診断された方・ご家族

定員２５名程度(先着順)

申し込み
電話または裏面の申し込みにてFAXでお申し込み下さい。

締め切り
7月12日(木)まで

問い合わせ先
東京都西多摩保健所保健対策課
地域保健係永島・熊澤・福田
TEL 0428226141
FAX 0428233987

[18] mixiユーザー 08月15日 22:03

わたしの、主人が脊髄小脳変性症です。
片足の引きずりがヒドくなってきました。
足が、上がらないそうです。
最近、鍼灸院で、小脳部に鍼をうち、電流をながす治療を受けはじめました。
あとは、足に普通に鍼をうちます。
皆さんは、緩和方法何かしていますか？
何でも良いので、教えていただきたいです。よろしくお願いします。m(_ _)m(o^^o)

[20] mixiユーザー 08月16日 09:01

>>[17]

調べたら４０パーセント鵜の可能性、というのは遺伝子検査の結果ということでしょうか？

差支えなかったら、教えてください。

[21] mixiユーザー 08月16日 09:05

>>[18]

こちらも質問です。

鍼灸院での治療、これは神経内科医の指示があってのことでしょうか？

差支えなかったら、教えてください。

[22] mixiユーザー 08月16日 21:35

タッキーさん、質問ありがとうございます。
神経内科医からの、勧めではありません。
わたしが、中国鍼灸に通っていて、そこの中国人の治療師の、方に相談してやりはじめました。
他にもうひとり、同じ患者さんが、いるそうです。
皆さんは、東洋医学何かやられているのかと、気になりましたので、書き込みさせていただきました。

[23] mixiユーザー 08月16日 21:55

>>[22]

ご回答、ありがとうございます。

そうでしたか。

ＳＣＤ・ＭＳＡに鍼灸が効くかどうか不明にして存じませんが、効果があればと願います。

もう一人、施術を受けている患者さんがいらっしゃるんですね。

余計なことですが、経済的な負担が軽ければ良いのですが。

[25] mixiユーザー 11月01日 15:09

情報交換の場をと思い、【脊髄小脳変性症】のコミュにトピ立てをしてから気付いたのですが、こちらのコミュに立てるべきでしたでしょうか？ごめんなさい。
あちらの方が人数多いし。。。と、思いまして。よかったら見てみて下さい＾＾

http://mixi.jp/view_bbs.pl?comment_count=0&comm_id=1369292&_from=subscribed_bbs_feed&id=75165318

[26] mixiユーザー 11月19日 22:26

お久しぶりです。病気は進行中です・・・最近は歩くのがつらくなってきました。バランスを崩すと立て直しができません。だからこれは転ぶとわかります。
ま・・・進行性の病気なのでできればゆっくりとなす牛のようにいってくれればいいなと思う今日この頃です。
ところでなんかいろいろと環境がかわってきているような気がします。
難病の補助がいきなり三百に増えるみたいですけど・・・今までの補助が減るのかな

[27] mixiユーザー 11月26日 20:02

>>[26]

いろいろ変わるようですね。

会報の第２０７号（２月発行）に詳しい人が難病新法について書く予定です。

このところの各新聞の報道記事は読まれましたでしょうか。

友の会の会員間でも不安の元になっています。

来月２日、難病連主催の院内集会が参議院会館であり、参加します。

[29] mixiユーザー 11月26日 23:35

>>[27] ありがとうございます。報道は目に入るんですけど・・・今までの三倍強の難病が適用になったら今までの補助は減少するんではないかと・・・予算はそんなに増やせないでしょうから・・・これからの生活が不安です・・・身内で頼れる人もいないので・・・進行性の病気なのでよくなることがないのでやっぱり不安です

[30] mixiユーザー 09月08日 21:24

世界仰天ニュース見ています。
この病と分かるまで何度もたらい回しされたな。。。
目が複視で、夜の運転も怖くなったのが三年前から。
でも未だに眼科は何処も悪くないと言われる、

[31] mixiユーザー 12月11日 14:11

視野が狭くなってきてるのは、やっぱり脳からと言うことが分かりました。
ゆっくりゆっくり進行してると。。。。

しかし違う病があたしにきてるみたい？
来週病院です。
二週続けて。。。。

[33] mixiユーザー 04月30日 08:30

仕事したいな。。。。しかし病名で全て落とされるショック。。。。

[34] mixiユーザー 04月30日 11:10

A型支援のお仕事しか駄目なのかな。。。。
一般の仕事をして稼ぎたい

頼る人が居ないと言うことの辛さ。。。。

[35] mixiユーザー 06月05日 22:49

手術終わるまで、「口腔外科だけど神経内科医師立ち会い」就活はお預け。

[37] mixiユーザー 07月06日 19:41

>>[36] こんばんはー

悲しい病ですよね。。。。

[39] mixiユーザー 07月06日 19:50

>>[38] あたしも一般ばかり面接しています

A型は青森少ないし、お給料安くて

[41] mixiユーザー 07月06日 19:59

>>[40] そーなんです

コミュニティ参加ありがとーございますm(_ _)m

[44] mixiユーザー 05月27日 07:06

おはようございます。
もうね、病隠すのやめて公に書き込みすることで少し自分すっきり。
お仕事は普通の会社員、一年続いてます

[45] mixiユーザー 11月04日 21:21

こんばんは。
何だか脊髄小脳変性症の当事者が
悪者にされた気分に浸っています。
やっぱりみんな保身だなぁ。
誰も助けてはくれない。
でも、それはネットだけ。
リアルでは助けて貰えてるから
割り切ろうと思う。
人に期待しちゃいけないなぁ。

[46] mixiユーザー 11月07日 07:23

>>[45]

おはようございます。
実際に書き込みし辛い方々増えてますね。
原因は私のことが苦手でそれでなんです。
みんなに好かれたいと思ってはいないけど、１度TOPIC私も消してしまったけど、あれから５年過ぎて私も自分の症状ゆったりになってきたから、書き込みしていたんだけど。何かかえって炎上させてしまったらしいですね。

ＮＥＴや本で無く、今の症状伝えてより多くの方々が（同病）速く①日でも安定した生活送ってもらいたいと思い又TOPIC作ってたんですよ。
介護者の気持ちも分かりますが、
現時点の朝から夜までの様子書いてもらいたいです。
こんな時、こんな介護してるとか、このお薬飲んだら良いとか、介護側で困ってることとか
（ヒステリーとかそゆなリアなお話しとかでなくて）

私の知ってる友の会の会長様は、奥様を介護してた６０代くらい?でしたが、老体ということもあって、施設に入られたそうです、
夫婦で仲良く周りの支援受けながら楽しく生きていく、良いなと思いました。

[47] mixiユーザー 11月10日 06:59

おはようございます。
それにしても色んな方がいらっしゃる。

普通の書き込みならいいけど、同じ書き込みを何度もトップに持っていき。いわゆる荒らしみたいな(^_^;)
管理人さんがいないとそうなるんですね。
精神の方に異常があるのならそちらに書き込みしたらいいのにね。

情報何一つ取れることも出来なくなり、書き込みする方少なくなる、今更分かりました。
mixiはバーチャルな世界といいますが、病のコミュニティでそれは嫌ですね。

mixiにそれを求めるのがだめなのか?

いや、全員が全員で、ないかと思います。

[48] mixiユーザー 11月22日 17:31

本当に、
何でも脊髄小脳変性症本人がコソコソしなきゃならないの。
皆ね、本当はあーだこーだ言いたいのに。
患者と介護は平行線なんですか?

まさか私が他のコミュに。書いてるの持ち込んでくるとは。
やっていいこととやってはいけないことくらい、だいの成人している人がやること?
最後まで戦ってやろうと思ったけど、私が精神的におかしくなって不安定になって。

退会しました。
背中押してくれて本当にありがとうm(_ _)m

[49] mixiユーザー 11月22日 18:25

>>[48]

良く頑張りました。
本当に大変でしたね。
でも、ストレスためるのは、良くないので、退会して正解です。

あんなじいさん、介護してるしてる詐欺だから、絶対にバチが当たりますよ。
もう、忘れましょうね。
どうぞ、お身体、ご自愛下さいね。

[50] mixiユーザー 11月22日 23:28

こっちもやめようかな。

なんか見られてる。
又ストーカーにあったら嫌で。

涙が出ます。

[51] mixiユーザー 11月23日 06:03

>>[50]

おはようございます。
こっちは辞める事はないですよ。
見られても平気です。
さえちゃんさん、相手にしない事です。
一人じゃありませんよ。
大丈夫です。

[53] mixiユーザー 03月20日 20:47

こんばんは。お久しぶりの投稿です。
色んなことが一気に来ちゃって、まだまだ解決なんてできてないけど、なんとかmixiも今日はできてます。
管理してるコミュニティは副管理人さんにお願いしたまんまの何たる自分勝手な(^_^;)
だけどまず自分自身が一番でなきゃ子供たち育てられないし。
口外炎。ヤバ(^_^;)
なんとかなんとか這い上がってますが、もう少しで病確定して９年目に。

役所の手続きも多いし仕事も忙しいし、家庭も忙しいし。
あー愚痴ってます（笑）

だけど言えるようになっただけまだ充分。
明日から又忙しいですが、とにかく頑張りまーす

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