【重篤】遅発性ジスキネジアコミュのトピックを立てるまでもないトピ

コミュ主です
トピックを立てようか悩んだらまずここに書き込みましょう。

そんなわけで、本年もコミュのみなさんとともに、
遅発性ジスキネジアの情報交換を行いながら、
少しでも症状が寛解できるように頑張っていきたいと思います。

どうぞよろしくお願いします。

コメント(69)

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[32] mixiユーザー 02月18日 19:10

毎日毎日、首が勝手に張って、、、

なんでこんなにしんどい思いをしなきゃいけないのか

もう、しんどすぎる

きっと、ここの皆さんもしんどいんだろうな

[39] mixiユーザー 03月14日 23:26

こんにちは。病気の進行と今後の生活を考えると毎日泣いています。でもそれ以上に、この病気は防げるんじゃないかと思っています。残念ながらもう患ってしまった私達患者はもうどうしようもありません。ですが今も医者の出した処方を信じ、明日発病する人がいるかもしれないと思うと胸が痛いです。自分自身、生活の面倒をかけられる人もお金もありません。今後のことを考えると生きていくことも厳しいです。こんな思いをする人を少しでも減らすこと何かできることないでしょうか。

[42] mixiユーザー 04月08日 16:07

こんにちは。

今日は、顔中にボトックスを打つ日でした。

主治医が体調崩して休んでいまして、まさかの新卒の先生の診察でした。もちろん、ベテランの先生もいましたが、顔中何カ所もすべて痛くて痛くて(T_T)

今回は前回出された、テンネリンが効かなかったので、アーテンとゆう薬が出ました。もう、薬ばかりで怖いです(°_°)

[43] mixiユーザー 05月09日 20:59

北海道で北大以外にジスキネジア専門ジスキネジアに理解のある病院ありますか？

[47] mixiユーザー 05月22日 15:44

コミュ主です。
まず、みなさんにそれぞれレスをお返しすることができないことをお許し下さい。

私はこの病気を患ってからもう5年以上が経過しています。
きっかけはドグマチール。おそらく同じ薬で発症された方が多いと思います。
ただ、この薬自体は胃潰瘍を治すのがメインであり、量を増やすと鬱に効果があるとされ、
初期の鬱状態の患者に対して処方されることが多い薬です。
よって、症状が改善すれば速やかに減薬、断薬すべき薬なのですが、
医師の知識不足により継続して処方されることが多いのが現実で、
それによって遅発性ジスキネジアという厄介な病気を発症させてしまうのだと思います。
しかも治療法が無く、症状が固定化すれば死ぬまで付き合わなければならない。
残酷です。

＞診療科について
ジスキネジア自体は神経の異常なので神経内科での治療がメインだと思います。
というのは、精神科ではこの病気が副作用であるということを認めたがらないからです。
逆に言えば、精神科でも認めてくれてきちんと対処してくれるのであれば、
精神科でもいいということになります。
このあたりは、医療を受ける患者である私達の判断でいいと思います。
いずれにしても、町医者では限界があるので、町医者からの紹介状を手に入れてから、
大学病院等の大きな病院に転院することをおすすめします。

＞治療法について
治療法はありませんが、症状を改善させる方法はいくつかあります。
薬剤治療はもちろんですが、あとはボトックス注射、外科的手術もあります。
外科的手術となると、今度は脳神経外科の範疇になっていますので、
そうなるとやはり大きな病院での診察が必須になるのではと思います。
治る病気ではありませんが、症状を改善させる手立てはあると思わないとしんどいです。

＞眼瞼痙攣について
他の方も書いていらっしゃる通り、眼瞼痙攣に対してはボトックス注射がメインになりますが、
残念ながらボトックスの適応症として厚労省が認可していないため実費となります。
実費ですと150単位で5万円/瓶ほどかかってしまいます。
にもかかわらず、投与量は数単位なので、ほとんど捨てることになってしまいます。
（以前は150単位が無かったため、10万円近くかかっていました）
そのため、眼瞼痙攣の患者さんが集まり、150単位1瓶をみんなで購入し、
患者間で助けあっているのが現状です。
このコミュに同じ症状の方がどれくらいいらっしゃるのか分かりませんが、
人数が多ければ多いほど費用が少なくなるので、もしいらっしゃるようでしたら助言ください。

[48] mixiユーザー 05月29日 06:29

眼瞼痙攣はよくなるのでしょうか。

ボトックスを打っても外に出るとあの眩しさで瞬きが多くなり、人にぶつかりそうになったりします。

集中している時や家に居るときは比較的なりにくいです。

主治医に遅発性ジスキネジアではないのかと問いただしたらその可能性があるとの回答を受けました。

やっぱり薬のせいだった。

エビリファイは大丈夫だと聞いていたのに、ショックでした。

[49] mixiユーザー 05月29日 08:45

>>47 の訂正です

ボトックス費用ですが、そもそも150単位の瓶はないです。
数年前までは100単位で10万円ほど、今は50単位の瓶ができたのでその半額5万円ほどのようです。

誤情報失礼しました。

[50] mixiユーザー 06月22日 14:16

相談があります
私は遅発性ジスキネジアを患って　なかなか解ってもらえずに苦しい状況にいます。(原因薬を出した病院からは転院しています。症状を話してもそんな症状はない　と言われました)
違う病院に変わりましたが　(ジスキネジア)症状を訴えても　抗精神病薬や抗うつ剤ばかり出そうとします
私はてんかん薬や痛み効にくものを試したいと思っているのですが
自分で調べ　セルシン等(ジスキネジア緩和薬)を試せないかと担当医に言い飲んだりしてきました
セルシンは効果がありました　段々と効かなくなってきていますが,,,
もう身体も酷い状態になって
担当医にてんかん薬を試せないか　と言うと
てんかんだとわかっていないなら出せない　と言われました。
しかしジスキネジアはMRIや脳波でわかるものじゃないですよね？
過去２回MRI　異常なしでした(脳波はやったことないですが)

ジスキネジアの患者さんでてんかん薬等飲んでる方は
やはり医師にジスキネジアだと理解されてるから服用できているのでしょうか。　　　　(それとも脳波検査等で異常がみられている？)
今の医師では脳は等で異常がみられないと　てんかん薬は出せないといいます
転院するべきでしょうか

長々と変な文章だったらすみません

[51] mixiユーザー 05月10日 18:36

痛みがあり訴えるとサインバルタというものを出されました。
抗うつ剤で治療されてる方いますか？

一昨日から飲み始めましたが(夕)
その夜は全く眠れず覚醒して、一睡も出来ませんでした。
痛みもよくならない
身体はひどいは痛みはひどいはで

飲んだらよけい苦しくなった気がします
ちなみに20ミリの半分、粉末？にされ出されました。

とても苦しく書き込みました。

[52] mixiユーザー 06月12日 23:29

>>[51]

コミュ主です。
その後いかがでしょうか？

ジスキネジアの場合はいろいろな薬を飲まされるので、
調子が悪いと思ったら、いったん薬を止めるか減らしてみてください。
少しずつ減らしてみて、これくらいなら…という量を継続するといいかもしれません。

いずれにしても無責任な回答ですし自己責任になりますが…

[53] mixiユーザー 01月03日 19:09

新年あけましておめでとうございます。
昨年中はコミュ主でありながらなかなか参加できず申し訳ございません。
そしてたくさんの方々によってコミュが支えられていることを感じる一年でした。
今年も一人でも多くの患者さんの役に立つようなコミュニなりますよう、
みなさまのご支援をご協力をお願いいたします。

2017年コミュ主 SAKURA

[64] mixiユーザー 06月17日 03:41

保健所に電話したら脳神経内科紹介された。評判の悪い病院。眼瞼痙攣も出始めている。医療従事者に怒鳴られることも疲れてしまった。普通に歩きたい。それだけで職の幅も広がる。

[69] mixiユーザー 08月17日 10:29

初めまして。メトクロプラミドを飲んでいたら口が動いたり、舌が動いたり、噛みしめたりしてしまい中断しました。しかし睡眠薬で寝ている時以外ずっと動いています。
原因のメトクロプラミドを中断したのですがジスキネジアは治るのでしょうか？？
そしてこれ以上悪化する事はあるのでしょうか？

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