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ジストニア談話室コミュのジストニアの検査

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こんばんは!唐突で申し訳ありません。

僕は眼瞼痙攣の診断は東京の井上眼科で診断されましたが首がうなだれるなどの症状もでて全身性のジストニアかなと思い大学病院にいきましたが特別な検査などはなく、そこでは痙攣でもないよと言われました。

皆さんはジストニアはどういう検査方法で診断されたでしょうか?

コメント(13)

見た目と問診で診断されました。
まずリックさんは全身性ジストニアではありません。
もしジストニアであったとしても、気を強く持てば緩和の方向へと向かうと思う。
>>[1]

そうですか、皆さん同じなのですね。
もっちりぃさんありがとうございます!気を強くもって頑張りたいと思います。

ちなみにジストニアではどのような治療を行っていますか?
最初は薬などでしょうか?
>>[2]
最初はジストニアの薬です。
次にボツリヌス療法です。
最後に定位脳手術です。
そして、治ってます。

薬剤性ジストニア(二次性ジストニア)だとしたら、その疾患を治すか、もしくはその薬を減らす事から始めます。

自分は脳手術で治りましたが、自然治癒する人もいるし、減薬で治る人もいるし、内服薬で治る人もいるし、ボツリヌス療法で治る人もいます。
早めに次の治療へと進むと、苦しむ時間が短く済みますが、そうするにしても気が大切になります。
きっとリックさんは治ります。頑張ってください。
>>[3]

丁寧にいろいろ教えてくださってありがとうございます。
もっちーさんは治ったようでよかったです。
病は気からとはよくいったもんで、気を強くもって治療を頑張っていこうと思います。
ありがとうございます!
>>[3]
あっ、治るとは、
完全に元通りになるわけじゃないけれど、「これなら生活に困らない!」とのレベルになることを指してます。
>>[5]
そうなんですか。僕もまずはそこをめざして頑張っていきたいです。またこれから新たな治療も見つかっていくわけだと思うんで完治目指して頑張りましょう。
>>[6]
いやいや、自分は頑張らない(笑)
自分は痙性斜頸でしたが、それはほぼ完治しました。まだほんの少し、若干首が引っ張られますが、まぁ名医が診断したとしても分からないレベル。痙性斜頸は完治です。

手術の副作用なら残ってる。
でも、ジストニアの苦しさに比べたら十二分に相殺できるもので、これ以上治らなくてもいい。
自分は寛解しました(^o^)
リックさんも、この気持ちが分かる日が来る!
すいません、完治目指して頑張りましょうはなんか軽すぎました。

いやもっちーさんの気持ちは痛いほど分かります。
僕も眼瞼痙攣手術の後遺症で苦しんでいるんですが、少しでもマシになった時はもうこのまま寝たきりでもいいと思った事も何度もあります。

もっちーさんの言う通りどこでおれるかも大事な所ですね。
>>[8]
現在はジストニアを確定診断する検査はありませんが近い将来、RI検査(脳血流シンチ)やPET検査(癌を見つけるために有名な検査)で診断や原因究明の可能性があると説明されて検査を受けました。

もっちーさんの仰る通り、ある程度のところで受容してQOLが向上し自身が寛解と思えば、そこで完治です!
私自身も寛解していると勝手に思い込んでいます('◇')ゞ
皆様教えてください。

三味線奏者の者です。
左手薬指が2年前から巻き込みを起こし、日に日に症状は悪くなっていっています。
昨年の秋頃から音楽専門外来の酒井直隆先生に診て頂いたのですが、はっきりと「あなたはフォーカルジストニアです」とは言われませんでした。
ジストニアという体で投薬してますが、全く効果がありません。
薬はツムラ芍薬甘草湯、メキシレチン塩酸塩カプセル50mg「サワイ」、リボトリール錠0.5mgの3種類です。
自分がフォーカルジストニアかどうかはっきりしたいので他の先生に診断してもらったほうがいいでしょうか?
酒井先生の所に通院して改善された方いらっしゃいますか?
>>[11]
なんだ。関東在住じゃないですか。
自分が信頼出来る病院で言えば、東京クリニック、国立精神神経医療研究センター、玉川クリニック、川崎市立多摩病院、辺りへ行けば、ハッキリしますね。そこのボツリヌス外来、または脳神経内科です。
三味線も持っていって、症状を見せるといいでしょう。
治すのなら、東京女子医大の脳外科です。片側だけの視床の凝固術で、一発で治ると思う。
>>[12]
お忙しい中に返信ありがとうございます。
参考にさせて頂きます。

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