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ジストニア談話室コミュの選択的末梢神経遮断術について

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コミュ内全体

初めまして。
今、頸部ジストニアになって3ヶ月です。
近々、ボツリヌス治療を開始しますが
一年経っても寛解が見られない場合
外科的治療にシフトしようかと考えています。
そこで「選択的末梢神経遮断術」を女子医で
受けられた方はいらっしゃいますか?
宜しければ結果や経過、副作用や後遺症など
教えていただければ幸いです。

コメント(9)

平先生に相談してください。
そのほーが早いです。
こちらをご参考に手(パー)
http://www3.ezbbs.net/38/ttaira/
>>[2]
コメント、ありがとうございます。
平先生は診察時に一年間ボツリヌスを試して見て
効果が得られないようだったら
末梢神経遮断術を行いましょう
と診察の時におっしゃっておられました。
受けると決まれば色んなことを
お話しします。
との回答でした。
なので既に経験されてる方に
医師側からでなく患者側で現状どうなのかを
お伺いしてみたいと思い
トピ立てしました。
URLも拝見致しましたが選択的末梢神経遮断術
についての先生のコメントは
残念ながら余りありませんでした。
でもサイトを教えて頂きいくつか参考に
なるコメントもありました。
ありがとうございました顔(笑)
>>[3]
やっぱりここでお伝えしたように
http://mixi.jp/view_bbs_comment.pl?comment_number=299&community_id=4940920&bbs_id=79681772
脳手術ではなく末梢神経遮断術でしたか。

先生は必要な時に必要な患者へ必要な事をコメントします。その患者が本当に必要とする時になったら診断して結果を教えてくれます。

ジストニアは人によって様々なパターンが考えられるので、医師もコメントが少なくなります。患者が言うことなど(自分の話も)晩酌しながら酔っぱらって書いてる時もあるし、面白がって聞くだけで真剣には聞かないでいいです。
(友の会の会報にある患者の投稿はジストニアの名医が監修しているので違うが)

それを、「何で聞いてくれないんだ。診察のついでにコレを聞いて欲しいんだ。」とだだをこねる大迷惑なクレクレ君が先日までいましたが、そのような人は医師からも相手にされなくなります(なりました)。

心配せずにその時のベストを探して進みましょう。その時の最新医療の説明が、先生からあります。

>>[4]
勇気づけられるコメントありがとうございます。
私はとても不安な1日を過ごしています。
自分の身体が段々変わっていく姿が
耐えられません。
30日にやっと注射が受けられると思ったのに
問診だけまた、次の月にボトックス予約を
しないといけないだなんで
本当に気が落ち込みます。
だけど私以上に苦しい思いを強いられてる方々が沢山いることをあのページを見て知り
わたしはまだいい方なのかなと 思うようになりました。
先のことは分かりませんが
今はただ、ただ
ひたすらこの身体と向き合う日々です。
もっちぃさん、いつもありがとうございます。
トモサン
私なら現時点では外科的治療は視野に入れません!
BTX注射を一年間続け多少でもQOLが向上すれば、そこで受容します。
私は痙性斜頸歴は約35年になりますが全身性に進行するまでは治療も行っていませんでした。

DBS挿入後の今も文字も書けず声も伝わり難く不便な生活を強いられていますが文字はPCで書けば健常者と同様になります。(下手な文章は先天性ですのでご勘弁を…笑)
幸い私生活には少なからず影響はありますが不自由はしておらず好きな事はすべて出来ています。

どんな名医でも成功すれば天使にみえ失敗すれば悪魔になります。
知人が末梢遮断を受けましたが最初は順調だったそうですが術後3カ月頃から下降線を辿り、
診察時に状況を説明したら「リハビリが足りない」の一言で終え、それっきりになっているそうです。

この疾患に完璧を求める自体が?です。まぁ〜ジストニアの最大の敵の痛みが全く無い私だからいい加減なことが言えるのかも知れません。

最近下記の薬が米で承認されました日本でもドラック・ラグにならないことを願っています。
https://medical-tribune.co.jp/news/2017/0414506992/

>>[6]
ありがとうございます。
私はこの病気をあまり深刻に考えていませんでしたし
精神科の担当医も放っておけば治るくらいの感じでしたので。
私は近々、離婚をします。
働かなくてはなりません。
なのでどうしても注射のお金を
何処から捻出しようかとそればかりが
気になります。
手術で治るものなら
一回で済むのならと思っていましたが
手術も一概には言えないみたいですね。
毎日、谷底に突き落とされているような
そんな日々を送っています。
色々と本当のことを教えて頂き
感謝いたします。
注射治療を暫く頑張ってみます。
>>[7]
治療費が心配なら、近くの社会福祉協議会に相談してみて下さい。
親身になって話を聞いてくれ最善策を一緒に考えてくれます。
>>[8]
社会福祉協議会というものの存在を
初めて知りました。
分かりました。
こちらで調べてみます。
本当にいつも気にかけて頂き
ありがとうございます。

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