黄斑変性症コミュの初めましてのご挨拶。

皆さん初めまして。
管理人のトリックスターと申します。

29歳にして黄班変性症を発生し現在微妙に進行中。

眼科で定期健診は受けてますが特に治療法なども提示されずまた3ヵ月後に来てくださいね。
とか程度で、ネット上で治療法等を探しても画期的な治療法もなくかなりがっかりです。

黄班変性症の方と苦楽を感じられたらなと思っております。

皆さんよろしくお願いします。

コメント(32)

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[1] mixiユーザー 02月13日 00:25

初めまして。
私の母が加齢性、遺伝性の黄班変性症です。

黄班変性と診断されてから７、８年は経過してると思います。

母は聴覚障害者なのでこれ以上視野が狭まると、日常生活もままならなくなります。

毎回経過状況の診察のみで具体的な治療法は示されていません。

完治とまでは言いませんがせめて今以上に視野、視力共に回復出来ればと思っていますので、情報交換も兼ねて宜しくお願い致します。

[2] mixiユーザー 02月13日 14:50

＞キヨちゃんさん

初めまして。
お母様が黄班変性ですか、大変ですね・・・。
この病気は萎縮型だと本当に治療法が無くて、血行を良くする、ルテイン、ゼアスタキサンチンを摂取する等のイマイチ効いてるんだか効いてないんだか解り辛い治療法ばっかりなんですよね・・・。
最近色々人工網膜などのニュースが取り沙汰されてますが、実用化は速くても10年位はかかる見込みだとか・・・待ち遠しいです。

[4] mixiユーザー 08月07日 14:44

はじめまして。

私も母が黄班変性症です。　母も８年くらい前にこの病気にかかりました。　

とても元気で活発な母でしたので、当時は、本人はうつ病をともない、家族は介護のため職を失ったり、結婚解消したりと、大変な日々を送っていました。

効果的な治療法がない厄介な病気ですよね。。。　

現在は、この病気と向き合うしかないと思えるようになってから、少しずつ元気になっていき今はできる範囲の家事とガーデニングなどができるようになりました。

少しでも視力が回復してくれればと毎日母のことを思っています。

[5] mixiユーザー 08月12日 22:01

＞akyさん

はじめまして。
お母様がですか。
萎縮型だと本当に治療法が無いですよね。

視力は普段の生活に直結して色々悪影響を及ぼすので家族の方もとても大変でしょう。
本当、少しでも視力が回復できるような治療法が見つかって欲しいものです。

[6] mixiユーザー 08月21日 00:15

はじめまして。

約４年前に若年性黄斑変性（突発性脈絡膜新生血管）と診断され、
ちゃんと診断・治療できる病院に辿り着いた時にはかなり進行した状態
だった為、アバスチン注射後もゆがみと見えない部分が現在も残っています

この不便さはなかなか理解してもらえないうえに、情報交換できる人が周りにいなくて淋しい思いをしていました。

どうぞ宜しくお願いします

[7] mixiユーザー 08月27日 15:54

はじめまして　　紅水晶と申します

どうやら私自身、黄斑変性ではないかと2･3年前からうすうす感じていました。
気になったので近所の眼科で診て頂いたら、治療法はないと言われ、ビタミン点眼剤を貰って終了。

あれから2年、最近、治療出来るとテレビCMで観て、病院探しをしようと思い、久しぶりにミクシーにログインしました。

何かありましたら書き込みしたいと思います。
よろしくお願いします。

[8] mixiユーザー 09月06日 20:12

＞ゆみママさん

初めまして。
早めの治療をすれば対処できる。
ってCM等では言っていますがそもそも病気に気づいてくれる病院が無ければ・・・と言う話ですよね。
自分は早期から気づいてる方なんで今の所視力に問題が出るほどの症状ではありませんが、逆にそれ故に治療が行われてないと言うか自分が確認出来てる患部は3つあるんですが、そのうち2つは医者が確認出来ない状態です・・・。

＞紅水晶さん

初めまして。
早く人工網膜や幹細胞を用いた再生医療等で網膜系の病気も治るようになるといいですよね。
本当に普通に「治療法は無いですね、よくなる事も無いです。経過を見ましょう」等で瞳孔開く検査までやって1日つぶれるのに治療法も予防法も特になしで帰されるとかざらですからね・・・。

[11] mixiユーザー 11月12日 00:59

はじめまして。
昨年の八月に左目の見え方がおかしいと思い、軽い気持ちで眼科へいったら、大学病院の紹介状書くから走って行けと言われかなりうろたえました。最初は何の病気がわからなくて、いろんな検査をしました。癌やAIDSの疑いもあるなんて言われて、泣きそうでした。しかし、眼以外にはなんの異常もなくて眼に水が溜まっていると言われました。しかし、さらに検査を続けると新生血管があると言われ、黄斑変性症という病名が判明しました。何本か眼に注射を打っても効かないので、今年の八月にアバスチンを注射。あまり効き目がないみたいです。
ずっと両目とも1.0以上あり、メガネやサングラスはした事ありませんでした。まだ、もう片方の目はなんとか良い方ですが、携帯やパソコン、新聞や本を読む事が長時間できなくなりました。がちゃ目で気持ち悪くなります。
しかし、日常生活は普通にできるので、回りには理解されませんね。つらいです。
最近見える方の目の視力が低下しているように思います。黄斑変性症になるのかどうなのか、毎日不安でなりません。
みなさんと、眼について色々情報交換できたらイイなと思います。
よろしくお願いします！

[12] mixiユーザー 01月28日 08:37

ゆうすけのパパさん＞　私の母は、千葉県でいろいろ病院を探した結果、千葉大の眼科で山本院長に見て

いただいています。　この先生は、日本でもかなり有名な先生と聞いています。　しかし、とても予約をとる

のが難しいそうです。　とても難しい病気ですが、前向きにお互いこの病気と付き合っていきましょう。

私は、実際この番組を見ていないので詳しく説明できませんが、数日前にＮＨＫで、黄班変性症の新しい治

療法に対する人体実験（アメリカで）が成功しているそうです。　　大まか説明すると、細胞を眼球に入れ、

新しい細胞をつくっていくということ。　ごめんなさい。こんど詳しく調べておきます。　

[15] mixiユーザー 08月16日 17:56

はじめまして５年位前から
黄班変性（右目）になりました。右目と正常な左目を比べると右目は大きく見え色は緑色のやや濃いめに見えマンションなどは歪んで崩れそうに見えます。なので歩く時もガチャ目なのでよく人や物にぶつかります

この前今通院してる眼科でアバスチン注射しましたがあまり代わり映えしないような（見え方）しかし先生の言うには来た時より良くなってるとの事

見える歪みはかわりませんが

以前に個人眼科三件大学病院と行きましたがどの病院も瞳を開く目薬をして３０分して検査しましたが今の病院は瞳は開かず視力等検査して先生に映像写真で説明してもらってます。大丈夫かな？何せ無知なもので皆さんの情報を参考にさせていだき先生と議論しながら治したいと思います。
宜しくお願いします。

[16] mixiユーザー 11月07日 19:29

57歳男性、もう７年前ぐらいから右目がおかしく右目で見る方が左目で見るより色が濃く暗い目に映る。

当時視力はまだもそう下がらずでしたが、眼科医に診てもらうと中心性網膜症（黄班変性）やはり新生血管から液が漏れて歪でるとか。医者が自信を持って云うのでレ－ザ－光線処置を受けるがパッとせず。
その内良かった方、ましな左目も線が歪んで見えてくるように。

もともと若い頃から近眼でしたが、今は老眼の症状に飛蚊症もしょっちゅう--;
視力低下（どちらも進んでる）も！
たまに眼科医にかかり瞳孔を開いて眼球写真を撮って経過をみてますが、好転の兆し全くなし。読書は昔から好きでしたが最近は文字を読むのが苦痛です。

加齢から起因するものなので仕方ないんでしょうかね--?
あ～すっきりしたい。しかし下手すると失明の可能性もあるとか？
完治する治療法は今はないとか嫌になります--;

[17] mixiユーザー 01月19日 00:37

初めまして。
昨年末に人間ドックから右眼の視界異常の症状（視界一部欠損と歪み）→専門科受診→検査→黄斑変性症と診断されました。

現在は、１日３回の薬の服用と１ヶ月毎の診察です。

発症原因の特定がわからず、家族からは「原因は不規則な生活習慣だ

」といった言われようで、なかなか病気についての日頃の不便さや不安や悩みなどを声に出せない為、こちらで情報や勉強をさせて頂けたらと思い、参加させて頂くことにしました。

宜しくお願いします。

[18] mixiユーザー 07月27日 12:03

はじめまして！昨日「近視性黄斑変性」の疑い濃厚と判断されました。おとといまでこのような病気のことはほとんど知らなかったのに・・。
かなりショックです。泣きそうで、どこに頼ったらいいかわからず、コミュニティをさがしてみました。
なんとか希望を捨てずに生きたいと思っています。情報交換どうぞよろしくお願いいたします。

[19] mixiユーザー 07月27日 21:09

かないと申します。
左目に新生血管性の黄斑変性を患って5年になりました。
発症した時は子ども産んだばかりで旦那さんは失業するし病気はどんどん進行するしでボロボロでしたが、なんとか持ち直して今に至ります。
眼球注射が効いて小康状態、経過観察の身です。
とは言っても左目の視野には歪みが残り、遠近が掴みにくかったり、疲れ目は酷いしパソコンの文字は角度によっては読めないし、で結構支障ありです。
これでも身障者ではないんです。
障碍者認定はされないんです。
目に関して言えば、例え片目が失明してももう片方が正常に見えれば障碍者認定はされないそうです。（ソース、聖マリアンナ医師）
理不尽を感じつつ、もう片方が発症しないよう祈る日々です。
予防法とか情報交換したいです。
私はちなみに、日常でのサングラス着用を計画中です。

[26] mixiユーザー 06月23日 09:45

初めまして。去年、一過性脳虚血の症状が目に出たので、それを診てもらいに行って眼底検査をしたら、思いも掛けない黄斑変性（両目とも初期）と診断されました。まだ自覚症状は無いけれど、これから先のことを思うと怖くて仕方ありません。情報交換したいです。歪みや見えにくさは突然くるんでしょうか？それとも徐々になのでしょうか？強度の近視はあります。

[27] mixiユーザー 06月24日 00:11

2012年11月07日に投稿しましたが、症状は相変わらずで寧ろ視力も低下ーー気味。今では両眼変です。治らないのかな？毎日うっとうしい日々が続きます。あ～すっきりしたい！

[30] mixiユーザー 02月14日 14:12

>>[23]
こんにちは^_^

情報交換したくて書き込みました。私は病気をキッカケにmixiを始めたのですが、ミクシィ自体まだ不慣れなのですが宜しくお願い致しますm(_ _)m

[32] mixiユーザー 03月30日 19:21

突然の投稿で失礼します。mixiの登録は随分前で、しかもほとんどの利用してませんでした。今回覗いたのは加齢黄斑変性の患者会の事です。
現在、首都圏の患者会と関西の患者会がありますので、もし興味があれば入会を検討されたら如何でしょうか。
因みに私は首都圏の会に四年前から参加しております。

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