ペースメーカー友の会コミュのペースメーカー手術を迷っている

５５歳、洞不全症候群です。　脈拍数平均は５１くらいです。　運動負荷試験も問題なし。　めまいなどもなく、ほぼ普通に生活しています。　ただ、心停止が夜間から早朝に多く見られるようで、それが昼間に起こると　意識消失につながるので、安全のためにペースメーカーを勧められています。　しかし、なかなか踏み切れません。　ペースメーカーとの生活が不安でたまりません。　特に今現在　つらい症状がないので、なおさらです。ペースメーカーとともに生活することについて　少し教えていただけたら幸いです。　（電化製品の使用、云々などについてはわかっています）ペースメーカーを入れて、逆に体調が悪くなることが怖いのです。

コメント(11)

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[1] mixiユーザー 05月06日 07:53

私は56才昨年夏、房室ブロック(心房、心室の連結部
房室結節の電動障害)でペースメーカを入れました。
手術前、入院中睡眠時は脈拍が30をきる事もあり看護士さんが飛んできましたね。自分では気づかず夜中睡眠中に徐脈(脈拍が落ちる)が発生するらしく、入院でモニターをつけてましたからよかったですが、家にいたら突然死していたかもしれませんでした。
日中も自分では全く大丈夫なのに、すぐ近くのトイレにも看護士さんに付き添ってもらって。突然の失神、転倒による二次的な障害を防ぐ為で、それだけ深刻な状態にあると言う事です。
いつなんどき症状がでるかわからない状態ですね。

ペースメーカを入れての生活は心配される事はないと思います。最初の2ヶ月くらいは腕など、動作の制限があります。暫くは違和感バリバリで身体に馴染む？慣れるまでの方が大変かも‥‥です。
聞かれた注意事項に気をつけなければいけないですが
生活には不自由は感じません。
私は.条件付MRI対応(DDD/心室心房２本のリード線)の
PMで、家では遠隔システム(血圧計体重計連動)で
データが常に送られています。
いい意味で監視されています。

PMを入れる事で体調が悪くなる事は無いと思いますが
不整脈が完全起こらないと言う事でもなく、人によっては心臓の血管の方の異常でカテーテルとかの治療が必要になったりする方もいるようですね。

洞不全症候群だとAAI(心房にリード線1本)でしょうか？
RMでも症状によって種類があるんですよね。
頻脈のICD(除細動器)は、運転制限がありますが、
徐脈のPMはありませんから普通に運転もできますし。

近年最新式は超小型のカプセル式で電池交換不要、
生涯3本くらいは挿入できるそうですが、そちらの病院ではどうなのでしょう？

定期的な診察や数年後の電池交換などもありますが、
ペーシングにより守られて安心はあるのではないでしょうか。
障害者にはなりますが、それなりの恩恵も受けられますし。でもいろいろ考えさせられますよね。
お気持御察しします。

同年代人生まだまだこれからですからね。
まだ経験浅い者ですが何か参考にでもなれば‥‥

お大事にして下さいね(^^)

[2] mixiユーザー 05月07日 04:05

>>[1] ,

ありがとうございます。　励まされます。　手術自体はそんなに難しいものではないことは　わかっているのですが、　失神予防ということが目的なので、本当に必要なのか、入れなくても失神することはないのでは、とかいろいろ考え、決断できない状況なのです。　体に　異物を入れるということに抵抗がありますし。。。　感染も怖いんです。

最終的に自分がどういう人生を送りたいかということなんですけどね。

どうぞお体に気を付け、お過ごしください。　またよろしくお願いいたします。。

[3] mixiユーザー 05月07日 10:29

初めまして。
私は21の時に完全房室ブロックでペースメーカーを入れました。
生まれつきwpwで何度もカテーテルをして全て失敗。
ペースメーカーを入れるまで徐脈である事は言われたことがありませんでした。
カテーテル中に心臓が止まり、目が覚めたら一時ペーシング機が首から刺さっていました。
「助かるにはペースメーカーを入れるしかない」と言われ、当時若かった事もあり、それしか無いならとあまり深く考えずペースメーカー植え込み術を受けました。
その後、体調不良と酷い傷跡(ケロイド体質の為)かなり苦しみました。
「生きるための前向きな障害者になったのに、なぜ苦しむのか？」と病院か役所で言われました。
全くそう思えませんでした。きっと私自身が一番障害者を差別しているのだと思います。
理解しているフリして差別してるんです。
だから自分が障害者になった事が中々受け入れられませんでした。
今でも「前向きな障害者」とは思えません。
電池交換の時期が近づくと、電池交換するか迷います。
電池交換してまで生きていたいか？こんなに辛い毎日(心臓から派生して色んなところを患っているからです)を強制的に続けていくのか？と年単位で悩みます。

私は徐脈予防のために入れているので、発作は前と同じように出ます。
慢性心不全もあるし、急性心不全で何故かペースメーカーが動かなくなっていた事もあります。
植え込んだ方の肩凝りが酷いです。
血流も悪く、自律神経も狂っています。
すぐ疲れます、頑張ったら次の日寝込みます。これはペースメーカー関係ないかもしれません。
総じて私が思う事は、医師などから説明を納得するまで受けてから植え込み術を行なっても遅く無いという事です。
私は自分の事なのに、説明など殆ど記憶になく「助かりたかったら入れるしか無い」、その言葉だけ自分の中で独り歩きしました。
それ言われたら入れるしか無いでしょって感じでした。
私が一番辛いのは「ペースメーカーが入ってるから◯◯は使えない」という言葉です。
例えば電メス、CT(私の機種は対応していません)歯医者などでよく言われます。
医師は他意はない事ぐらい、わかります。
でも何度も言われると辛いし、入れなきゃ良かったと思ってしまいます。
植え込みをした事で生き長らえてるのは間違いないです。
家族もそれで安心したと思います。
それでも、自分が納得しなければ何もかも負担に感じてしまう。
私はそのように思います。

[4] mixiユーザー 05月07日 19:29

はじめまして、こんばんは
ペースメーカー植え込み術後の生活について
MRI室は基本的には入れません
MRI対応型だとしても、設定を変更して入室することになります。
I Hの家電万引き防止ゲート車のスマートキーシステム空港のゲートなどが注意が必要になります。
スマートホンはペースメーカーの植え込み術と逆で使用すれば問題ないです。
私の場合は高度房室ブロックでペースメーカー植え込み術を行いましたが、他の心疾患もありましたので、よくなる確率は50%と言われました。現在体調はよくて、手術を受けてよかったと思っています。
上記記載以外にも、制限はかかりますが、私は日常生活ですごく困っている事はないです。(´∀｀)

[5] mixiユーザー 05月08日 06:36

こんにちは！
迷える状況にあると迷うものかもしれませんね。
私はおよそ半年ほど前に完全房室ブロックで近所のクリニックから救急搬送され、その日のうちにテンポラリーのペースメーカーを入れられ、一週間後に今のものを植込みました。今53歳です。娘が高1の時に連れ合いを病気で亡くしているので、まだ孤児にしたくないとの一心で「生還」しました。結果、後悔は全くありませんし、体調もすこぶる良好で乗馬にもジムのプールにも復帰しています。障害者手帳を交付されたことで受けられるありがたいサービスもどんどん使わせていただいてます。元気ですよ、今とても。もちろん、できなくなったこともたくさんありはしますが、それより今普通に仕事できて運動もできて、そんな毎日を送れることが嬉しいです。

こちらで色々な方の様子を伺いました。
本当に千差万別。入れてる機械も、原因となった病気もみんな違います。体調もみなさん、本当に違ってます。冷たいようですが、ここでネガティヴなことを聞いたら入れないのですか？ポジティブなことを聞いたら入れるのですか？それより、ご自身のことをドクターと納得いくまで話し合われてはどうでしょう？他の人たちの体験談はその方のものであって、当てはまらないと思うんです。迷うことができる状況だから、色々考えてしまわれるのかもしれませんが、結局はご自身の決断です。
突き放してしまうようで申し訳ないのですが、決して冷たいからではなく、これが現実です。

とことんドクターと話し合って結論出してくださいね。

[6] mixiユーザー 05月08日 10:41

りんごさん、初めまして。

私は昨年11月末にペースメーカー植込み手術を受けました。現在63才の男です。
私の場合も洞不全症候群で、その中でも心拍が変動する除脈頻脈症候群でした。症状は変動するときに短時間心停止して、立ちくらみ程度のものは時々ありました。
当日は自宅でサッカー観戦していたところ、いつもより長い心停止があって完全な意識消失(失神)を引き起こしました。いわゆるアダムス・ストークス発作ですね。
緊急搬送され、選択の余地なくPMを植込みましたよ。

さてPMを入れた生活についてのご質問ですが、手術以前とまったく同じとはいきません。社会生活でも、また個人差はあるかもしれませんが肉体的にも、どちらも多少の不便、制限はありますよ。ただ心停止のリスクと比べれば、まったく取るに足らない事だと思います。
将来に向かった大きな恩恵よりも、そうしたマイナス面を過大にとらえることが、さらに体調にも影響するのではないでしょうか。
私にとってPMを入れた安心感は他に代えがたいものです。

三ヶ月経過した3月から、趣味のフットサルを再開しました。もう走れない、走れない(笑)。びっくりしました。でも継続は力なり。下手なりに少しづつ戻ってきてますよ。今一番の心配は植込み部へのボールの衝撃ぐらいですかね(笑)。

もし私の家族に、専門家が医学的知見にもとづいて勧めているのであれば、躊躇なく手術を受けるよう説得します。りんごさんのお気持ちに、私の体験が少しでもプラスになれば幸いです。どうぞお大事になさって下さい。

[7] mixiユーザー 08月30日 02:13

3か月前にCRT-D型を入れた58歳男性です。
心不全で継続的な投薬は受けていました。ほとんど不自由なく暮らしていたつもりでしたが、南関東に出張の折、高速道路のサービスエリアで食事後、突然トイレ付近で気を失い、通行人に発見されて救急搬送され死線を彷徨い、軽い低酸素脳症を残しつつも1か月入院後ペースメーカを入れて社会に復帰しました。
今何ともないからどうしようか悩んでいるとしたら、入れるのは今ですよ。
私も発見が早かったから助かっただけで、クルマの中で倒れていたらダメだったろうと言われました。突然なんですよ。

ペースメーカを入れてからはかえって調子が良いです。確かに数か月の観察期間中はクルマの運転ができないとか、助手席側だとシートベルトが当たるとか多少の不便はあります。
IHコンロを使う時はAMAZONで買った電磁防御エプロンをして料理しています。
携帯電話も普通に使います。

個人的には付けてよかったと思っていますし、お勧めできます。

[8] mixiユーザー 11月09日 08:53

初めまして。私も同じ症状で、メースメーカを入れ、12月に10年目になるので入れ替えです。
脈拍数平均は５１くらいとのことですが、私のペースメーカーは脈拍が５５以下になると、動き始めます。自分でも静かにしているとメースメーカーが作動し始めているのがわかります。
現在、セントジュードのPM2110を入れています。12月5日の手術で最新のを入れると聞きましたが、まだ詳しく聞いていません。

ペースメーカーのおかげで、頭が働いていますが、不便なところは：
１）海外旅行でセキュリティーを通る時、個人的に、ボディーチェックをお願いしているので、時間が少しかかること。
２）最新のIHコンロは使っていません。
３）先日、MRIを撮った時、特別な配慮がいるので、いつどこでも、ペースメーカーをつけていると言わなければならないこと。

このくらいですね。

[11] mixiユーザー 04月02日 14:11

突然すみません。私も全く同じ境遇で本当に悩んでいます。
りんごさん、あれから年月が経ちましたが体調いかがですか？そしてPM入れられたのでしょうか、、、
私も、いっそ失神でもあれば踏ん切りがつくのですが現状、たまーの息苦しさはありますが生活できているのが厄介な気もします。
神経質なのに入れる事で病んでしまいそうですし
不安と心配、恐怖がぬぐえません。

本当に入れてよかった。となるのか。

ずっとずっと悩んでます。

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