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膠原病(こうげんびょう)コミュの慢性疾患患者さんのイベントについて

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コミュ内全体

※不適切な書き込みでしたら、削除願います。

私は、2014年にシェーグレン症候群と橋本病と
診断された者です。

症状は比較的落ち着いており、経過観察となっています。

他にも、脊椎に疾患があり『目に見えない病気』を抱える上で色々な意味での、しんどさを感じております。

脊椎の絡みでなかなか社会復帰も上手くいかず、
今の自分に何かできることはないか?と考えて
『ヘルプマーク』の普及ボランティアなどをしていました。

ただ、マークをいくら普及させても、疾患を抱えた患者さんの日常的な悩み(仕事や生活など)をリアルに話せる場所が無いと思い、小さな話し場を開催したいと考えました。

〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜

8月を目標に、『慢性疾患』や『目に見えない病気』を抱えながらも、自分らしく生活(お仕事)をされている患者さん達を集め、イベントを企画しています。

私も難病患者の一人ですが、皆んなの『得意と好き』を集めたら、大きな力になると思っています。

誰かの『しんどかった経験』が、他の誰かの『問題解決の答え』になる事もあり得ます。

単なる『傷の舐め合い』ではなく、美味しい御飯を食べて、笑って、泣いて、ワクワクできる、そして患者としての『リアルな現状』も話せる有効なスペースにしたいと考えています。

開催候補地は神奈川県鎌倉周辺です。(予定です)
ご希望などありましたら、ぜひお聞かせ下さい。

今現在、膠原病だけではなく、他の『目に見えない疾患』をお持ちの患者さんからの参加希望も頂いています。

皆さんのお力を借りながら作り上げて行きたいと考えておりますので、ご興味ある方、ご協力頂ける方いらしたら、書き込みでもメッセージどちらでもご連絡下さい^_^


宜しくお願い致します。

コメント(5)

☆追記です☆

今現在、膠原病だけではなく、他の『目に見えない疾患』をお持ちの患者さんからの参加希望も頂いています。

病名にこだわらず、皆さんと楽しい時間を過ごせたらと
思います。
☆度々申し訳ございません。
追記です。


開催時間と場所が決定しましたので、
記載させてください。


会費に関しては、これから参加される方の人数や
お菓子代により、多少の変動はあります。
ご了承ください(_ _).
(大きな増減はありませんので、ご安心ください)


なお飲み物に関しては、開催するギャラリーに
カフェが併設してあり、宜しければそちらでコーヒーを頼むことも可能です。

→豆にこだわりのある、
美味しいコーヒーらしいですコーヒー


ご興味のある方は、ぜひコメントかメッセージを
頂けたらと思います。


宜しくお願い致します^ - ^

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