膠原病（こうげんびょう）コミュの中学生女子の母です

つい最近SELとの診断を受けました
中学3年、受験まっただ中でただただ動揺しています

まだ薬は処方されていませんが、最近微熱が続き処方をお願いしたほうが
いいのかなと悩んでいます
副作用が怖くてたまらないのですが・・・

顔の蝶形紅斑が広がってきていてどうしたらいいものかと悩んでいます
学校生活をストレスなく過ごしてもらいたくて・・・
薬を処方してもらっても簡単に消えないような口コミもあり、隠す方法をご存知の方が
いらっしゃったら是非教えていただきたいです

それから漢方と併用する話も拝見したことがあります
経験者の方、アドバイスいただけると助かります

コメント(9)

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[1] mixiユーザー 09月08日 09:59

突然の病気告知　大変驚かれたと思います。

現在　薬の服用は無いようなのでごく初期なのだと推察して書き込みます。

紅班は発熱している時・体調が思わしくない時、紫外線を受けた時に
多く出る（濃くなる）気がします。
直射日光でなくても、反射光でも影響を受けます。

体育の授業は　屋外では避けたほうが無難です。
学校生活の中で全く陽を浴びずに過ごすのは不可能ですから
ある程度の開き直りは必要ですけれどね。
旅行などは参加したほうが精神的にいいと思います。
体育祭などは　テントの下に入れてもらうなどするといいです。

部活などは・・・　本人の気持ちが一番大事ですが
屋外スポーツはしない方がいいでしょう。

さて、薬の服用ですが
副腎皮質ホルモン（ステロイドなど）は自然に体内で５ミリ程度
作られているものです。
これを大量に服用すると副腎がホルモンを作らなくなってしまい
自力生産に戻すのにとても長い年月を必要とする事になります。

副作用は私の場合は２０ミリまでは　出なかったです。
５０ミリ超えて３日目頃にムーンフェイス・・
パルス治療２回目で　脱毛・幻覚・妄想・・・・
いや、普通３０ミリを超えるような治療をする場合は入院してます。

現在の所では　完治する病ではありません。
が、症状が落ち着いている（寛解状態）を保つことは十分できます。
もちろん、就職・結婚・出産も不可能ではありません。

身体を冷やさないように、日光に長く当たらないように
疲れすぎる生活をしないように・・・・
これだけ　心に刻んで生活すれば
割と　普通の生活は送れますよ。

病気になったから・・・悪い事ばかりが起こる。そんな事は無いし
病気は悪化するもの　とは限らないです。
今後、何年も何十年も病とおつきあいしていく事になります。
不安な気持ちはよく解りますが、ジタバタ騒いでも劇的に何かが
好転する事もありません。
日々、楽しい事を求めて穏やかに生活されますように。

それと、とても大事な事です。
この病気を、発症した時の初診日の記録を必ず残しておいてください。
何十年先になるか・一生必要ないか解りませんが
いつか、初診日の証明が必要となる日が来るかもしれません。
かならず、手元に保管しておくことを薦めます。
（病院カルテの保管義務は６年しかありません）

私は、中学２年で発症しました。
現在５６歳　子供もいます。
従姉は中学入る前に発症、３０歳で亡くなりました。
元気で生きている私・亡くなった従姉　両方の症状を観ています。

[2] mixiユーザー 09月08日 18:17

ねんねこさんが詳しく書かれていらっしゃるので、私の経験談を。

私は現在40歳、中2で発症しました。

発覚と同時に入院したので、クラスに隠しておくことができず。
母が担任に、薬の副作用や紫外線に弱いことを伝えておいてくれたおかげで、あまり酷い事を言われたりはしませんでした。

また、外の体育は参加できなかったので、保健室の助手係wとして、傷の手当てをしていました。

とてもありがたかったのは、家庭教師をつけてもらえた事です。児童心理学が専攻の学生さんでしたので、勉強というよりは、なんでも話せるお姉さんとして来てくれていたのだと思います。

実際、熱があると学校も休みがちになり、寝てばかりいましたが、家庭教師がいてくれたのが心強かったです。

と、書くとなかなか不自由な感じがしますが、あえて高校のランクを落とし、共学をさけて女子校を選んだので、容姿にも悩まずのんびりのびのび、楽しく高校生活もおくれました。大学も7年かかって卒業。。できなかったのは、のんびりしすぎですがw

子供は無理でしたが、結婚10年目。思えば中学の時から、ずーっとのんびりしています。お母様も不安が多いと思いますが、基本、のんびり構えていらっしゃった方が、娘さんも気が楽だと思いますよ(^-^)

[3] mixiユーザー 09月08日 23:27

こんばんは。はじめまして。私も参考程度に体験談を書き込みます
私も発症は14歳の夏でちょうど受験生でした。当時、成績もアップしたばかりで志望校も夢じゃない？！
みたいな感じでした。
SLEのきっかけは手に発疹ができたのと鼻血がとまらない。。。。最初皮膚科に行きました。
そしたら、そこの皮膚科で採血、血小板が低く大きい病院に行ったほうがよいとのことで大きい病院に
行きましたが、検査した結果SLEだったんですがそこではその科がないからと
大学病院へ。遠回りをして、再度検査などしてSLEの発症なのでプレ６０ｍｇから治療スタート。
その間、大学病院の院内学級に登校しました。そのためもとの学校からの転校、そして3ヵ月後戻りましたが、在籍がなかったため成績は落とされました。ムーンフェイスでの登校、食欲亢進による体重増加
そして3ヶ月入院したことによる体力の低下によってちょっとの段差でもつまづいてました。
両親は私のやりたいようにさせてくれ、志望校にも受験させてくれましたが結果は不合格。
私立学校に進みました。それから私は自分の体験もあったし、これから女一人で生きていくにはと
看護師を目指しました。入院したときにまわりのみんなと離れている気持ちが焦らせて
勉強するようになりました。高校では、皆勤賞をとることができました。体育は日光に当たるのは
見学をしてました。私は走ったりとか好きではなかったのでそこはラッキーなのかな。。。。
でもやっぱり、受験のときには進路指導の先生、担任の先生から進路を変えたほうがいいと
なんども言われうかっても病気で落とされると言われました。
私はあらゆる学校を受けてもちろんあとで聞いた話ですが学力が受かって面接で病気があったために
おとされた学校も有りましたが浪人することなく看護学校に入学しました。
私も病気自体がコントロールうまくいっていたのか、看護学校に行っているときも
再発無く、無事に実習もクリア、国試もクリアし看護師になることができました。

私自体が働くときっと夜勤とかもやっていて、体調崩すだろうな。。。。と思っていた矢先
主治医が処方した免疫抑制剤が合わなく血球減少、無菌室に入りました。
あとは脱毛で髪の毛が全部抜けました。就職して2年目くらいだったと思います。
その当時主治医が私の勤めていた病院で、自分の働いていたしちょう、看護部長から
辞めた方がいいといわれましたが、私の図太い根性なのかやめないで何とかすごしていました。

そして部長から異動で透析室に変更してもらい日勤、遅出だけの勤務になり
なんとか看護師9年目です。
結婚もし、計画妊娠でプレ１０ｍｇでコントロールし、現在妊娠8ヶ月に至っています。
今、人生を振り返ると、病気で損したことたくさんあります。
だけど、一生付き合わなくちゃいけないからどう付き合っていくか考えなければなりません。
私は、病気を理由になにかを諦めることが嫌いというか、みんなと同じように生活したい！って
思いから、幸いにも病気が落ち着いていたのもあり自由に過ごすことができました。
私は母親になることが夢だったから、そして孫を見せたいっていう気持ちがあったから
リスクを背負ってでも子を産む人生を選びました。
これで人生が短くなっても、私は後悔はしないと思います。

あとは出産後にSLEが悪化せずに子育てができるかが一番の心配ですが。。。

すいません、長くなってしまって。
娘さんが一番つらい時期だと思います。体調も辛いし、精神的にも辛いと思います。
お母さんも辛いと思いますが、一番身近なお母さんがサポートしてくれたら支えになると思います。
私も、入院したときはわがままばかりいってました。

辛いのはずっと続くわけじゃない！と思って今を乗り越えてください

私も顔の赤みいまでもありますけど、黄色系のクリームやファンデーションはどうですかね
中学校だから化粧はダメかと思うけど、先生に紫外線がダメなんでというと大丈夫だと思いますが。
あとSPFが高い日焼け止めは塗ったほうが良いです。あと帽子と。。。
まだ若いから将来のためにシミにならないようにの意味もこめてｗあと紫外線は皮膚がんのリスクも
ありますからね！！

[4] mixiユーザー 09月09日 10:29

ねんねこさま、Yさま、みこさま
みなさんの丁寧な返信とてもありがたく読ませて頂きました。

娘は日増しに顔の紅斑がひどくなり今は発熱しています。関節の痛みや食欲不振にもなってきました。
テストが続き、どうしても休みたくないと無理して別室で試験を受けてきましたが今日病院に連れて行って先生と相談の上薬を処方してもらおうかと思っています。

娘は学校と塾はどうしてもいきたいと引きません。気持ちに焦りがあるのでしょうが。
体育祭も応援という形で参加しようと日々言っているのですが最後の体育祭だけあってなかなか踏ん切りがつけれないようです。
お友達にもどういえばいいのかわからないようで…
特別扱いは嫌だとの一点張りの娘と毎日話し合いが続いています。
わたしはただ大切に思っているだけなのですが。

皆さんの体験をお聞きして、頑張っていこうと思えてきました。

これからもアドバイス頂けたら本当に嬉しいです
ありがとうございます

[5] mixiユーザー 09月10日 23:37

>>[4]
お母さんの気持ちも娘さんの気持ちもなんとなくわかりますよ。
私も発症当時受験生で周りのみんなから遅れるのではないかとあせってました。
今思うと高校なんてどこに行ってもその先自分でどう頑張るかでどうにでもなるんだと実感してます。
実際、私は自分が落ちた高校の子と一緒に同じ看護学校、就職先に行ってるし！
でもたぶん娘さんは今なんだと思います。
私達大人は先をみれるけど、まだ未知なる世界だからあせる気持ちも分かります。

PSL大量に使うとなると感染面があるので入院になると思います。
今後のことを含めて主治医と話したらよいと思います。
お母さんも体調崩さないように。。。

[8] mixiユーザー 09月11日 05:42

日焼け止めを、洗顔後かおや手足に塗ることを薦めます！
帽子やマスク、出来れば日傘を。
スーパーなど寒いところは、手袋も忘れずに。
疲れたと思うほど動かないこと。
重いものをあまり持たないこと。
過度の運動は避けること！悪化します。
顔の紅斑が気になるなら、カバーするファンデがからだ用や顔用ありますので、調べて見て下さい。
他の膠原病や類似疾患も調べておいおくと、良いかと思います。

[9] mixiユーザー 09月12日 20:42

みこさま、琥狼さま、ぴょろんさま、ほのかさま

みなさん、ありがとうございます。
なかなか自分の胸の内を出すことができずオロオロするばかりでしたが、とても力をいただいています。
日焼け止めはきちんと塗っているみたいです。

娘は病気が発覚してまだ日も浅いのに、いきなりの体育祭練習で体力がついていかず打ちのめされたようです。
自分で限界を感じた競技は出るのをやめる方向で考えているみたい。
これからもこうして自分で選択をしていかなければならないんだなと思うと不憫でなりません。
結局、すこし前に担当の先生と相談してプレ20ミリから始めています。
まず1週間様子をみましょうと言われました。
体育祭の練習がどう響くかわからないのですが
先生は無理をせずにやるなら…と言われたので本人にもよくよく理解させたつもりですが、きっと学校生活無理してしまいますよね。
もともと友達関係をとても気遣う子なので…
学校へいく気持ちも少し後ろ向きに見えて気がかりです。
顔の紅斑がなかなか引かないので余計かな。
マスクで隠しても限界があって…

副作用は今のところ始めたばかりでよくわからないです。
でも可能ならこれ以上気疲れさせたいないなぁと勝手なことを思う母です。

またアドバイスいただけたらありがたいです。

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