☆移植普及委員会☆コミュのはじめましての挨拶はコチラでどうぞ

みなさん、はじめまして。１５年半前にアメリカで心臓移植を受けたチャーリーと申します。コミュ副管理人のpinkyさまとは移植部位の違いはあれど、同時期に移植を受けたことで、かなり以前からお世話になっております。

できたらこのコミュをきっかけに移植医療がスムーズに進んでいく社会の実現をしたいです。
そのためにまずは集いましょう！そして各人何が出来るか考えて、時には大きな事をやったりして。基本的に楽しみながら移植普及を訴えて行きましょう！

pinkyさま。コミュ作成どうも有り難う

大きな動きにしていこうね。

コメント(144)

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[105] mixiユーザー 04月24日 17:28

モグちゃん８７０４さま
ご参加頂きありがとうございます。
以前腎臓移植を受けた方がこう言ってました。
「移植登録は宝くじを買うのと同じ。当たると良いなとは思ってたけど、当たるとは思わなかった」
この言葉を思い出しました。
僕も何も移植が絶対だとは思っていません。出来るなら、移植以外で薬なんかで治るのが一番だと思っています。しかし、移植も一つの選択肢。どんな形でも元気になりたい、それが本音だと思います。
透析しんどくなってるかも知れませんが、自己管理をしっかりやって、乗り切ってください。応援します

どうぞ宜しくお願いいたします。

[106] mixiユーザー 04月24日 17:33

ひよっこさま
ようこそいらっしゃいませ

ＰＰＨ(原発性肺高血圧症)で心肺同時移植を受けられるのですよね。
国内ではまだ数が少ない(渡航も少ないね)、とっても勇気のいる決断だったと思います。
でもきっと、いや必ず大丈夫

元気に帰国されることを信じています

どうぞ宜しくお願いいたします。

[107] mixiユーザー 04月24日 21:28

> チャーリーさん
コメントありがとうございます。
今のところ、移植検討委員会への書類？を依頼したばかりです。

いろいろ勉強になります。
ありがとうございます。

[108] mixiユーザー 04月25日 07:16

あんこかださま
日本循環器学会の心臓移植委員会に書類を出されているのですね。
ここでの審査は近年厳しくなっていると聞きます。ドナー不足のあおりがここにも影響しています。
登録のためには認可されるといいですね。

[109] mixiユーザー 04月26日 14:19

ローキン大統領さま：初めまして、pinkyと申します。ご参加ありがとうございます。そうちゃんのご両親とは、１４日にお会いしてご挨拶をさせて頂きました。
ここでの副管理人をしているのに、ご挨拶が遅くなってしまい、すみませんでした。身内が入院している関係で、なかなか書き込めないのですが、臓器移植法Ａ案での改正に出来る限りのことをしたいと思っている次第です。
よろしくお願い致しますm(_ _)m

[110] mixiユーザー 04月26日 14:24

優ぱぱさん：アメブロで(HNもんきち)少しお話させて頂きました。こちらでもどうぞよろしくお願い致しますm(_ _)m
ご家族での臓器提供に関するお話し合いをしているそうで、素晴らしいことだと思います。そして、個人的にも、活動をして下さっているとのこと、ぜひ、アンケート結果を拝見したいです。

[111] mixiユーザー 04月26日 14:34

あんこかださま：初めまして。pinkyと申します。私は、バイラー病という病気で、１５年前、海外で肝臓移植をしましたが、未だに治療法がない病気です。
息子さんが心臓移植を希望されているとのこと、息子さんもお辛いと思いますが、お母さんも大変ですよね。
だけど、ここには、心臓移植された先輩方がいらっしゃいますし、いろんな話を見て、聞いて下さいね。何かお辛いことがありましたら、溜め込まず、お話出来ることなら、ここでおっしゃって下さいね。あんこかださんのペースで、ムリなさらず、ご覧になって下さいね。よろしくお願い致します。

[112] mixiユーザー 04月26日 14:42

モグちゃん８７０４さま：初めまして、pinkyと申します。透析をされているのですね。私の友達も腎臓移植した方ばかりですが、透析の苦痛をよく聞きます。腎臓の再生医療が進んでいるみたいですし、移植と言う方法もある。
どんな方法であれ、少しでも早く、水分制限や塩分制限から開放されることを応援しています。よろしくお願い致します。

[113] mixiユーザー 04月26日 14:48

ひよっこさま：初めまして、pinkyと申します。原発性肺高血圧症での心肺同時移植されるのですか？来月行かれるとのこと、どうか、元気いっぱいな笑顔で帰国されるよう応援しています。今後ともよろしくお願い致しますm(_ _)m

[114] mixiユーザー 04月29日 21:46

はじめまして

チャリーさんもpinkyさんも心強い先輩です

日本の移植普及に出来る限り協力していきたいと

思っています

まだまだ無知な心春のママさんですが

気持ちだけは

なので

ど～ぞヨロシクお願いします

[115] mixiユーザー 04月30日 15:19

心春のママさんさま
ご参加いただきありがとうございます

以前はとんでもない勘違いをしており、大変失礼いたしました

僕やpinkyは、ただ自分達が普通に生きようとしたら、法律を作らないといけない時期に移植を受けたため、自分の事として当然のように移植普及活動をはじめました。
そのうち自分達の後を何人もの患者さん達が海外に行く様子をみて、応援する気持ちと、このままじゃいけないとする気持ちが湧いてきて、今に至っています。
心春のママさんのような方も何人か交流があります。みなさん本当に我が事のように、頑張ってくれています。頭の下がる思いです。

これからは、僕のようなロートルは一戦から引いて、皆さんのような、ニューウェーブが引っ張って行ってくれると確信しています

お手伝いなら何でもしますから、これからよろしくお願いいたします。

[116] mixiユーザー 04月30日 18:49

ニューウェーブは

聡ちゃんパパとローキン大統領

あの二人は何か始めるみたいですから

私はコソコソ頑張ります

こちらこそよろしくお願い致します

[117] mixiユーザー 04月30日 21:38

心春のママさん：コミュ参加ありがとうございます。pinkyです。
大きな動きは、みんなで作り出すものです。心春のママさんは、全然コソコソじゃなく、大きな勇気を持って、移植普及をして下さっていますよ。その姿は、14日の決起集会でたくさんの方に伝わりました。
その中にいた私は、聞いている間、涙が止まらなくて、終わった後、何が何でも絶対お話したいと思って、お話させてもらったんだよ。
心春のママさんや、聡ちゃんのご両親、他のみなさんが勇気を持ってお話して下さったことが、あの場所に行かなければ知れなかったことだったので、知ることって大事だなぁと思いました。どうもありがとう。これからもよろしくお願い致します。

[119] mixiユーザー 10月05日 23:58

シエル整理中さま：初めまして。管理人のpinkyと申します。お返事が遅れて、申し訳ありませんでした。
シエル整理中さまの写真の中で、オーロラの写真に見とれました♪キレイですね！！！TVで、見たことがあるのですが、実際見れたら感動するでしょうね♪
アルバムの写真も拝見し、私は肝臓移植者で、腎臓移植のことは、あまり分からないのですが、大変な思いをされて来たんだろうなと察します。
ご自身の辛い体験から、人への優しい気持ちを持っておられること、尊敬します。
献体は、かかりつけの病院に申し出るんですか？私も意思は、主治医に伝えてあるのですが、ちゃんとした申し出ではないのかもしれないので、次の外来で話してみようと思います。ありがとうございます！頼りない管理人ですが、今後とも、よろしくお願い致します。

[121] mixiユーザー 10月06日 10:48

シエル整理中さま：ドナー登録の際に聞かれたんですね。なるほど。
7月に、私も肝生検をして来ました。数日間、違和感に悩まされましたけど、結果はまずまずでした。

あ～、星野道夫さん知ってる！あんまり本を読まない私ですが、偶然、入院中に友達が持っていて、彼女が退院時に私にくれた本でした。オーロラの彼方へっていうのですよね？景色の写真もステキですが、P.68の熊さんが抱き合っている写真が好きです♪他に、ラブストーリーは、P.82の熊さんがじゃれ合っている写真が好きで、最後の楽園も持っていてP.86の熊…白熊さん写真が好きです(笑)♪
あちらに住むには、いろいろなことが不便そうですが、夢を追う男って感じで、いいじゃないですか☆いつか叶うといいですね♪

[123] mixiユーザー 10月06日 12:09

シエル整理中さま：腎生検は、初めてですか？そうなんです。機械で、バチッと針を刺して、臓器の細胞をシュッと抜いて来るんですよ。擬音が多い(笑)
痛みは、あまりありません。少し皮膚を切ってから刺したらしく、そこが少し腫れて違和感になっていたみたいですが、1週間ほどで治りました。
腎臓は、どうか分からないですが、肝臓は出血が広がる可能性があるので、その後、手で圧迫を30分ほどして、伸びるテープで再び圧迫し、6時間ベット上安静です。

写真集は、小さいのですよ。ポケットサイズの。
そう、グリズリーです！！！とても、愛らしい行動や表情をしますね。

山をやってるというのは…登山家さんですか？そうなんですね。山は、緑がいっぱいあって、都会の喧騒から離れて、空気も気持ちも晴れますよね。体調を元気に戻して、ぜひ行かれて下さい。応援しております。

[127] mixiユーザー 10月06日 14:06

お～、チャオさん！！！あなたも腎臓だったね♪シエル整理中さんのお話聞いてあげて♪そうそう、しばらく体調悪くて、きつかったけど、7月くらいから、元気になって来てるの。心配してくれてありがとうね！！！

シエル整理中さん
その気持ちわかる！私の場合は、いくつもあります。東京マラソン復活したいとか、いつか、お母さんになりたいとか、フルマラソンも人生かけての目標だし、お笑いライブも大好きで、そういうのがなければ、生きてる気がしない！！！
私は、自分の主治医にも勧めて、先生たちのマラソン部？が出来たらしいのよ。だから、入院してても、マラソンの話をしたり、楽しいです。
生検は、痛くはないと思う。部分麻酔するから。でも、動けない苦痛の方があるかな。腎は、うつぶせなんだね。知らなかった。シエル整理中さん、チャオさんは、いい人だから、男性同士・腎同士、仲良くして下さいね♪

[128] mixiユーザー 10月06日 19:12

>シエル整理中さま、チャオさま
お話の途中空気を読まず失礼致します

このコミュの前管理人のチャーリーと申します。
只今pinkyさんにも副管理人をして頂いている「心臓移植者チャーリーの秘密ノート」というミクシイページにて、臓器移植者の方がどんな免疫抑制剤を飲んでいるかのアンケートをお願いしております。
けっこう多くの方に投票して頂いたのですが、腎臓の方が若干少ないので、もしよろしかったらご協力のほど宜しくお願いいたします

http://p.mixi.jp/charlie_q

[130] mixiユーザー 10月06日 19:57

シエル整理中さん：アンケート回答ありがとうございます。マイミク様にもよろしくお伝え下さい♪今後ともよろしくお願い致します！！！

[131] mixiユーザー 10月06日 20:49

シエル整理中さま

これは気付きませんで、御礼も言えず失礼いたしました。
改めて感謝いたします、どうもありがとうございました

これからもアンケートとか色々やっていくつもりですので、宜しくお願い致します！

山がお好きなんですね

僕はまともな登山経験などないのですが、甥っ子がある地方で山岳救助隊をやっており、
「山っていいの？」とうかつに質問すると、一晩つきあわされます

やっぱり、山っていいんですか？

[133] mixiユーザー 10月07日 00:37

シエル整理中さま
なるほどごもっとも。
これは愚問でした。

一度ゆっくり山の話を伺いましょう！
その後釣の話に付き合ってくれる条件付ですけどね

[135] mixiユーザー 10月07日 16:42

釣りと攣り…かけたんだね(笑)落語家さんみたいだね！！！(笑)
ここは、はじめましての挨拶トピなので、雑談トピに移動して話しましょう♪盛り上がったね(笑)

[136] mixiユーザー 10月08日 18:01

はじめまして。
かっきーと申します。
私は移植について本当に無知ですが、周りで色々と考えさせられる事が多く、こちらに参加させていただこうと考えました。

よろしくお願いします。

[137] mixiユーザー 10月08日 18:55

かっきーさん：こんにちは。管理人のpinkyです。よろしくお願い致します。
いろんなトピックがありますので、お役に立てれば幸いです。

[138] mixiユーザー 02月01日 23:09

はじめまして

私は、２００３年に母から小腸を移植しました

今は、８年の経過が経ち仕事をしています

考えが未熟ですが、この小腸移植という医療を少しでも多くの方に知っていただければと思い参加しました

よろしくお願いします。

[139] mixiユーザー 02月06日 01:56

hiroさま：はじめまして。ご挨拶が遅くなり、大変失礼いたしました。管理人をさせて頂いておりますpinkyと申します。よろしくお願い致します。

お母さんから小腸を頂いて移植されたんですね。小腸移植のことは分からないことばかりですが、いろいろお話聞かせて下さいね。こちらこそ、よろしくお願い致します。

[140] mixiユーザー 06月13日 17:03

はじめまして。
2010年に当時、9歳の娘が生体肝移植を受けました。ドナーは父親になります。まだ腎臓疾患も抱えてるのでいずれは腎臓移植も視野に入れている状態です。
ブログで娘の肝移植や小児移植について書いてます。
いろいろまだ知らないことも多く、皆さんのお話を聞かせてください。
よろしくお願いします。

[141] mixiユーザー 03月06日 17:40

greenecoさま：すごーく遅くなってしまい、すみません。初めまして、pinkyと申します。よろしくお願い致します。肝臓＆腎臓の具合は、いかがですか？ブログとは、mixiでの日記でしょうか？この後、拝見させて頂きますね。こちらこそ、移植したのが1994年なので最新事情が分からないこともたくさんありますので、ご指導頂きたいと思います。よろしくお願い致します。

[143] mixiユーザー 06月23日 23:31

ヨシさま：初めまして。お返事が遅れてすみません。待機者としての登録の臓器は、どこですか？肺高血圧症とは、どんな状態なのでしょうか？
お辛い中の待機ですが、私も奇跡を願っております。こちらこそ、よろしくお願い致します。

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